Internationale Familienkonferenz 2019
Die Dup2019q International Family Conference 15 fand vom 18. bis 20. Juli 2019 im Royal Sonesta Houston Texas statt
Viele unserer Konferenzsitzungen wurden aufgezeichnet. Klicken Sie auf die unten stehenden Links, um einzelne Sitzungen anzuzeigen.
MITTWOCH, 17. JULI 2019 |
||||||
| Startzeit | Endzeit | Funktion | Speaker | |||
| 4:30 PM | 5:30 PM | Neue Familienorientierung (Familie) | ||||
| 5:30 PM | 7:00 PM | Cocktailempfang zum Wissenschaftstreffen | ||||
| 7:30 PM | 9:30 PM | Poker (alle Registranten) | ||||
DONNERSTAG, 18. JULI 2019 |
||||||
| Startzeit | Endzeit | Funktion | Speaker | |||
| 7:00 AM | 5:00 AM | Anmeldung | ||||
| 6:30 AM | 8:00 AM | Frühstück | ||||
| 8:00 AM | 8:45 AM | Parade und Begrüßung | Tessa Quinlan | |||
| 8:45 AM | 9:45 AM | Leben, Liebe und Großartigkeit - ein Leben führen, das Sie nie erwartet hatten | Rahel Callandar | |||
| 9:45 AM | 10:05 AM | Frühstückspause | ||||
| 10:05 AM | 11:50 AM | Generalversammlung der Familienkonferenz | ||||
| 10:05 AM | 10:25 AM | Genetics 101: Duplikationen der 15q11-13-Region | Brenda Finucane | |||
| 10:25 AM | 10:45 AM | Ovid Update | Dimitrios Arkilo, Celia Zinger, Luke Rosen | |||
| 10:45 AM | 11:05 AM | Verständnis neurologischer Entwicklungsstörungen unter Verwendung von Stammzellmodellen des wachsenden Gehirns | Jon Bernstein | |||
| 11:05 AM | 11:30 AM | Prävalenz und Durchführbarkeit des Neugeborenen-Screenings auf Chromosom 15-Prägungsstörungen: Bisherige Fortschritte von 20,000 Säuglingen | David Gödler | |||
| 11:30 AM | 11:50 AM | Was ist UBE3A und warum wird in Dup15q so oft darüber gesprochen? | Ben Philpot | |||
| 11:50 AM | 12:50 PM | Mittagessen | ||||
| 12:50 PM | 1:45 PM | Generalversammlung der Familienkonferenz | ||||
| 12:50 PM | 1:20 PM | Translationale Ergebnismessungen in Modellen der Duplikation von Chromosom 15q11.2-q13 | Jill Silbermann | |||
| 1:05 PM | 1:40 PM | Dup15q Alliance Supported Fellow und darüber hinaus: Eine alloptische elektrophysiologische Plattform zum Verständnis von Erkrankungen des Gehirns | Dr. James Fink | |||
| 1:40 PM | 1:45 PM | Dup15q Alliance unterstützt Fellow und darüber hinaus | Vidya Saravanapandian | |||
| 1:45 PM | 2:10 PM | Nachmittagspause | ||||
| 2:10 PM | 2:40 PM | Gentherapien / CRiSPR | Stürmischer Kammerherr | |||
| 2:40 PM | 4:10 PM | Übergang zum Erwachsenenalter: Führen Sie Ihren Duper durch den Übergang zum Erwachsenenleben | Fernando Gomez, Paul Karch, Ruth Kross, Margaret Keliher-Gibson, Laura Barteau-Stark, Brandi Viter, Anne Karch und Allison Kalnicki |
|||
| 2:40 PM | 3:40 PM | Pre-Transition Track: Schreiben von IEP-Zielen + Anwaltschaft | Catherine Whitcher | |||
| 3:40 PM | 4:10 PM | Bildung und Intervention für Kinder im schulpflichtigen Alter | Charlotte DiStefano | |||
| 5:30 PM | 7:00 PM | Willkommen Family Confernece Empfang | ||||
| Startzeit | Endzeit | Funktion | Speaker | |||
| 6:30 AM | 8:00 AM | Frühstück | ||||
| 7:00 AM | 5:00 AM | Anmeldung | ||||
| 7:15 AM | 8:00 AM | Internationale Mitgliederversammlung: Alle internationalen Teilnehmer sind willkommen | Fernando Gomez | |||
| 7:15 AM | 8:00 AM | Aufschlüsselung des Übergangs-IEP: Ein Ressourcenleitfaden für Eltern. | Brandi Viter | |||
| 7:15 AM | 8:00 AM | IEP Kleingruppenpräsentation - Sonderpädagogische Themen | Catherine Whitcher | |||
| 7:15 AM | 8:00 AM | Peer Supporters / Regional Representative Meeting | Naka King, Krissa Harris | |||
| 8:00 AM | 10:30 AM | Generalversammlung der Familienkonferenz | ||||
| 8:00 AM | 8:30 AM | Was ist in einem Namen? Symptome versus Ursachen im diagnostischen Alter | Brenda Finucane | |||
| 8:30 AM | 8:55 AM | Dup15q Alliance unterstützt Fellow und darüber hinaus | Kevin Hoffnung | |||
| 8:55 AM | 9:40 AM | Komorbide Diagnosen beim Dup15q-Syndrom (Nicht-Anfälle) | Ron Thibert / Shafali Jeste | |||
