Ressourcen für die Interessenvertretung der Regierung
Die Mitarbeiter der Dup15q Alliance sammelten Informationen über staatliche Interessenvertretungsgruppen, um unseren Familien die Ressourcen zu geben, die sie benötigen, um der Interessenvertretungsgemeinschaft beizutreten und sie zu verstärken, um in den staatlichen und lokalen Regierungen besser gehört zu werden.
Seit mehr als 30 Jahren ist NORD führend darin, die Bedürfnisse der Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten zum Ausdruck zu bringen, unterstützende Richtlinien voranzutreiben, die medizinische Forschung voranzutreiben und Patienten- und Familiendienste für diejenigen bereitzustellen, die sie am dringendsten benötigen. NORD arbeitet eng mit Interessenvertretungspartnern auf Bundes- und Landesebene zusammen, um Richtlinien zu fördern, die die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Familien unterstützen. https://rarediseases.org/advocate/
Die Mission des Rare Action Network® (RAN) besteht darin, ein einheitliches Netzwerk von Einzelpersonen und Organisationen mit Tools, Schulungen und Ressourcen zu verbinden und zu stärken, um durch nationale und bundesstaatliche Initiativen in den Vereinigten Staaten wirksame Fürsprecher für seltene Krankheiten zu werden. RAN ist das landesweit führende Advocacy-Netzwerk für seltene Krankheiten, das daran arbeitet, das Leben der 30 Millionen Amerikaner zu verbessern, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Das Ziel von RAN ist es sicherzustellen, dass die Gemeinschaft für seltene Krankheiten in allen 50 Bundesstaaten vertreten und unterstützt wird. https://rareaction.org/
Rare Disease Legislative Advocates ist ein Programm der EveryLife Foundation for Rare Diseases, das entwickelt wurde, um die Fürsprache aller Patienten und Organisationen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen. Indem wir die Patientenvertretungsgemeinschaft erweitern und kollektiv arbeiten, können wir unsere vielen Stimmen verstärken, um sicherzustellen, dass Patienten mit seltenen Krankheiten in den Bundesstaaten und auf Bundesebene gehört werden. https://rareadvocates.org/about-us/ Advocacy-Tools: https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ RDLA Legislative Scorecard: Rare Disease Legislative Advocates erstellte seine Bewertungsliste basierend auf der Mitgliedschaft im Congressional Caucus für seltene Krankheiten und den Maßnahmen, die auf dem 115. Kongress zu Gesetzen ergriffen wurden, die für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wichtig sind.https://rareadvocates.org/scorecard/
Die Reagan-Udall-Stiftung für die FDA ist eine unabhängige gemeinnützige Organisation mit Sitz im District of Columbia. Die Stiftung wurde vom Kongress im Food and Drug Administration Amendments Act von 2007 (FDAAA) gegründet, „um die Mission der Food and Drug Administration voranzutreiben, die Entwicklung medizinischer, veterinärmedizinischer, Lebensmittel, Lebensmittelzutaten und kosmetischer Produkte zu modernisieren, Innovationen zu beschleunigen und Produktsicherheit erhöhen.“ http://reaganudall.org/