Mit der Diagnose des Dup15q-Syndroms fühlen sich Eltern normalerweise überfordert und haben viele andere Emotionen. Mit der Dup15q Alliance treten Sie einer Gemeinschaft von Menschen bei, die verstehen, was Sie gerade durchmachen, egal in welcher Phase Sie sich befinden, und die hier sind, um zu helfen. Wenn Sie sich als Mitglied der Dup15q Alliance registrieren, haben Sie vollen Zugriff auf alle Ressourcen, die die Alliance anbietet. Im Rahmen dieser Registrierung bitten wir um einige Kontaktdaten sowie um einige Hintergrundfragen. Wir geben diese Informationen an niemanden weiter und es ist wichtig, dass Sie das Formular vollständig ausfüllen.

Nach der Registrierung werden Sie, wenn Sie möchten, mit unserem Family Intake Manager in Kontakt gebracht, der hilft, neue Dup15q Alliance-Familien zu betreuen, die eine Anleitung zum Navigieren mit ihrer neuen Diagnose benötigen. Viele Familien finden es hilfreich, mit jemandem zu sprechen, der einige Ihrer Fragen aus erster Hand beantworten und Ihnen Unterstützung anbieten kann. Senden Sie eine E-Mail an reach@dup15q.org oder rufen Sie an unter 1-313-509-7984

Unsere Facebook-Gruppen der Dup15q Alliance (Dup15q Alliance und Dup15q Alliance Parent Support) haben so vielen unserer Familien eine Lebensader geboten.

Da unsere Mitglieder auf der ganzen Welt sind, ist 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche jemand für Sie da, der Ihre Fragen stellt, Sie unterstützt und Ihnen hilft.

Der Hauptzweck der Allianz besteht darin, eine Gemeinschaft zu schaffen, in der Familien Fragen stellen, etwas über das dup15q-Syndrom erfahren, sich engagieren und sich für die vom Syndrom Betroffenen einsetzen können. Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Links zu unseren verschiedenen Facebook-Gruppen, Klinikinformationen zum Dup15q-Syndrom (dies sind Kliniken, die von Klinikern besetzt sind, die an der Spitze der Behandlungen und Forschung stehen), Aktualisierungen der Grundlagenforschung zum Dup15q-Syndrom sowie unsere Partner von Dup15q Alliance International. Wenn es Ihrer Meinung nach etwas gibt, das wir unserer Website hinzufügen müssen, sind wir immer offen für Vorschläge und Feedback.

Wir bemühen uns, unsere dup15q-Syndrom-Gemeinschaft zu unterstützen, und ich hoffe, Sie auf einer unserer Konferenzen oder regionalen Versammlungen zu treffen. Bitte zögern Sie nicht, 1-313-509-7984 anzurufen oder eine E-Mail an info@dup15q.org zu senden. Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören. Wir hoffen, dass Sie in der Dup15q Alliance Freundschaft, Unterstützung, Antworten und Hoffnung finden werden.