À propos du Gala
L'Alliance Dup15q a l'honneur de vous inviter à notre deuxième gala annuel Believe in a Cure pour une soirée de divertissement et pour collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome Dup15q. La soirée sera remplie de messages inspirants, de nourriture incroyable, d'un bar ouvert haut de gamme et de danse ! Notre vente aux enchères silencieuse arrive bientôt - revenez pour les mises à jour !
Samedi, Mars 29, 2025
6h30-11h
Philadelphie, PA
Votre billet de gala comprend l'entrée à l'événement, les enchères silencieuses, la nourriture de qualité supérieure et les boissons avec bar ouvert.
Tenue formelle demandée.
Les clients doivent être âgés de 21 ans ou plus.
Clôture de la vente des billets le 3/26/2025
À propos du Gala
L'Alliance Dup15q a l'honneur de vous inviter à notre deuxième gala annuel Believe in a Cure pour une soirée de divertissement et pour collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome Dup15q. La soirée sera remplie de messages inspirants, de nourriture incroyable, d'un bar ouvert haut de gamme et de danse ! Notre vente aux enchères silencieuse arrive bientôt - revenez pour les mises à jour !
29 mars 2025
6h30-11h
Philadelphie, PA
Votre billet de gala comprend l'entrée à l'événement, les enchères silencieuses, la nourriture de qualité supérieure et les boissons avec bar ouvert.
Tenue formelle demandée.
Les clients doivent être âgés de 21 ans ou plus.
Clôture de la vente des billets le 3/21/2025
Emplacement
Vie de Cescaphe
600 N Broad St, Philadelphie, PA 19130
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Vie de Cescaphe
600 N Broad St, Philadelphie, PA 19130
Où rester
Réservez depuis notre bloc de chambres ici
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VOTRE IMPACT
Imaginez avoir un enfant qui souffre quotidiennement de dizaines de crises. Leurs problèmes gastro-intestinaux sont si graves qu’ils peuvent avoir besoin d’une sonde d’alimentation. Ils ne parlent pas, il leur est donc difficile de vous dire s'ils souffrent ou s'ils ont besoin de votre aide. Ils sont résilients et vous aiment, mais leur incapacité à communiquer facilement avec vous les frustre et conduit à des comportements difficiles.
Quelle est la cause sous-jacente de ces symptômes ? Une duplication dans leur 15ème chromosome, appelée syndrome Dup15q.
Imaginez maintenant que vous pouvez les aider de manière réelle et en modifiant la maladie. Les thérapies précises et génétiques sont l’avenir de la médecine moderne. Nous entrons dans une nouvelle ère de traitements modificateurs de la maladie qui modifieront considérablement l’avenir de nos enfants. Vous pouvez faire partie de ce changement. Votre parrainage financera nos efforts inlassables pour créer une thérapie qui change la vie, conçue spécifiquement pour les personnes atteintes du syndrome Dup15q.
VOTRE IMPACT
Imaginez avoir un enfant qui souffre quotidiennement de dizaines de crises. Leurs problèmes gastro-intestinaux sont si graves qu’ils peuvent avoir besoin d’une sonde d’alimentation. Ils ne parlent pas, il leur est donc difficile de vous dire s'ils souffrent ou s'ils ont besoin de votre aide. Ils sont résilients et vous aiment, mais leur incapacité à communiquer facilement avec vous les frustre et conduit à des comportements difficiles.
Quelle est la cause sous-jacente de ces symptômes ? Une duplication dans leur 15ème chromosome, appelée syndrome Dup15q.
Imaginez maintenant que vous pouvez les aider de manière réelle et en modifiant la maladie. Les thérapies précises et génétiques sont l’avenir de la médecine moderne. Nous entrons dans une nouvelle ère de traitements modificateurs de la maladie qui modifieront considérablement l’avenir de nos enfants. Vous pouvez faire partie de ce changement. Votre parrainage financera nos efforts inlassables pour créer une thérapie qui change la vie, conçue spécifiquement pour les personnes atteintes du syndrome Dup15q.
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Rencontrez Fiona
Fiona est une belle, douce et drôle Petite fille de 3 ans atteinte du syndrome Dup15q. À l'âge de 8 mois, elle était avoir des dizaines de crises par jour. Elle continue de faire face à des défis importants dans sa vie quotidienne. Elle vient d'apprendre à marcher en janvier de cette année, mais diminue fréquemment en raison d'un faible tonus musculaire, un symptôme courant avec Dup15q.
Pour tenter de contrôler ses crises, Fiona suit un régime très strict qui l'empêche de partager des « aliments pour enfants » typiques avec ses frères et sœurs. Parce qu'elle n'est pas verbale et a des retards cognitifs, Fiona devient souvent frustrée et éprouve de graves crises de colère et parfois des comportements d'automutilation. Il y a néanmoins des raisons d’espérer.
Rejoignez-nous pour collecter des fonds pour un avenir meilleur pour Fiona et d'autres comme elle grâce au développement de thérapies génétiques ciblées.
Intéressé par un parrainage d'entreprise ou un don à la vente aux enchères silencieuse, contactez : jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala