Europäische Konferenz 2016
Nonsolo15 lädt Sie und Ihre Familie zu einer Konferenz über das Dup15q-Syndrom in der Nähe von Mailand ein.
September 9-11, 2016
Villa Sacro Cuore, Triuggio, Italien
Standort
Die Konferenz findet in der Villa Sacro Cuore (Herz-Jesu-Villa) in Triuggio, Italien, etwa 20 km nördlich von Mailand statt. Die Villa Sacro Cuore ist ein friedliches katholisches Seminar auf einem wunderschönen Gelände mit Tagungs- und Konferenzräumen sowie Übernachtungsmöglichkeiten und Mahlzeiten.
Weitere Informationen finden Sie unter https://dup15q.org/family-support/new-families/register/.
Gebühren
Für ein einzelnes Familienmitglied betragen die Kosten für die Konferenz 100 € (~ $ 114). Für eine Familie mit zwei oder mehr Personen betragen die Kosten für die Konferenz 150 €. Die Konferenzgebühr beinhaltet
- ein Aufenthalt von zwei Nächten in der Villa Sacro Cuore
- Mittag- und Abendessen am Freitag
- Frühstück, Mittag- und Abendessen am Samstag
- Frühstück und Mittagessen am Sonntag
- Teilnahme an Konferenzsitzungen
- Teilnahme an Aktivitäten für Kinder
Wenn Sie Ihren Aufenthalt in der Villa Sacro Coure vor oder nach den beiden Konferenznächten verlängern möchten, ist eine Unterkunft mit Vollpension, Halbpension oder nur Frühstück möglich.
Anmeldung
Um sich für das Meeting anzumelden oder Fragen zu haben, wenden Sie sich bitte an Laura Piredda (piredda.laura@gmail.com0039-347-0467585) oder Lorenzo Cerutti (lorenzocerutti@yahoo.it0039-335-7206636).
Veranstaltungen
Während dies in erster Linie ein europäisches Treffen ist, sind Besucher aus den USA und anderen Regionen herzlich eingeladen, daran teilzunehmen. Die Sitzungen werden auf Italienisch präsentiert. Für alle Samstagssitzungen wird eine professionelle Simultanübersetzung ins Englische angeboten.
Familien sind eingeladen, Therapeuten und Ärzte, die mit ihren Kindern zusammenarbeiten, an der Konferenz teilzunehmen. Sitzungen für Spezialisten und Wissenschaftler sind geplant.
Die Tagesordnung für jeden Konferenztag ist unten aufgeführt.
Freitag, 9. September
| 9: 00 am - 3: 30 pm | Anmeldung | |
| 2:00 – 3:45 | Wissenschaftlertreffen Bitte nur für Profis |
Lorenzo Cerutti |
| Therapeutentreffen Bitte nur für Profis |
Laura Piredda | |
| 4:00 – 4:15 | Eröffnungsfeierlichkeiten Präsentation der Nonsolo15-Gruppe |
|
| 4:15 – 4:30 | Dup15q Alliance - Registrierungsaktualisierung | |
| 4:30 – 5:00 | Dokumentarfilm über das Dup15q-Syndrom | |
| 5:00 – 6:30 | Frauensitzung * | Serena Fantini und Laura Piredda |
| Herrensitzung * | Andrea Dondi | |
| 7-30pm | Abendessen |
* Gruppen werden weiter nach Sprache aufgeteilt. Themen werden enthalten Wie das Dup15q-Syndrom unser Leben verändert hat, regionale und nationale Verbände und Aktivitäten sowie für die Frauen eine Erfahrung im Bewegungslabor.
Samstag, 10. September
| 9:00 am – 9:30 am | Förderung der Epilepsieforschung | Italienische Föderation für Epilepsie |
| 9:30 am – 10:45 am | Nonsolo15-Beirat: Italienische Projekte |
|
| Studienprotokoll: Validierungsstudie von die Diagnose des Dup15q-Syndroms, Ziele und Versuchsplan |
Dr. Ettore Beghi | |
| Welche Therapie bei Chromosomenstörungen im Zusammenhang mit geistiger Behinderung? |
Dr. Orsetta Zuffardi | |
| Epilepsie beim Dup15q-Syndrom | Dr. Giovanna Randazzo | |
| 10:45 am – 11:00 am | brechen | |
| 11: 00 am - 11: 30 pm | Dup15q- und Angelman-Syndrom Stammzellen - Forschungsupdate |
Stormy Chamberlain |
| 11: 30 am - 12: 00 pm | Duplikation und Defizit des UBE3A-Gens: verschiedene klinische Aspekte |
Silvia Russo |
| 12:00 – 12:30 | Dup15q Alliance-Studien zur Epilepsie: EEG und VNS | Dr.Ronald Thibert |
| 12:30 – 1:00 | Wirksamkeit und Verträglichkeit von VNS beim Dup15q-Syndrom | Dr. Dimitrios Arkilo |
| 1:00 – 2:30 | Mittagessen | |
| 2:30 – 3:30 | Familie und Behinderung | Andrea Dondi |
| 3:30 – 4:45 | Auf dem Weg zur Autonomie | Dr. Maria Mastino |
| 4:45 – 5:00 | brechen | |
| 5:00 – 7:00 | Sensorische Verarbeitungsstörungen: wie man Selbststimulierende Verhaltensweisen verwalten |
Dr. Mauro Mario Coppa |
| 8-00pm | Abendessen |
Sonntag, September 11th
| 9:00 am – 10:30 am | Wie das Dup15q-Syndrom das Leben verändert von Verwandten, Freunden und Freiwilligen |
Andrea Dondi |
| 10:30 am – 10:45 am | brechen | |
| 10: 45 am - 1: 00 pm | Nonsolo15 Hauptversammlung | |
| 1:00 – 2:00 | Mittagessen |
Kinderbetreuung
Während Sie die Konferenz genießen, haben wir Kinderbetreuung und Aktivitäten für Ihre Kinder organisiert. Wir suchen Freiwillige, die sich am Freitagnachmittag und am Samstag den ganzen Tag um unsere besonderen Kinder (mit 1: 1-Unterstützung) und ihre Geschwister kümmern.
Die geplanten Aktivitäten sind unten aufgeführt.
| Freitag Nachmittag | Unsere Freiwilligen werden die Kinder vor Ort unterhalten. Es wird eine geben Raum für ruhige Aktivitäten und Ruhe im Inneren sowie ein großes Grün Spielbereich außerhalb der Villa. |
| Samstag morgen | Hier kommt der Zirkus! Die Kinder verbringen den Morgen mit Jongleuren und Akrobaten, die die Villa von einem örtlichen Zirkus aus besuchen. Weitere Informationen finden Sie unter www.spaziobizzarro.com. |
| Samstag Nachmittag | Zeit zu gehen! Tanztherapeutin Dr. Serena Fantini und unsere Freiwilligen wird die Kinder in Musik und Bewegung in einem Tanzlabor führen Erfahrung. Dann halten Sie die Augen offen für riesige Blasen! |