Erweitertes Support-Netzwerk

Es ist wunderbar, wenn Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen ein starkes und zuverlässiges Unterstützungssystem haben. Wir wissen, dass erweiterte Familienmitglieder und Freunde wahrscheinlich alles tun möchten, um Unterstützung zu zeigen, Hilfe und Liebe zu leisten, aber oft nicht wissen, wo sie anfangen sollen.

Wenn Eltern beginnen, die Diagnose ihres Kindes zu verstehen, möchten sie diese Informationen natürlich mit ihrer erweiterten Familie teilen. Und viele Faktoren spielen eine Rolle, wenn jede Person die Neuigkeiten über ihr Enkelkind, ihre Nichte, ihren Neffen oder ihren Cousin erfährt. Unsere Familien teilen oft mit, wie wichtig Sie als ihre sind Dorf, ihr offenes Ohr und ihre ständige Quelle der Unterstützung, wenn sie sie am meisten brauchen. 

Es ist wichtig anzuerkennen, dass auch die erweiterte Familie einen Kreislauf der Trauer durchlaufen kann. Auch wenn es anders aussieht als die Trauer der Eltern, ist es dennoch Trauer. Großeltern können beispielsweise besonders betroffen sein. Sie können über die Behinderung ihres Enkelkindes und die Schmerzen ihres eigenen Kindes trauern. Sie und die anderen Mitglieder der Großfamilie können ebenfalls von Unterstützung und Informationen profitieren. Die Dup15q Alliance ist stolz darauf, dem Dorf, das unsere Familien umgibt, erweiterte Unterstützung und Ressourcen anzubieten. 

Wir haben verschiedene Ressourcen durchsucht und einige Ideen zusammengestellt, wie Sie Ihre Dup15q-Familien unterstützen können.

Kinderbetreuung und Unterstützung

• Babysitten. Eltern mit besonderen Bedürfnissen brauchen Pausen, aber es kann schwierig sein, liebevolle Betreuer zu finden. Bieten Sie an, ein paar Stunden lang für ihre Kinder zu babysitten, damit sie ausgehen oder einfach die dringend benötigte Ruhe nachholen können.
• Bringen Sie ihre Kinder zur und von der Schule. Haben Sie ein Kind, das mit einem Geschwister mit besonderen Bedürfnissen zur Schule geht? Biete ihnen Fahrten zur und von der Schule an! Dies ist ein solches Geschenk nicht nur an die Eltern, sondern auch an die Kinder. Was für ein Vergnügen, von einem Freund abgeholt oder abgegeben zu werden!
• Erfahren Sie mehr über ihr Kind. Informieren Sie sich nicht nur über die Diagnose des Kindes, sondern auch über das Kind Ihres Freundes oder Familienmitglieds. Das Sprichwort ist wahr, wenn Sie ein Kind mit einer Behinderung getroffen haben, haben Sie ein Kind mit einer Behinderung getroffen. Stellen Sie liebevoll Fragen und hören Sie auf ihre Antworten. Fragen Sie, was ihr Kind bei Familientreffen braucht. Einige Kinder reagieren nicht gut auf helles Licht, laute Geräusche, Menschenmassen oder neue Lebensmittel. Möglicherweise möchten Sie sich beteiligen, indem Sie spezielle Verbindungsmöglichkeiten finden, z. B. in einem therapeutischen Spiel oder mit bestimmten Lebensmitteln.
• Fahren Sie zu Arztterminen und nehmen Sie daran teil. Es ist immer toll, ein zweites Ohr zu haben, wenn Sie medizinische Informationen hören, oder eine zusätzliche Hand, um das Kind mit besonderen Bedürfnissen zu unterhalten, damit sich Mama / Papa auf die neuen Informationen konzentrieren können.

Haushaltshilfe

•  Leichte Hausarbeit. Da jeden Tag so viel zu tun ist, kann sich die Hausarbeit für Familien mit besonderen Bedürfnissen häufen. Bieten Sie an, ein wenig Hausputz zu machen, und es wird mehr geschätzt, als Worte ausdrücken können!
• Helfen Sie ihnen zu sortieren und zu organisieren. Familien mit besonderen Bedürfnissen sind in Papierkram begraben, weil alles dies erfordert. Von den IEPs unserer Kinder über die medizinische Dokumentation, die Datenerfassung bis hin zu Anträgen auf Dienstleistungen ist der Papierkram grenzenlos. Manchmal brauchen wir nur eine helfende Hand, um alles durchzugehen und zu organisieren, bevor wir darauf reagieren können.
• Mahlzeiten zubereiten. Das Zubereiten von Mahlzeiten braucht Zeit und Zeit ist oft knapp. Machen Sie eine Mahlzeit, die sie einfach erhitzen und essen können - was für ein Vergnügen! * Seien Sie sich bewusst, dass sie möglicherweise Ernährungsbedürfnisse haben und offen für diese Bedürfnisse sind.
• Gehen Sie mit ihrem Hund spazieren. Bieten Sie an, mit dem Haustier der Familie spazieren zu gehen, während es zu einem Termin, einer Arbeit oder einer Schule ist, und zu beobachten, wie ihre Herzen schmelzen, wenn sie sehen, dass Sie sich nicht nur um sie, sondern auch um ihr Fellbaby kümmern.
• Lebensmittelgeschäft für sie. Wenn Sie Kinder haben, die in der Schule sind oder es relativ einfach durch den Laden schaffen, bieten Sie an, ein paar Dinge im Supermarkt abzuholen. Familien mit besonderen Bedürfnissen jonglieren häufig mit Kernschmelzen, anpassungsfähiger Ausrüstung und wertenden Blicken, während sie einkaufen. Wenn Sie für sie einkaufen, sparen Sie ihnen nicht nur Stunden Zeit, sondern auch viel Stress.

