Die Dup15q Alliance ist stolz darauf, Mitglied von CORD zu sein, Kanadas nationalem Netzwerk für Organisationen, die alle Menschen mit seltenen Störungen vertreten.
CORD ist eine nationale Organisation, die sich aus Patientengruppen zusammensetzt, die Einzelpersonen und Familien vertreten, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. CORD bietet Programme, Ressourcen und eine gemeinsame Stimme für die Gesundheitspolitik und ein Gesundheitssystem, das für alle Kanadier funktioniert, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Vollständige Liste der Mitglieder: https://www.raredisorders.ca/cord-membership/our-members/
Derzeit schaffen es nur 60% der Behandlungen für seltene Erkrankungen nach Kanada und die meisten werden bis zu sechs Jahre später zugelassen als in den USA und in Europa.
Menschen mit seltenen Erkrankungen in Kanada verpassen Behandlungen, die ihr Leben retten oder erheblich verbessern könnten. Das muss sich ändern.
Die kanadische Organisation für seltene Krankheiten (CORD) hat Kanadas Strategie für seltene Krankheiten veröffentlicht, die mit Experten aus allen Branchen entwickelt wurde. Die Strategie beschreibt die außerordentliche Belastung kanadischer Familien mit seltenen Krankheiten. Zu den Herausforderungen zählen Fehldiagnosen, unnötige Operationen, soziale Isolation, finanzielle Schwierigkeiten, mangelnde Behandlungsmöglichkeiten und früher Tod. Dies sind die gleichen Herausforderungen, denen sich Kanadier mit „nicht seltenen“ Bedingungen gegenübersehen, aber die Auswirkungen sind oft viel schwerwiegender.
Warum brauchen wir Kanadas Strategie für seltene Krankheiten?
Wir glauben, dass es jetzt an der Zeit ist, zu handeln, um Kanadiern und ihren Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, Hoffnung und Behandlung zu bieten. Derzeit ist der Ansatz für seltene Krankheiten im ganzen Land fragmentiert, was bedeutet, dass kanadische Familien mit seltenen Krankheiten vor außergewöhnlichen Herausforderungen stehen. Dazu gehören Fehldiagnosen, unnötige Operationen, soziale Isolation, finanzielle Schwierigkeiten, mangelnde Behandlungsmöglichkeiten und früher Tod. Dies sind die gleichen Herausforderungen, denen sich Kanadier mit „nicht seltenen“ Bedingungen gegenübersehen, aber die Auswirkungen sind oft viel schwerwiegender.
Für weitere Informationen besuchen Sie: https://www.raredisorders.ca/
