

Über die Gala
Die Dup15q Alliance hat die Ehre, Sie zu unserer zweiten jährlichen Believe in a Cure-Gala einzuladen, um eine Nacht voller Spaß zu verbringen und Spenden für die Dup15q-Syndromforschung zu sammeln. Die Nacht wird voller inspirierender Botschaften, unglaublichem Essen, einer erstklassigen offenen Bar und Tanz sein! Unsere stille Auktion beginnt bald – schauen Sie wieder vorbei, um Updates zu erhalten!
29. März 2025
Philadelphia, PA
Ihr Galaticket beinhaltet den Eintritt zur Veranstaltung, eine stille Auktion, Premium-Essen und Getränke mit offener Bar.
Formelle Kleidung erwünscht.
Gäste müssen mindestens 21 Jahre alt sein.
Ticketverkauf endet am 3
Über die Gala
Die Dup15q Alliance hat die Ehre, Sie zu unserer zweiten jährlichen Believe in a Cure-Gala einzuladen, um eine Nacht voller Spaß zu verbringen und Spenden für die Dup15q-Syndromforschung zu sammeln. Die Nacht wird voller inspirierender Botschaften, unglaublichem Essen, einer erstklassigen offenen Bar und Tanz sein! Unsere stille Auktion beginnt bald – schauen Sie wieder vorbei, um Updates zu erhalten!
29. März 2025
Philadelphia, PA
Ihr Galaticket beinhaltet den Eintritt zur Veranstaltung, eine stille Auktion, Premium-Essen und Getränke mit offener Bar.
Formelle Kleidung erwünscht.
Gäste müssen mindestens 21 Jahre alt sein.
Ticketverkauf endet am 3
Standort
Vie von Cescaphe
600 N Broad Street, Philadelphia, PA 19130
IHRE WIRKUNG
Stellen Sie sich vor, Sie haben ein Kind, das täglich Dutzende von Anfällen erleidet. Seine Magen-Darm-Probleme sind so schwerwiegend, dass es möglicherweise eine Ernährungssonde benötigt. Es kann nicht sprechen, daher fällt es ihm schwer, Ihnen zu sagen, ob es Schmerzen hat oder Ihre Hilfe braucht. Es ist widerstandsfähig und liebt Sie, aber seine Unfähigkeit, problemlos mit Ihnen zu kommunizieren, frustriert es und führt zu problematischem Verhalten.
Was ist die zugrunde liegende Ursache für diese Symptome? Eine Duplikation des 15. Chromosoms – das sogenannte Dup15q-Syndrom.
Stellen Sie sich nun vor, Sie könnten ihnen auf eine echte, krankheitsmodifizierende Weise helfen. Präzise, genetisch basierte Therapien sind die Zukunft der modernen Medizin. Wir stehen am Beginn einer neuen Ära krankheitsmodifizierender Behandlungen, die die Zukunft unserer Kinder entscheidend verändern werden. Sie können Teil dieser Veränderung sein. Ihre Patenschaft finanziert unsere unermüdlichen Bemühungen, ein lebensveränderndes Therapeutikum zu entwickeln, das speziell für Menschen mit Dup15q-Syndrom entwickelt wurde.

IHRE WIRKUNG
Stellen Sie sich vor, Sie haben ein Kind, das täglich Dutzende von Anfällen erleidet. Seine Magen-Darm-Probleme sind so schwerwiegend, dass es möglicherweise eine Ernährungssonde benötigt. Es kann nicht sprechen, daher fällt es ihm schwer, Ihnen zu sagen, ob es Schmerzen hat oder Ihre Hilfe braucht. Es ist widerstandsfähig und liebt Sie, aber seine Unfähigkeit, problemlos mit Ihnen zu kommunizieren, frustriert es und führt zu problematischem Verhalten.
Was ist die zugrunde liegende Ursache für diese Symptome? Eine Duplikation des 15. Chromosoms – das sogenannte Dup15q-Syndrom.
Stellen Sie sich nun vor, Sie könnten ihnen auf eine echte, krankheitsmodifizierende Weise helfen. Präzise, genetisch basierte Therapien sind die Zukunft der modernen Medizin. Wir stehen am Beginn einer neuen Ära krankheitsmodifizierender Behandlungen, die die Zukunft unserer Kinder entscheidend verändern werden. Sie können Teil dieser Veränderung sein. Ihre Patenschaft finanziert unsere unermüdlichen Bemühungen, ein lebensveränderndes Therapeutikum zu entwickeln, das speziell für Menschen mit Dup15q-Syndrom entwickelt wurde.

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Treffen Sie Fiona

Fiona ist eine schöne, süße und lustige 3-jähriges Mädchen mit Dup15q-Syndrom. Als sie 8 Monate alt war, war sie Dutzende Anfälle am Tag. Sie steht weiterhin vor großen Herausforderungen in ihrem täglichen Leben. Sie hat gerade laufen gelernt im Januar dieses Jahres, stürzt jedoch häufig aufgrund eines niedrigen Muskeltonus, ein häufiges Symptom bei Dup15q.
Um ihre Anfälle unter Kontrolle zu halten, muss Fiona eine strenge Diät einhalten und darf nicht mit ihren Geschwistern typisches „Kinderessen“ essen. Da sie nicht sprechen kann und kognitive Verzögerungen hat, wird Fiona häufig frustriert und erlebt schwere Wutanfälle und gelegentlich selbstverletzendes Verhalten. Dennoch gibt es Grund zur Hoffnung.
Unterstützen Sie uns bei unserer Spendenaktion für eine bessere Zukunft für Fiona und andere wie sie durch die Entwicklung gezielter genetischer Therapien.

Bei Interesse an einem Firmensponsoring oder einer Spende für die stille Auktion wenden Sie sich bitte an: jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala