Dup15q Kliniken
Bereitstellung hochwertiger medizinischer Versorgung für Personen mit Dup15q-Syndrom
Wir verbinden diejenigen, die evidenzbasierte Medizin für das Dup15q-Syndrom praktizieren, mit a
ein hohes Maß an Exzellenz und sicherzustellen, dass so viele Familien wie möglich Zugang dazu haben.
Spezialisierte Pflege
Jede Klinik ist vollständig umfassend und verfügt dennoch über ihre eigenen einzigartigen Fähigkeiten, die das Fachwissen und die spezialisierte Betreuung der einzelnen Partnerorganisationen nutzen. In den Kliniken haben Einzelpersonen Zugang zu einer Vielzahl von Fachleuten, die alle auf Syndrome spezialisiert sind, die das 15. Chromosom betreffen:
- Klinischer Genetiker
- Neurologe
- Psychiater
- Psychologe/-in
- Sprachenpathologe
- Physio-/Ergotherapeut
- Genetischer Berater
- Sozialarbeiter
- Ernährungscoach
Die Dup15q Alliance bietet oder leitet direkt keine klinische Versorgung oder medizinische Entscheidungsfindung.
MEHR ALS EIN MEDIZINISCHES NETZWERK
Dup15q-Kliniken bringen auch Anbieter zusammen, um Informationen über ihre schwierigsten Fälle auszutauschen, Patienten mit klinischen Studien zu verbinden und alle Daten miteinander zu verknüpfen – um den Weg für die Heilung zu ebnen.
Kliniken
| Dup15q Klinik | Standort | Spezialitäten | |
| Kinderkrankenhaus Colorado | Aurora, CO | Genetik, Neurologie, Entwicklungspädiatrie, Diät und Ernährung, Rehabilitationsmedizin, Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie (unterstützende alternative Kommunikation und Ernährung), Sozialarbeit | INFO |
| Kinderkrankenhaus Los Angeles | Los Angeles, Kalifornien | Neurologie, Genetik, Psychologie, Logopädie, Sozialarbeit | INFO |
| Kinderkrankenhaus von Philadelphia | Philadelphia, PA | Neurologie, Genetik, Sozialarbeit, Physiotherapie, Ergotherapie | INFO |
| Cincinnati Kinderkrankenhaus | Cincinnati, OH | Genetik, Neurologie, Entwicklungspädiatrie, Physiotherapie, Diät und Ernährung, Schlaf, Logopädie, Magen-Darm, Psychologie/Psychiatrie, Familienunterstützung | INFO |
| Erasmus MC Sophia Kinderkrankenhaus | Rotterdam, Niederlande | Neurologie, Psychologie, Sprechen und Sprache/unterstützte Kommunikation, Physiotherapie, Diät und Ernährung, Verhaltens- und Entwicklungsmanagement | INFO |
| Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute | Lewisburg, PA | Entwicklungsbewertungen, psychologische und pädagogische Tests, genetische Beratung, Medikationsmanagement, Neurologie, Verhalten | INFO |
| Massachusetts General Hospital | Boston, MA | Neurologie, Epilepsie, Psychiatrie, Neuropsychologie, Gastroenterologie, Schlaf | INFO |
| Medizinisches Zentrum Domingo Savio Jugend | Buenos Aires, Argentinien | Neurologie, Orthopädie, unterstützte Kommunikation und unterstützende Technologie, Entwicklung und Lernen, Ergotherapie, sensorische Integration | INFO |
| Minnesota Epilepsie-Gruppe | St. Paul, MN | Neurologie, Neuropsychologische Tests, Psychiatrie | INFO |
| Nicklaus Kinderkrankenhaus | Miami, FL | Neurologie, Genetik, Ernährung, Psychologie, Sozialarbeit | INFO |
| NYU Langone Gesundheit | New York, NY | Epilepsie, Psychiatrie, Neuropsychologie, Ernährung, Gastroenterologie, Logopädie/Rehabilitationsdienste | INFO |
| Medizinisches Zentrum der Universität Rush | Chicago, Illinois, USA | Neurologie, Entwicklungs- und Verhaltensmedizin, Schlafmedizin, Gastroenterologie, Genetische Beratung, Psychologie, Psychiatrie, Logopädie, Rehabilitationsmedizin, Physiotherapie, Ergotherapie, Pneumologie | INFO |
| Texas Kinderkrankenhaus | Houston, TX | Genetik, Neurologie, Physikalische Medizin & Rehabilitation, Entwicklungspädiatrie | INFO |
| Die Dup15q-Klinik am Children's Health Dallas/University of Texas Southwestern (UTSW) | Dallas, TX | Diät und Ernährung, Schlaf, Magen-Darm, Sozialarbeit/Familienhilfe, Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Rehabilitationsmedizin | INFO |
| UCSF Benioff Kinderkrankenhaus | San Francisco, CA | Epilepsie, Bewegungsstörungen, Entwicklungs- und Verhaltensprobleme, Schlafstörungen | INFO |
| UNC Carolina Institut für Entwicklungsstörungen | Carrboro, NC | Genetik, Neurologie, Psychiatrie, Psychologie, Sprech- und Sprachpathologie, Ergo- und Physiotherapie, Soziale Arbeit | INFO |
| Vanderbilt University Medical Center | Nashville, TN | Kinderneurologie, Schlafneurologie, Ernährung, SLP-Dienste – AAC Device Focus | INFO |
| Weill Cornell Medizin | New York, NY | Kinderheilkunde, Neurologie, Genetik, Psychiatrie, Psychologie, Logopädie, Physio-/Ergotherapie, Soziale Arbeit, Ernährung |
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Klinikreisefonds
Dieser Fonds soll Familien helfen, die a technische für ihr Kind bei einem gesehen Dup15q Klinik, aber nicht die Mittel dazu haben. Mit besonderem Schwerpunkt auf Patienten, die mit schwer zu kontrollierenden Anfällen oder anderen wichtigen medizinischen Problemen (trotz lokaler Behandlung) zu kämpfen haben, wird eine Dup15q-Klinik besucht. Die Mittel sind begrenzt, aber die Hoffnung besteht darin, so vielen bedürftigen Familien wie möglich zu helfen.