Atlas – Familiengeschichte von Dup15q

17. November 2022

Seit 23 Jahren unterstütze ich Kinder mit Behinderungen zunächst als Sonderpädagogin und dann als Sonderpädagogin. Als wir von Atlas erfuhren, war mir klar, dass ich eine neue Rolle in einer Welt spielen würde, die ich so gut zu kennen glaubte. Auf der anderen Seite des Tisches zu stehen war großartig für mich beruflich, aber hart für mich persönlich. Ich habe ein öffentliches Instagram für Atlas, weil ich es liebe, die positive Seite seiner Diagnose zu teilen und Eltern zu erreichen, die mit einer neuen Diagnose fertig werden. Ich hatte Eltern von überall her, einschließlich Columbia.

Wir hätten nie gedacht, dass wir dankbar dafür sein würden, dass Atlas eine 32-wöchige Premiere ist, aber rückblickend sind wir es. Er begann mit 4 Monaten mit der Therapie und als wir seinen leichten Kopfabfall bemerkten, nahm uns unser Kinderarzt aufgrund seiner Frühaufenthalte ernst. Im Alter von 10 Monaten wurden bei ihm infantile Spasmen diagnostiziert, was zu Gentests und der Entdeckung seines Dup15 führte.

Es ist ein erfülltes, aktives Leben mit Tagen, die härter sein können als andere. Das ist einfach Kinder haben im Allgemeinen, oder? Atlas ist mit ABA in der Schule und einem Pre-K-Programm mit typischen Kollegen gesegnet. Wir führen auch In-Home-ABA und externe Therapien durch. Wir lernen, Freunde und Familie um das zu bitten, was wir brauchen, und sie darüber aufzuklären, wie er auf andere Weise teilnehmen und erfolgreich sein kann. Hilfe anzunehmen, beschäftigt zu bleiben und die Kindererziehung zu wechseln, hält uns gesund und glücklich. Unser Leben ist schön wegen Atlas.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft Ihrer Liebsten? Für die Dup15q-Community?: Ich hoffe, er kann so unabhängig leben, wie es seinem Entwicklungsstand entspricht. Ich möchte, dass er aufgestellt wird, wenn wir vorbeikommen. Wir sind ältere Eltern und es ist eine ständige Sorge, ebenso wie SUDEP. Wir feiern jeden Zentimeter und hoffen, dass es weiter nach Halle geht. Ich hoffe, unsere Gemeinschaft ist weiterhin aktiv in der Forschung und dem Aufbau von Unterstützungsnetzwerken für Familien. Ich hoffe auch, dass wir die Botschaft, die den Eltern bei der Diagnose gegeben wird, neu formulieren können. Während die Wahrheit zu dieser Zeit wichtig ist, ist Hoffnung noch wichtiger.

Welchen Rat haben Sie für neu diagnostizierte dup15q-Familien?: Atme tief durch, lass dich und deine Familie die Neuigkeiten verarbeiten. Stellen Sie niemals ein Tor vor das Kind und wissen Sie, dass jeder Duper anders ist. Wenn Sie bereit sind, organisieren Sie sich und organisieren Sie aktiv die Unterstützung, die Sie und Ihre Familie benötigen.

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