Die Dup15q Alliance ist stolz darauf, bei mehreren Projekten mit der DupXNUMXq Alliance zusammenzuarbeiten Stiftung für Kinderneurologie die gesamte Community vorwärts bringen, um unsere Ziele zu erreichen.
Übungsgemeinschaft
Das Treffen der Community of Practice von CNF ist eine Möglichkeit, Menschen in unserem Sektor ein sicheres Forum zu bieten, um sich gegenseitig zu unterstützen. CNF bietet Führungskräften unserer Community für Kinderneurologie die Möglichkeit, offen über die Probleme und Herausforderungen zu diskutieren, die sie jeden Tag erleben. Indem wir teilen, was wir wissen und fühlen, können wir Verbindungen und Belastbarkeit aufbauen, zusammenarbeiten, um Probleme zu lösen und zu bekräftigen, dass keiner von uns in dieser Krise allein ist.
THRIVE-Initiative
THRIVE ist eine gemeinsame Initiative, um Veränderungen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu fördern, anzunehmen und voranzutreiben. Indem wir die Notwendigkeit anerkennen, zu kommunizieren und uns auf die Stärken unserer Verbündeten zu stützen, werden bessere Zukunftsaussichten entstehen. Als Mitglieder der Gemeinschaft seltener Krankheiten erkennen wir, dass wir gemeinsam mehr können, als wenn wir alleine handeln. Wir erkennen an, dass die seltene Gemeinschaft ein feines und heikles Netz von Initiativen, Aktionen, Ideen und Leidenschaften ist, das darauf abzielt, eine hoffnungsvolle Zukunft für alle zu schaffen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Wir wissen, dass die hellste Zukunft kommen wird, wenn wir uns als eine vereinte Gemeinschaft erheben. Vor allem verstehen wir, dass die seltene Gemeinschaft wirklich THRIVEs ist, wenn wir uns kollaborativ verhalten und andere befähigen!
Kollaborative Peer Support-Arbeitsgruppe
Die Collaborative Peer Support Work Group ist ein multidisziplinäres Gremium, das diese Erkenntnisse und Lösungen für die gesamte Community ans Licht bringt! CNF erhielt ein Stipendium des PCORI (Patient Centered Outcomes Research Institute), um eine Multi-Stakeholder-Arbeitsgruppe einzuberufen, die die Stärken und Lücken der Unterstützung durch Gleichaltrige in der größeren Gemeinschaft der Kinderneurologen bewerten soll. Die Dup15q Alliance, die als Collaborative Peer Support Work Group bezeichnet wird, ist stolz darauf, mit 10 anderen Gruppenmitgliedern zusammenzuarbeiten, um Einblicke zu gewähren und Lösungen für die gesamte Community zu finden!