Amministrazione

Vanessa Vogel-Farley: Direttore Esecutivo (Vanessa.VogelFarley@dup15q.org)

Vanessa è cresciuta in un caseificio a conduzione familiare nel Wisconsin rurale; Ha poi frequentato l’Università del Minnesota-Twin Cities, dove ha studiato Chimica, Biologia e Francese. Mentre era presente in un laboratorio di ricerca presso il Center for Neurobehavioral Development. Questa esperienza ha ottenuto il suo interessato ai processi associati con lo sviluppo del cervello durante il periodo neonatale nell’adolescenza e che i fattori che possono influenzare lo sviluppo normale. È stata coordinatrice della ricerca clinica per la Divisione del Laboratorio di Medicina dello Sviluppo di Neuroscienze Cognitive, Boston Children’s Hospital, lavorando su collaborazioni con scienziati del MIT e di Harvard esaminando diverse popolazioni cliniche, compreso l’autismo. Ha anche ricoperto il ruolo di direttore delle operazioni di ACEing Autism dal 2008 al 2015. È sposata e la madre di 3 ragazzi (Oliver, Thatcher e Carter) che la tengono molto impegnata nel suo tempo “spare”.

 

Marlene Schwan: Amministratore dell’Ufficio dell’Alleanza Dup15q (admin@dup15q.org)

Marlene vive ad Highland Park, Illinois con suo marito Mike. È la madre di tre giovani adulti, Nathan (27) ha sposato un ingegnere per la General Motors in Michigan, Sara (25) insegnante di seconda elementare a Chicago, e Louis (24) sullo spettro dell’autismo e vive in un ambiente familiare di gruppo. Come avvocato per Louis per tutta la vita per aiutarlo ad essere tutto ciò che può essere, Marlene sta ora portando tutta la sua esperienza, conoscenza e passione a Dup15Q Alliance. La sua recente posizione come specialista nella cura dei pazienti in un dispensario di cannabis medica ha migliorato la sua esperienza nel sostenere opzioni alternative nel trattamento di una serie di condizioni mediche come il cancro, l’epilessia, il dolore cronico e altro ancora. È appassionata della sua comunità ed è anche coinvolta con Sing to Live Community Chorus, un’organizzazione che promuove la speranza e celebra la sopravvivenza a persone le cui vite sono state toccate dal cancro al seno. Marlene è lieta di aver trovato questa posizione significativa ed è entusiasta di candidarsi nel ruolo di amministratore di Office di Dup15q Alliance.

Naka King: Amministratore dell’Alleanza Dup15q (naka.king@dup15q.org)

Naka King vive nella Pennsylvania rurale con il marito Nick, la figlia Rylan e il figlio Bryer. Con 12 anni di esperienza nella gestione amministrativa, è entusiasta di entrare a far parte della Dup15q Alliance come amministratore. Dopo 3 anni di ricerca di risposte mediche relative ai loro sintomi figlia, sono stati dati una diagnosi di Sindrome di Dup15q nel marzo 2015. Naka crede nell’importanza di aumentare la consapevolezza nelle nostre comunità in modo che un’altra famiglia non debba lottare per una diagnosi corretta. Non vede l’ora di contribuire alla Missione dell’Alleanza Dup15q mentre la nostra comunità di famiglie continua a crescere.

 

 

Krissa Harris: Coordinatore della Consapevolezza e dell’Outreach (Krissa.Harris@dup15q.org)

Krissa vive a Fort Worth, Texas, con il marito Shane, la figlia Hattie (idic 15) e il cane Lily. Lei e Shane sono entrambi dell’area DFW ed entrambi sono andati alla Texas Tech University. Relitto ’em! Krissa ha insegnato in terza elementare per 9 anni prima di diventare un soggiorno a casa mamma quando Hattie è nata nell’aprile del 2013. Dopo aver partecipato alla sua prima conferenza in California nel 2017, si è dedicata alla raccolta fondi, alla sensibilizzazione e al volontariato per l’Alleanza. Non vede l’ora di fare la differenza nella vita dei nostri duper e delle loro famiglie.

 

 

 

Stephanie Holz: Contabile (bookkeeping@dup15q.org)

 

Stagisti

Emily Soludczyk: Stagista di genetica (research@dup15q.org)

_{Emily è cresciuta sul lato nord-ovest di Chicago, Illinois. Si è laureata presso l’Università del Kansas (Rock Chalk!) nel 2018 con una laurea in Biologia. La sua ricerca universitaria in Genetica è ciò che l’ha ispirata ad aiutare gli individui a conoscere la propria genetica e colmare il divario di comunicazione tra i professionisti della scienza e le loro comunità. Emily ama essere in grado di contribuire alla comunità solidale che l’Alleanza ha costruito. Attualmente è una studentessa di Master nel Baylor College of Medicine Genetic Counseling Program dove non vede l’ora di fare volontariato nel settore sanitario, diventare consulente genetico e il rodeo di Houston.}

 

 

Stagista di advocacy di zoe Dannenberg (advocacydup15q.org)

È di Villa Park, Illinois. Sta entrando nel suo ultimo anno all’Elmhurst College, dove si è laureata in Biologia. È un membro attivo in tutto il campus e attualmente lavora come tecnico farmaceutico. Durante il suo tempo libero, a zoe piace viaggiare e trascorrere del tempo con la sua famiglia.