Emotionale Unterstützung

• Fragen Sie sie, wie es ihnen geht. Und ermutigen Sie zu einer ehrlichen Antwort. Familien mit besonderen Bedürfnissen haben oft das Gefühl, dass sie ihre Situation positiv beeinflussen müssen, weil sie nicht als klagend oder schwach empfunden werden wollen. Sie müssen jedoch in der Lage sein, Dampf abzulassen und ehrlich zu sein, wie sie sich fühlen - glücklich, traurig oder irgendwo dazwischen.
• Senden Sie ihnen eine handschriftliche Notiz. Manchmal gibt es nichts Süßeres, als eine Karte in der Post von einem Freund oder einer geliebten Person zu bekommen, die einfach sagt: "Ich liebe dich und ich verwurzele dich."
• Hör mal zu. Familien mit besonderen Bedürfnissen müssen sprechen und ohne Urteil gehört werden. Vermeiden Sie Ratschläge und konzentrieren Sie sich stattdessen darauf, Liebe und Ermutigung anzubieten.
• Senden Sie eine SMS oder E-Mail. Halten Sie es einfach und fordern Sie nichts von ihnen als Gegenleistung: „Ich habe an Sie gedacht und wollte Hallo sagen! Ich weiß, wie beschäftigt Sie sind, also machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie zurückschreiben. Weiß nur, dass du geliebt wirst! “

Nachdenklichkeit und Flexibilität

• Laden Sie ein und laden Sie weiter ein! Wir lieben es, eingeladen zu werden und an allem teilzunehmen, was wir können. Auch wenn wir es nicht schaffen, bedeutet es so viel, eingeladen zu werden. Wenn wir "Nein" sagen müssen, laden Sie uns in Zukunft erneut ein!
• Seien Sie offen für Pläne, die sich ändern. Die Pläne von Familien mit besonderen Bedürfnissen können sich im Handumdrehen ändern, da sich die Bedürfnisse ihrer Kinder im Handumdrehen ändern können. Versuchen Sie zu verstehen und nehmen Sie es nicht persönlich, wenn Pläne storniert oder geändert werden müssen. Es ist eine große Hilfe, uns vom Druck zu entlasten, es zu einer Veranstaltung zu schaffen, wenn unsere Kinder einfach nicht dazu bereit sind!
• Versuchen Sie, auf ihre Zeit zu achten. Seien Sie rücksichtsvoll in Bezug auf ihre Zeit und ihren hektischen Zeitplan. Wenn sie 30 Minuten zu besuchen haben, genießen Sie es liebevoll! Machen Sie sie nicht schuldig für die Zeit, die sie nicht geben können. Feiern und schätzen Sie stattdessen, wie viel Zeit sie geben können.
• Behalten Sie Ratschläge für sich (es sei denn, wir fragen danach). Familien mit besonderen Bedürfnissen brauchen Empathie, keine Beratung. Glauben Sie mir, ich kämpfe mit diesem und ich bin eine Mutter mit besonderen Bedürfnissen! Was wir aber am meisten brauchen, ist Empathie und Mitgefühl, keine Ideen, wie wir bessere Eltern sein können. Wir wägen ständig den Rat von Spezialisten, Pädagogen, Therapeuten und Anbietern ab. Lassen Sie uns über den Rat sprechen, den wir erhalten, und wenn wir Sie um Ihre Meinung bitten, bieten Sie ihn bitte an! Versuchen Sie andernfalls, Ratschläge und Meinungen für sich zu behalten.
• Sei ein Freund durch dick und dünn. Es klingt so einfach, aber es ist vielleicht das wichtigste von allen. Sei ein Freund durch dick und dünn, gut und schlecht, Kontaktzeiten und Entfernungszeiten. Freundschaften zu schließen ist für Familien mit besonderen Bedürfnissen nicht einfach, da unsere Zeit, Energie und Finanzen eingeschränkt sind. Wenn Sie eine Freundschaft mit einer Familie mit besonderen Bedürfnissen geschlossen haben, wissen Sie, wie besonders Sie für sie sind. Greifen Sie zu, bieten Sie Hilfe an, erweitern Sie Liebe und Freundlichkeit durch alles.

Gib, wenn du kannst

• Gib eine Geschenkkarte. Über Finanzen zu sprechen kann sich unangenehm anfühlen, aber die Wahrheit ist, dass der finanzielle Aspekt einer Familie mit besonderen Bedürfnissen überwältigend ist. Die Budgets der meisten Familien sind extrem knapp, um die Therapien, Termine, Copays, Transporte, Kinderbetreuung, spezielle Programme, Ernährungsbedürfnisse, Medikamente und mehr für ihre Kinder zu bezahlen. Darüber hinaus ist eine qualitativ hochwertige Kinderbetreuung teuer und schwer zu finden. Eine Geschenkkarte für Benzin, Lebensmittel oder Copays reicht weit!