Familien und Betreuer von Personen mit dup15q-Syndrom
Community-Verbindungen und Support
Wir sind Eltern, Großeltern, Fachleute und Fürsprecher, die Patienten, Familien und Pflegekräfte unterstützen. Wir setzen uns leidenschaftlich für persönliche Verbindungen, familiäre Unterstützung, Gemeinschaftsbewusstsein und wissenschaftliche Forschung.
Wir wissen, wie wichtig Verbindungen und die Schaffung einer Gemeinschaft sind, in der Familien Fragen stellen, etwas über das dup15q-Syndrom erfahren, sich engagieren und sich für die Betroffenen einsetzen können. Wir hoffen, dass Sie in der Dup15q Alliance Freundschaft, Unterstützung, Antworten und Hoffnung finden werden.
Die Dup15q Alliance verbindet Familien online über mehrere Plattformen und persönliche Treffen.
Seite Elternbeistand
Unsere Facebook-Gruppen der Dup15q Alliance (Dup15q Alliance und Dup15q Alliance Parent Support) haben so vielen unserer Familien eine Lebensader geboten.
Die offizielle Dup15q Alliance Parent Support Facebook-Gruppe für Eltern oder Vollzeitbetreuer von Personen mit dup15q-Syndrom, um die Vor- und Nachteile und Höhen und Tiefen der Erziehung einer Person mit einer Duplikation von Chromosom 15q zu diskutieren und zu teilen. Da unsere Mitglieder auf der ganzen Welt sind, ist 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche jemand für Sie da, der Ihre Fragen stellt, Sie unterstützt und Ihnen hilft. Diese private Facebook-Gruppe ist nur für die Mitglieder unserer gemeinnützigen Organisation. Anträge auf Beitritt zu dieser Gruppe werden vom Exekutivdirektor und/oder dem Koordinator für die Aufnahme von Familien geprüft.
Community Connections-Chats
Community Connections Chats sind eine Möglichkeit, unsere virtuellen Familienverbindungen für Eltern/Betreuer durch Peer-to-Peer-Zoom-Chats zu erweitern.
Dies steht allen Familien unabhängig vom Alter Ihres Duper einmal im Monat für eine Stunde offen.
Es ist an der Zeit, sich bei anderen zu melden, die Ihren Weg gehen, Ideen zu Programmen, Ressourcen oder Tipps und Tricks zu erhalten, wie Sie mit extra durchs Leben navigieren können. Diese finden jeden letzten Dienstag im Monat statt. Bitte melden Sie sich für jeden Termin an, an dem Sie teilnehmen möchten.
*auch auf spanisch erhältlich
In unserem Kalender finden Sie die aktuellsten Veranstaltungen.
Fragen? E-Mail an Outreach@dup15q.org
Familienfeiern
Die Dup15q Alliance unterstützt persönliche Familientreffen, an denen alle Dup15q-Familien teilnehmen können. Diese Treffen bieten Familien die Möglichkeit, neue Freundschaften zu schließen, alte Bindungen zu erneuern und entspannte Stunden mit anderen Familien zu verbringen. Es ist eine einzigartige Gelegenheit, Zeit mit Familien zu verbringen, die die Herausforderungen und Freuden der Erziehung eines Kindes mit dup15q-Syndrom vollständig verstehen. Für weitere Informationen oder um sich anzumelden, um ein Treffen zu veranstalten, kontaktieren Sie uns outreach@dup15q.org
In unserem Kalender finden Sie die aktuellsten Veranstaltungen.
Familienkonferenz der Dup15q Alliance
Internationale Familienkonferenzen der Dup15q Alliance finden alle zwei Jahre statt, um Familien die Möglichkeit zu geben, sich zu treffen und zu lernen. Wir verbinden Familien und Fachleute aus den USA und international, um relevante Informationen zu Fortschritten und Behandlungen des Dup15q-Syndroms bereitzustellen. Unsere Konferenzen sind auf die ganze Familie zugeschnitten und umfassen wissenschaftliche, genetische und klinische Diskussionen, Entlastungspflege, Geschwistersitzungen und Gruppenaktivitäten. Es werden Sitzungen zu den neuesten Forschungsergebnissen, Behandlungen und Therapien mit Ansichten von Ärzten, Anbietern und Eltern abgehalten.
Es wurden auch Breakout-Sessions für Mütter und Väter organisiert, die eine wunderbare Gelegenheit bieten, sich mit anderen Eltern zu treffen und die Herausforderungen, Ängste, Hoffnungen und Erfolge einer Familienerziehung mit Dup15q zu teilen. Dieser ehrliche Austausch bringt sowohl Tränen als auch Lachen und vor allem die Heilung des Wissens, dass Sie nicht allein sind, wenn Sie ein Kind mit Dup15q erziehen.
Elternbotschafter
Wenn Sie als Elternteil eine lebensverändernde Diagnose für Ihr Kind erhalten, werden Sie zutiefst erschüttert. Aber wir sind nicht allein! Einen sicheren Ort zu haben, um Gefühle von „das ist nicht so, wie es sein sollte“ zu erforschen, ist das, was es ist Dup15q-Allianz Eltern-zu-Eltern-Botschafter dreht sich alles um. Teilen Sie den emotionalen Prozess, der oft mit der Diagnose des dup15q-Syndroms einhergeht, mit jemandem, der diese Gefühle ebenfalls durchlebt hat Unterstützung durch Freunde, kann für viele Familien hilfreich sein.
Eltern-zu-Eltern-Botschafters sind Peer-Support-Spezialisten, die den Weg einer dup15q-Diagnose gegangen sind und sich freiwillig bereit erklärt haben, andere dup15q-Familien zu unterstützen. Elternbotschafter haben ein 6-wöchiges Kinderneurologie-Peer-Support-Training absolviert, um ihren Altersgenossen auf dieser emotionalen Reise ohne Urteil zuzuhören. Unterstützung durch Freunde ist ein Prozess, bei dem gegenseitige Unterstützung durch eine geschulte Person ermöglicht wird, die ihre gemeinsamen Lebenserfahrungen mit einer anderen Person teilt. Dieser unterstützende, fließende Prozess zielt darauf ab, gegenseitige Stärkung und ein Gefühl der Verbundenheit zu ermöglichen.
Die Dup15q Alliance bietet seit über 15 Jahren Familienunterstützung und Interessenvertretung für Familien, die vom dup28q-Syndrom betroffen sind. Eines unserer Hauptziele ist es, eine Gemeinschaft zu schaffen, in der Familien Fragen stellen, etwas über das dup15q-Syndrom erfahren, sich engagieren und sich für die Betroffenen einsetzen können. Wir stellen uns eine Welt vor, in der Familien, Kliniker und Fürsprecher dup15q-Individuen ermöglichen, sich zu entfalten.
Wir sind stolz darauf, weiterhin Programme anbieten zu können, die dazu beitragen, unsere Community zu erheben, zu unterstützen und zu engagieren, indem sie die Grundprinzipien, auf denen die Allianz gegründet wurde, durch eine Vielzahl von Ressourcen und Unterstützungsoptionen bereitstellen. Dup15q Alliance Programs bietet Programme, Ressourcen und Unterstützung in allen Lebensphasen und bei allen Übergängen.
