Herzlichen Glückwunsch an Vanessa Vogel-Farley, die für die Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards nominiert wurde.
Archivierte Nachrichten
Im Jahr 2020 haben wir hart an der Entwicklung und Erweiterung von Ausschüssen und Programmen gearbeitet, die dazu beitragen werden, Leitlinien bereitzustellen ...
Gewinner der Verlosung zum 16. Jahrestag !!
Ein großes Dankeschön an alle, die uns geholfen haben, den 16. Jahrestag der Dup15q Alliance zu feiern, und herzlichen Glückwunsch an ...
Das 15q Clinical Research Network erhält einen Zuschuss für seltene Patienten
15q Clinical Research Network erhält von Global Genes einen Zuschuss für seltene Auswirkungen auf den Patienten Anfang dieses Jahres ...
G2MH Research Participation & COVID-19 Umfrage
G2MH, eine internationale Gruppe von Wissenschaftlern und Gesundheitsdienstleistern, von denen viele vom US-amerikanischen ...
Die ARCADE-Studie ist abgeschlossen.
25. Juni 2020 Liebe CDKL5-Gemeinschaften für Mangelstörungen und Dup15q-Syndrom, letzte Woche haben wir mit IFCR und Dup15q ...
CNF-Umfrage zur Telemedizin-Erfahrung von Pflegekräften
Unsere Partner bei CNF haben eine Caregiver Telehealth Experience Survey organisiert. Die COVID-19-Pandemie hat die Art und Weise verändert ...
Ovid Therapeutics kündigt mehrere Präsentationen an…
Ovid Therapeutics kündigt mehrere Präsentationen zu den Highlights der American Academy of Neurology 2020 an ...
2020 - GROSSES GEBEN
Zusammen haben Sie über 23,000 US-Dollar zu Ehren des 3. jährlichen BIG GIVE gesammelt, wobei noch Spenden eingehen! Im Mai...
2021 Konferenznachrichten
An unsere Dup 15q Familien, Grüße an Sie! Was für ein Moment in der Zeit! Wir hoffen, dass Ihre Familien glücklich bleiben und ...
Ovid Therapeutics gibt erste Daten mit Soticlestat bei CDKL5-Mangelerkrankung und Dup15q-Syndrom bekannt
Soticlestat scheint weiterhin sicher und gut verträglich zu sein. Die Mehrheit der 11 Patienten zeigte eine Verringerung der ...
COVID-19-Ressourcen
Die Dup15q Alliance leistet unseren Beitrag zur Verhinderung der Verbreitung von COVID-19, indem sie persönliche Veranstaltungen absagt und ...