| 9:40 AM | 10:00 AM | Interstitielle Duplikationen (Kimberly Parkin) | Kimberly Parkin / Stephanie Yemane (MGH) | |||
| Myclonus und neurogenetische Syndrome (Stephanie Yemane) | ||||||
| 10:00 AM | 10:30 AM | Identifizierung und Behandlung von Anfällen beim 15q-Duplikationssyndrom | Ron Thibert | |||
| 10:30 AM | 10:45 AM | Frühstückspause | ||||
| 10:45 AM | 12:30 PM | Generalversammlung der Familienkonferenz | ||||
| 10:45 AM | 11:05 AM | Die Bedeutung des Autism BrainNet verstehen | Alycia Halladay | |||
| 11:05 AM | 11:40 AM | CBD: (Epidiolex) | Marlene Schwan / Orrin Devinsky (Video) | |||
| 11:40 AM | 12:30 PM | Planen Sie für Ihre Familie und die Zukunft Ihrer Liebsten leicht gemacht | André Sam | |||
| 12:30 PM | 1:30 PM | Mittagessen / Chilcare-Rückgabe | ||||
| 1:30 PM | 2:20 PM | Die Anwendung der Musiktherapie: Singen, Bewegen, Folgen! Tipps eines Musiktherapeuten zur Verwendung von Musik zur Verbesserung der Kommunikations-, Motorik- und Verhaltensfähigkeiten | Patina Jackson | |||
| 1:30 PM | 2:20 PM | Begleithunde 101 | Amanda Pratt | |||
| 1:30 PM | 2:20 PM | CBD / Medical Marijuana Diskussion | Marleen Schwan | |||
| 2:20 PM | 2:40 PM | Nachmittagspause | ||||
| 2:40 PM | 4:40 PM | Angst vor der Liebe - die Reise des Helden | Rahel Callander | |||
| 4:40 PM | 5:40 PM | Ausbruch: Erweiterte Familienunterstützungssitzung | Tom Doyle | |||
| 4:40 PM | 5:40 PM | Breakout-Session: Mamas Gruppe (Geburtsschulalter) | ||||
| 4:40 PM | 5:40 PM | Breakout-Session: Mamas Gruppe (Schulalter bis Jugend) | ||||
| 4:40 PM | 5:40 PM | Breakout-Session: Mamas Gruppe (Adolescent-Adult) | ||||
| 4:40 PM | 5:40 PM | Breakout-Session: Papas Gruppe (über 12) | ||||
| 4:40 PM | 5:40 PM | Breakout-Session: Papas Gruppe (unter 12) | ||||
| 5:30 PM | 9:30 PM | Offsite-Veranstaltung des Museums (Houston Children's Museum) | ||||
| Abendessen im Kindermuseum von Houston (5:45 - 9:30 Uhr) | ||||||
SAMSTAG, 20. JULI 2019 |
||||||
| Startzeit | Endzeit | Funktion | Speaker | |||
| 6:30 AM | 8:00 AM | Frühstück | ||||
| 7:00 AM | 12:00 PM | Anmeldung | ||||
| 8:00 AM | 9:10 AM | Generalversammlung der Familienkonferenz | ||||
| 8:00 AM | 8:30 AM | Dup15q-Kliniken: Was sind sie? Muss ich gehen Oder Wie kann ich meine lokalen Ärzte aufklären? |
Vanessa Vogel-Farley | |||
| 8:30 AM | 9:00 AM | Aktualisierungen zur Bereitschaft für klinische Studien beim Dup15q-Syndrom | Shafali Jeste | |||
| 9:00 AM | 9:10 AM | Einführung in die Sitzungen der „Super Duper-Geschwister“ | Tessa Quinlan | |||
| 9:10 AM | 10:00 AM | Zahnmedizin für besondere Bedürfnisse | David Fray | |||
| 9:10 AM | 10:00 AM | Wie Sie unser volles individuelles Gesundheitspotential ausschöpfen können | Dr.Brian Anderson | |||
| 9:10 AM | 10:00 AM | Geschwistersitzung (jünger) - nur Geschwister | Tessa Quinlan | |||
| 9:10 AM | 10:00 AM | Geschwistersitzung (nur ältere Geschwister) | TBD | |||
| 10:00 AM | 10:20 AM | Frühstückspause | ||||
| 10:20 AM | 12:30 PM | Generalversammlung der Familienkonferenz | ||||
| 10:20 AM | 10:40 AM | Das Epilepsie-Lern-Gesundheitssystem (ELHS) | Kathleen Farrell und Alison Kukla | |||
| 10:40 AM | 11:10 AM | Was ist eigentlich die Dup15q Alliance? Was machen Sie? Wohin geht das Geld? | Vorstand / Exekutivdirektor der Dup15q Alliance | |||
| 11:10 AM | 12:00 PM | Warum und wie werde ich in die Anwaltschaft der Regierung einbezogen? Anwaltschaft, Sensibilisierung und Öffentlichkeitsarbeit für das Dup15q-Syndrom in Ihrer Gemeinde und darüber hinaus | David Gifford & Julia Jordanich | |||
| 12:00 PM | 12:15 PM | Präsentation des Konferenzvorsitzes: Die Wichtigkeit, Teil einer größeren Gemeinschaft zu sein | Tessa Quinlan | |||
| 12:15 PM | 12:30 PM | 2021 Ankündigung des Konferenzortes und Abschlussfeier | Tessa Quinlan | |||
