Kundgebung für Forschung

Im Jahr 2020 haben wir intensiv an der Entwicklung und Erweiterung von Ausschüssen und Programmen gearbeitet, die dazu beitragen sollen, Familien, die vom Dup15q-Syndrom betroffen sind, Leitlinien und Ressourcen zur Verfügung zu stellen. Mit der Wende ins Jahr 2021 erweitern wir unsere Forschung und die Suche nach gezielten Behandlungen für das Dup15q-Syndrom.

„Ohne die Beteiligung der Patientengemeinschaft gab es bei keiner SELTENEN Krankheit Fortschritte. Die Dup15q Alliance unternimmt die nächsten Schritte, um Fortschritte in der Forschung und gezielte Behandlung des Dup15q-Syndroms voranzutreiben. “ - Vanessa Vogel-Farley

Registrieren Sie sich für die LADDER-Datenbank

Die Dup15q Alliance freut sich, den Start eines neuen Programms bekannt zu geben, das dazu beitragen soll, die Forschung und den klinischen Service für Personen mit Dup15q-Syndrom voranzutreiben! Durch die Verknüpfung von Angelman- und Dup15q-Datenbanken für erweiterte Forschung (LADDER) können Informationen ...

EEG-Datenbank

Um die Erforschung der Entwicklung und Aktivität des Gehirns bei möglichst vielen Patienten mit Dup15q-Syndrom zu unterstützen, hat die Dup15q Alliance ein Elektroenzephalogramm (EEG) und ein Magnetresonanztomographie (MRT) -Speichersystem erstellt, die Familien direkt hochladen können ...

ARCADE- und ENDYMION-Studien

ARCADE-Studie ARCADE ist eine offene Phase-2-Pilotstudie zur Signalfindung, die das Potenzial für die zukünftige Entwicklung von Soticlestat bei CDD und Dup15q aufzeigen soll. Die Studie umfasste 20 Patienten im Alter von 2 bis 55 Jahren mit refraktären epileptischen Anfällen im Zusammenhang mit ...

Eine Umfrage zum Seltenen Zustand

Über diese Umfrage Diese Umfrage wird von The Mighty im Auftrag eines biopharmazeutischen Unternehmens durchgeführt. Der Zweck der Umfrage besteht darin, mehr über die Erfahrungen von Patienten und Pflegekräften zu erfahren, die mit seltenen Erkrankungen leben. Diese Umfrage ist vollkommen freiwillig und...