Die Dup15q Alliance ist stolz darauf, mit der Epilepsie-Stiftung über mehrere Initiativen für seltene Krankheiten, um gemeinsam mit anderen Organisationen ein besseres Leben für Menschen mit Epilepsie aufzubauen.
Seltenes Epilepsie-Netzwerk (REN)
2013 erhielt die Epilepsiestiftung (EF) eine Auszeichnung vom Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Der PPRN-Preis des patientengestützten Forschungsnetzwerks der Epilepsie-Stiftung ist einzigartig, da er eine Partnerschaft zwischen mehreren Gruppen darstellt, von denen einige aufgrund ihrer Größe möglicherweise nicht an der nationalen Forschung teilnehmen können. Dieses Team arbeitet an der Organisation einer Datenbank, in der patienten- und pflegergesteuerte und eingegebene Daten gespeichert werden. . Ebenso wichtig ist die Partnerschaft der 10 Organisationen für seltene Epilepsie, die heute als Rare Epilepsy Network (REN) bekannt sind. Tatsächlich wurde die ursprüngliche Vision für das gesponserte Programm von den sieben Gruppen für seltene Epilepsie vorangetrieben: Aicardi Foundation, Dup15q-Allianz, Phelan-McDermid, TS Alliance, Dravet, Hoffnung auf hypothalamisches Hamartom und Lennox-Gastaut. Seit der ersten Bewerbung haben sich CDKL5, PCDH19 Alliance und Aarons Ohtahara der Sache angeschlossen. Jede dieser Organisationen repräsentiert eine seltene Epilepsie. Jedes bringt unterschiedliche Stärken in die Fähigkeit, Störungen zu erforschen, die oft nicht genügend Beachtung finden. Die gesamte Gemeinschaft seltener Epilepsien wird von dieser Allianz von Organisationen profitieren, da wir patientengesteuerte Daten bei seltenen Epilepsien fördern.
Epilepsie-Lern-Gesundheitssystem
Im Jahr 2019 kündigten die Epilepsy Foundation und ihre Partner die Einführung des Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS) an, einer Multi-Stakeholder-Zusammenarbeit zur Verbesserung der Ergebnisse durch Implementierung von Best Practices und kontinuierlichem Lernen. Das ELHS wurde entwickelt, um Daten über Menschen mit Epilepsie aus Kliniken im ganzen Land zu sammeln und zentral zu analysieren, um Praktiken zu identifizieren, die zu besseren Ergebnissen führen. Zu den gesammelten Daten gehören Diagnose, Bewertung und Pflege von Gesundheitsdienstleistern sowie Informationen zu Anfallshäufigkeit, Nebenwirkungen der Behandlung, Komorbiditäten, Selbstmanagement und Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie und ihren Pflegepartnern.
