Die Dup15q Alliance ist stolz darauf, eine Gründungsorganisation für die Kommission für neuartige Technologie in neurodevelopmental Copy Number Variants (CNVs)
Zu wissen, dass es neue Technologien geben muss, um genetische Störungen mit mehreren Kopienzahlen und großen Anomalien zu unterstützen. Die Dup15q Alliance hat sich mit Project 8P und Ring 14 zusammengetan (beide seltenen Störungen mit großen Chromosomenanomalien) zu entwickeln Kommission für neurologische Entwicklungs-CNVs Ziel der Kommission ist es, die Herausforderungen zu untersuchen, die bei neurologischen Entwicklungsstörungen auftreten, bei denen sich die Kopienzahl ändert (Duplikationen oder Deletionen), an denen mehrere Gene beteiligt sind, um die therapeutische Entwicklung zu beschleunigen.
Die Mission:
Einrichtung einer Kommission, die eine patientenorientierte Gruppe von Interessengruppen ist, um neuartige Technologien zur Behandlung von neurologischen Entwicklungskrankheiten mit großen Chromosomenanomalien voranzutreiben.
Mit Hoffnung und Ausdauer ist alles möglich
Niemand kennt eine Krankheit besser als diejenigen, die sie jeden Tag leben. Die aktive Beteiligung der Patienten ist entscheidend für die Beschleunigung der Entwicklung von Therapien. Der Rare As One-Zuschuss wird die Zusammenarbeit von Project 8p mit der Dup15q Alliance, einer weiteren von Patienten geleiteten Interessenvertretung, unterstützen, um die Kommission für neuartige Technologien für Varianten der neurologischen Entwicklungskopienummer (CNVs) zu entwickeln. . Die kürzlich von den beiden Organisationen gegründete Kommission möchte die Herausforderungen untersuchen, die bei CNVs mit neurologischer Entwicklung auftreten, um die therapeutische Entwicklung zu beschleunigen.
"Die aktive Beteiligung der Patienten ist entscheidend für die Beschleunigung der Entwicklung von Behandlungen."
Gründung von Patientenorganisationen: Projekt 8p, Dup15Q-Allianz, Ring14 USA