

关于晚会
Dup15q 联盟很荣幸邀请您参加我们第二届年度“相信治愈”晚会,度过一个愉快的夜晚并为 Dup15q 综合征研究筹集资金。晚会将充满鼓舞人心的信息、美味的食物、顶级开放式酒吧和舞蹈!我们的无声拍卖即将举行 - 请回来查看更新!
2025 年 3 月 29 日
宾夕法尼亚州 费城
您的晚会门票包括活动门票、无声拍卖、高级食品和露天酒吧饮料。
要求穿着正式服装。
住客须年满 21 岁。
门票销售截止日期:3 年 21 月 2025 日
关于晚会
Dup15q 联盟很荣幸邀请您参加我们第二届年度“相信治愈”晚会,度过一个愉快的夜晚并为 Dup15q 综合征研究筹集资金。晚会将充满鼓舞人心的信息、美味的食物、顶级开放式酒吧和舞蹈!我们的无声拍卖即将举行 - 请回来查看更新!
2025 年 3 月 29 日
宾夕法尼亚州 费城
您的晚会门票包括活动门票、无声拍卖、高级食品和露天酒吧饮料。
要求穿着正式服装。
住客须年满 21 岁。
门票销售截止日期:3 年 21 月 2025 日
地址
Cescaphe 推出的 Vie
N 600 N Broad St,费城,PA 19130
您的影响
想象一下,有一个孩子每天都会遭受数十次癫痫发作。 他们的胃肠道问题非常严重,可能需要饲管。 他们不会说话,因此很难告诉您他们是否感到痛苦或需要您的帮助。 他们很有弹性并且爱你,但是他们无法轻松地与你沟通,这让他们感到沮丧并导致具有挑战性的行为。
这些症状背后的根本原因是什么? 第 15 号染色体出现重复,称为 Dup15q 综合征。
现在想象一下,您可以以一种真正的、改变疾病的方式帮助他们。 精确的、基于基因的疗法是现代医学的未来。 我们正在开启疾病缓解治疗的新时代,这将有意义地改变我们孩子的未来。 您可以成为这一变革的一部分。 您的赞助将为我们不懈的努力提供资金,以创造一种专为 Dup15q 综合征患者设计的改变生活的疗法。

您的影响
想象一下,有一个孩子每天都会遭受数十次癫痫发作。 他们的胃肠道问题非常严重,可能需要饲管。 他们不会说话,因此很难告诉您他们是否感到痛苦或需要您的帮助。 他们很有弹性并且爱你,但是他们无法轻松地与你沟通,这让他们感到沮丧并导致具有挑战性的行为。
这些症状背后的根本原因是什么? 第 15 号染色体出现重复,称为 Dup15q 综合征。
现在想象一下,您可以以一种真正的、改变疾病的方式帮助他们。 精确的、基于基因的疗法是现代医学的未来。 我们正在开启疾病缓解治疗的新时代,这将有意义地改变我们孩子的未来。 您可以成为这一变革的一部分。 您的赞助将为我们不懈的努力提供资金,以创造一种专为 Dup15q 综合征患者设计的改变生活的疗法。

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认识菲奥娜

菲奥娜是一个美丽、甜美、有趣的人 患有 Dup3q 综合征的 15 岁小女孩。 当她8个月大的时候,她已经 一天有几十次癫痫发作。 她 继续面临重大挑战 在她的日常生活中。 她刚刚学会走路 今年一月,但由于肌张力低而经常摔倒,这是 Dup15q 的常见症状。
为了控制癫痫发作,菲奥娜的饮食受到非常严格的限制,这使她无法与她的兄弟姐妹分享典型的“儿童食品”。 由于菲奥娜不会说话且认知能力迟缓,她经常感到沮丧,严重发脾气,偶尔还会有自残行为。 尽管如此,仍有理由抱有希望。
加入我们,通过开发有针对性的基因疗法,为菲奥娜和其他像她一样的人筹集更光明的未来。

有兴趣进行企业赞助或向无声拍卖捐款的请联系:jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala