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Aufschub
Notizbuch zur Entlastungspflege
CNF wurde mit Familien entwickelt und hat die Notizbuch zur Entlastungspflege für Familien, die jetzt Entlastungsdienste in Anspruch nehmen oder darüber nachdenken. Die Formulare in diesem Notizbuch sind vollständig anpassbar. So können Sie Informationen über Ihr Kind und seine Bedürfnisse an einem Ort zusammenfassen. Pflegekräfte werden diese Informationen verwenden, um die beste Betreuung für Ihr Kind zu gewährleisten.
NORD bietet ein Programm an, das darauf abzielt, Pflegepersonen zu entlasten
Dieses einzigartige Hilfsprogramm richtet sich an Betreuer eines Kindes oder Erwachsenen, bei denen eine seltene Störung diagnostiziert wurde. NORD versteht, dass die Fürsorge für einen geliebten Menschen ein großzügiges Geschenk ist, das viel Zeit, Aufmerksamkeit, Geduld und Engagement erfordert.
Das Respite-Programm bietet finanzielle Unterstützung, damit die Pflegekraft eine Pause einlegen kann, um an einer Konferenz oder Veranstaltung teilzunehmen oder einfach einen Nachmittag oder Abend außerhalb der Pflege zu haben. Finanzielle Unterstützung wird jährlich bis zu 800 US-Dollar für diejenigen gewährt, die sich qualifizieren.
Welche Pflege kann abgedeckt werden?
- Registered Nurse (RN)
- Licensed Practical Nurse (LPN)
- Zertifizierte Pflegeassistentin (CNA)
- Gesundheitshilfe zu Hause (HHA)
- Nicht professionelle Pflegekraft
Wer ist berechtigt?
Die Pflegeperson muss mindestens sechs Monate lang US-amerikanischer Staatsbürger oder ständiger Wohnsitz in den USA sein und einen Wohnsitznachweis vorlegen. Sie muss bereit sein, eine finanzielle Bewertung der Notwendigkeit vorzunehmen, um festzustellen, ob sie unter die Richtlinien für die finanzielle Förderfähigkeit des Programms fällt. Zusätzlich muss der Patient, für den die Pflege erbracht wird, eine bestätigte Diagnose einer seltenen Krankheit haben.
Wie bewerben Sie sich?
Prämien werden nach dem Prinzip "Wer zuerst kommt, mahlt zuerst" an berechtigte Personen vergeben. Es wird keine Gebühr erhoben. Wenden Sie sich unter 203.616.4328 oder per E-Mail an einen Vertreter des Patientendienstes CaregiverRespite @
Respite Locator nach Bundesland
Die von der Administration for Community Living, dem US-amerikanischen Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste, finanzierten Programme oder Projekte zur Verlängerung der Lebensspanne werden von einer benannten staatlichen Regierungsbehörde durchgeführt, die in Zusammenarbeit mit a Koalition der staatlichen Ruhepause und ein Resource Center-Programm für Alterung und Behinderung / Kein falsches Türsystem. Ihr Ziel ist die Implementierung landesweiter Systeme für eine koordinierte, gemeindebasierte Ruhepause für Familienbetreuer, die sich um Menschen mit besonderen Bedürfnissen jeden Alters kümmern. Seit 2009 haben 2009 Bundesstaaten und der District of Columbia von ACL Zuschüsse für Lifespan Respite erhalten. Diejenigen Staaten, die derzeit Bundeszuschüsse haben oder die mit früheren Zuschüssen initiierte oder durch staatliche Mittel unterstützte Lifespan Respite-Zuschussaktivitäten aufrechterhalten haben, sind nachstehend mit den Kontaktinformationen der staatlichen Behörde gekennzeichnet. Eine Liste aller seit XNUMX verliehenen Staaten finden Sie im Menü auf der rechten Seite. Sie können auch die kontaktieren Staatliche Entlastungskoalition für zusätzliche Informationen und Ressourcen zur Ruhepause.
Kleidung und Pyjamas
Anpassungsfähige Kleidung von JCPenny
JCPenney sagte seine neue Eigenmarke Dort, das diese Woche auf den Markt kommt, soll eine „inklusive Linie von Kinderbekleidung sein, die die Vielfalt an Formen, Größen, Stilen und Fähigkeiten feiert“.
Die Kollektion umfasst eine Linie anpassungsfähiger Kleidung, die sich an Kinder mit sensorischen, Fingerfertigkeits- oder Bewegungsbedürfnissen richtet. Die Kleidung hat Eigenschaften wie leicht zugängliche Öffnungen, sensorische Nähte, versteckten Bauchzugang und keine Etiketten, sagte der Einzelhändler.
Adaptive Kleidung nach Ziel
Target hat seine Kleidungsoptionen für Menschen mit Behinderungen über Kinder hinaus mit einer neuen Kollektion von Jeans und Oberteilen in Erwachsenengrößen erweitert. Sensorfreundliche und anpassungsfähige Kleidung für Erwachsene und Kinder als Teil einer neuen Linie namens Universal Thread, die für Personen aller Formen und Größen geeignet ist.
Little Keeper Schläfer
Ein Schläfer, der für Pflegekräfte leicht ein- und auszusteigen ist, aber nicht einer, aus dem die Kinder herauskommen können. Kinder bleiben nachts warm und sorgen dafür, dass sie mitten in der Nacht oder am Morgen nicht in ihren Betten sauber werden.
Pyjama City
Finden Sie Schlafanzüge mit Erwachsenengröße.
Jumpin Jammerz
Finden Sie Schlafanzüge mit Erwachsenengröße.
Billy Schuhe
BILLY Footwear vereint Mode mit Funktion und verfügt über Reißverschlüsse an der Seite der Schuhe und um die Zehen, sodass sich das Obermaterial jedes Schuhs öffnen und vollständig umklappen kann. So kann der Träger seinen Fuß ungehindert auf das Schuhfußbett stellen. Dann wird der Schuh mit einem Ruck am Reißverschluss geschlossen und über dem Fuß des Benutzers gesichert. Es ist einfach. Es ist einfach.
Beschäftigte Körperkinder
Kompressionskleidung, die von einer Dup15q-Familie zu Ehren ihres geschäftigen Körpers CJ ins Leben gerufen wurde. Die Kompressionskleidung hilft Kindern, die überempfindlich sind und sich nach ständigem Input sehnen. Sie lieben Springen, Stoßen und Krachen sowie tiefen Druck, wie ihn enge Umarmungen und Quetschungen von Bären hervorrufen. Busy Body Kompressionskleidung ist funktional und dennoch stilvoll. Diese einzigartigen Designs wurden entworfen, damit Kinder sie als Unterwäsche oder auch als Oberbekleidung tragen und als Badebekleidung dienen können. Erhältlich in den Größen Kind bis Jugend.
Zappos Adaptive Kleidung
Zappos adaptive Kleidung Funktionelle und modische Produkte, die das Leben einfacher machen
Bademode
Pfützenpullover
Der Original Puddle Jumper ist einzigartig, bequem und schützend und unterscheidet sich von herkömmlichen Schwimmwesten. Gleichzeitig bietet er von der Küstenwache zugelassene Sicherheit. Unsere hochwertigen Produkte werden gründlich getestet, um den Eltern das Vertrauen zu vermitteln, dass ihr Kind gut geschützt ist.
Aqua Jogger Gürtel
AquaJogger Das Schwimmen des Schwimmgürtels von Jr. verhindert keine Armbewegungen. Es bietet absolute Bewegungsfreiheit, sodass sich Kinder auf die vielen Fähigkeiten konzentrieren können, die mit dem Schwimmen verbunden sind. Unterstützt bis zu 95 lbs.
SOSecure Containment Badehose
Hergestellt von Discovery Trekking Outfitters. Eine effektive und diskrete Unisex-Schwimmunterwäsche für Erwachsene und Jugendliche.
Einteiliger Badeanzug für Mädchen mit eingebauter wiederverwendbarer Schwimmwindel
Größen 6 Monate bis 4t
Jungenkoffer mit eingebauter wiederverwendbarer Schwimmwindel
Größen 6 Monate bis 4t
Schwimmwindel für besondere Bedürfnisse - Wiederverwendbare Schwimmwindeln
Schwimmwindeln für Schwimmer mit besonderen Bedürfnissen sind perfekt für alle, die beim Schwimmen eine Windel benötigen. Sie sind so konzipiert, dass sie diskret unter einem Badeanzug getragen werden können und gleichzeitig verhindern, dass schädliche Bakterien ins Wasser gelangen. Sie eignen sich daher perfekt für Personen mit Darminkontinenz. Testergebnisse zeigen, dass Schwimmer effektiv Feststoffe enthalten und verhindern, dass schädliche Bakterien ins Wasser gelangen. Größe: XS-Größe 6/8-Taille: 17-24 "; Gewicht: 40-58 pds. S-Größe 8/10-Taille: 18-27 "; Gewicht: 59-74 pds. M-Größe 10/12-Taille: 20-29 "; Gewicht: 75-89 pds. L-Größe 14/16-Taille: 21-32 "; Gewicht: 90-118 pds. XL-Größe 18/20-Taille: 22-34 "; Gewicht: 119-141 pds.
Spritzen Sie über Badeshorts
Erwachsenengrößen XS bis XL. Unabhängig vom Grund für Stuhlinkontinenz sind die Vorteile des Schwimmens immer noch dieselben. Mit den Splash About-Störsendern von Splash About können Sie schwimmen, ohne sich Sorgen über Kotlecks oder die Verlegenheit machen zu müssen, eine kurze Inkontinenz oder Windel zu tragen. Das verbesserte technische Design sorgt dafür, dass sich die Splash-Störsender an Ihren Körper anpassen und eine bequeme Passform gewährleisten, die sich unabhängig von der Aktivität bewegt, wenn Sie sich bewegen. Splash-Störsender werden aus hochwertigem, weichem Neopren für mehr Komfort hergestellt und durch spezielle Rippen in der Taille mit medizinischem Silikon am Oberschenkel gesichert. Sie sind die sicherste Inkontinenz-Short der Welt und geben Ihnen bei jedem Schwimmen Sicherheit . Diese Jammer in sportlichen Unisex-Farben können alleine oder unter einer Boardshorts getragen werden, um ein leckfreies Schwimmen zu gewährleisten.
Pool-Pal
Spezielle Bedürfnisse und Wassertherapie, einschließlich wiederverwendbarer Windeln, Badebekleidung und Schwimmhilfen. Die Produkte für besondere Bedürfnisse wurden hinzugefügt, weil Eltern und Erwachsene einen Anzug anforderten, der zu ihrem behinderten Kind oder zu sich selbst passt. Die Linie war ein großer Erfolg bei Kindern und Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen.
Schwimmt Einweg-Schwimmwindeln für Erwachsene
Swimmates Einweg-Badebekleidung für die Aquatherapie oder jeden Tag im Pool. Schwimmkörper werden unter einem Badeanzug getragen, um Darminkontinenz einzudämmen. Die blaue feuchtigkeitsbeständige Barriere bietet leichten Schutz vor Harninkontinenz vor dem Eintritt ins Wasser. Innere Beinmanschetten helfen bei Darminkontinenz und halten den Pool und den Badeanzug sauber. Dieses Produkt ist auf minimale Schwellung ausgelegt und bricht nicht auseinander. Abreißbare Seitennähte dienen zur einfachen Entfernung und Entsorgung.
Beschäftigte Körperkinder
Kompressionskleidung, die von einer Dup15q-Familie zu Ehren ihres geschäftigen Körpers CJ ins Leben gerufen wurde. Die Kompressionskleidung hilft Kindern, die überempfindlich sind und sich nach ständigem Input sehnen. Sie lieben Springen, Stoßen und Krachen sowie tiefen Druck, wie ihn enge Umarmungen und Quetschungen von Bären hervorrufen. Busy Body Kompressionskleidung ist funktional und dennoch stilvoll. Diese einzigartigen Designs wurden entworfen, damit Kinder sie als Unterwäsche oder auch als Oberbekleidung tragen können und kann als Badebekleidung dienen. Erhältlich in den Größen Kind bis Jugend.
Betten
Safe Place Bettwäsche
Tragbare, aufblasbare Betten bieten eine sichere Schlaflösung für Angehörige mit besonderen Bedürfnissen zu Hause oder unterwegs.
Waschabelle
Waschbare Matratze aus nicht synthetischem Material. (Die meisten Matratzenauflagen bestehen aus synthetischen Materialien, die die Körpertemperatur erhöhen können.)
Der Sicherheitsschläfer
Die zeltartige Struktur ist langlebig, tragbar und leicht (unter 25 Pfund) und bietet zusätzliche Sicherheitsmerkmale wie Reißverschlussmechanismen, geschlossene Matratze zum Schutz vor Einklemmen, feuerhemmendes Material, Stabilisierungsgurte gegen Kippen und Rahmenpolster.
Cyr Designs, LLC
Das Courtney-Bett ist eine Alternative zu einem Standard-Krankenhausbett und wird von Hand aus massivem Hartholz gefertigt. Es wird kein Metall, PVC oder anderes Material für die Herstellung verwendet.
Datenschutz Pop
DAS BETTZELT FÜR BESSEREN SCHLAF ™ Die Abgeschiedenheitslösung ™ für Naptime, Schlafenszeit, Spielzeit und Zeit für sich
Adaptive Ausrüstung und Gegenstände
Wunderfaltenwagen
Bietet Familienmitgliedern mit besonderen Bedürfnissen a 25% Rabatt auf jeden WonderFold-Wagen und Zubehör Ihrer Wahl.
Adaptives Einkaufszentrum
Adaptivemall.com bietet die beste Auswahl an adaptiven Geräten für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Unsere Produkte reichen von Kinderwagen mit besonderen Bedürfnissen über Autositze mit besonderen Bedürfnissen bis hin zu adaptivem Spielzeug für die Therapie von Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Auf Adaptivemall.com finden Sie eine Vielzahl von Produkten mit besonderen Bedürfnissen für die Bedürfnisse Ihres Kindes nach adaptiver Ausrüstung. Unsere Therapeuten vor Ort und unser erstklassiges Kundendienstteam stehen zur Verfügung, um Ihre Zufriedenheit mit allen Therapieprodukten und Geräten für besondere Bedürfnisse zu gewährleisten.
Drop-Supports
Der Drop Support-Gurt ist ein einzigartiger Oberkörpergurt, der sich um die Taille, die Brust und den Oberkörper des Benutzers wickelt und an dessen Torso ein zentraler Griff angebracht ist. Der Stützgriff ist ein Kontaktpunkt zwischen dem Benutzer des Gurtzeugs und der Person, die den Benutzer unterstützt („Assistent“).
eSpecial Needs Autositze & Sicherheitsgurtschutz
Kaulquappen-adaptive Ausrüstung
FireFly Freunde
Firefly Friends ist führend in der Erforschung, Gestaltung und Entwicklung von Lösungen für die Körperhaltung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Die Firefly-Produktpalette ist von der Teilnahme von Familien mit besonderen Bedürfnissen inspiriert. Entdecken Sie unsere Produktpalette für Kinder mit besonderen Bedürfnissen im Alter von 1 bis 16 Jahren. Produkte von adaptiven Sitzen, Badesitzen, Kinderwagen, Mobilitätsgeräten, Playpaks und mehr.
Adaptive Tech-Lösungen
Ultra Quiet Haarschneider für Kinder mit Autismus und sensorischer Empfindlichkeit
Diese Quiet Hair Clippers wurde speziell für Kinder mit Autismus und sensorischer Empfindlichkeit entwickelt. Es ist sicher und einfach zu bedienen und kann bei Kindern zwischen 0 und 12 Jahren angewendet werden. Ultra Quiet - Fortschrittliche Geräuschreduzierungstechnologie und hochwertiger Messingbewegungsmotor, damit dieser Haarschneider bei niedrigen Vibrationen und sehr geringen Geräuschen arbeiten kann, was etwa 50 dB entspricht, was einem ruhigen Vorortgespräch entspricht. Spezielle Keramikklinge in R-Form mit einem Spalt von 0.5 mm zur Haut, um sicherzustellen, dass das Trimmen angenehm und glatt ist, ohne die Haut zu schädigen.
Flugreisen
Tipps für Flugreisen
Viele Kinder, die vom Dup15q-Syndrom betroffen sind, reisen gut mit dem Flugzeug, und wenn Sie vorbereitet sind, erhöhen Sie Ihre Erfolgschancen.
Bevor Sie losfahren, lesen Sie eine soziale Geschichte über Flughäfen / Flugzeuge, um Ihr Kind vorzubereiten. Erstellen Sie einen Bildplan. Überprüfen Sie, ob Ihr Flughafen über ein Wings for Autism-Programm verfügt. Vertrautheit wird Angst reduzieren. Üben Sie mit Kopfhörern, Ohrhörern oder kuscheligen Telefonen. Laden Sie Apps, Musik, ibooks und Filme auf Geräte herunter. Planen Sie nach Möglichkeit einen Direktflug. Rufen Sie die TSA Cares-Hotline 72 Stunden vor Reiseantritt unter 855-787-2227 an (8 bis 11 Uhr ET, 9 bis 8 Uhr ET an Wochenenden / Feiertagen). Sie können Ihre eigene Benachrichtigungskarte ausdrucken, um sie dem TSA-Beauftragten für Unterkünfte am vorzulegen www.tsa.gov. Holen Sie sich einen Brief vom Arzt, in dem die Diagnosen und die Liste der aktuellen Medikamente bestätigt werden. Bringen Sie eine ärztliche Dokumentation über eine Behinderung mit, um einen kostenlosen Zugang zum Nationalpark zu erhalten, falls sich in der Nähe Ihres Ziels Nationalparks / Denkmäler / Stätten befinden. (Oder bestellen Sie online für eine Bearbeitungsgebühr von 10 USD: https://store.usgs.gov/access-pass)
Fahren Sie im Flugzeug Ihren Kinderwagen / Rollstuhl bis zum Flugzeug und überprüfen Sie das Tor. Preboard, wenn die Fluggesellschaft das Boarding für Personen ankündigt, die zusätzliche Zeit benötigen. Bringen Sie einen für Flugreisen zugelassenen Autositz mit ins Flugzeug, wenn Ihr Kind es gewohnt ist, mit einem Autositz zu reisen. Es wird vertraut sein und Ihr Kind schützen. Einige verwenden Fünf-Punkt-Reisewesten. Setzen Sie Ihr Kind neben das Fenster. Bringen Sie einen Rucksack mit Lieblingssnacks, Lieblingsspielzeug, Büchern, Zappeln / sensorischen Gegenständen und ein iPad mit Kopfhörern mit (einige empfehlen CozyPhones oder Bluetooth-Clip an den Lautsprechern). "Sie zu beschäftigen hilft definitiv." Bringen Sie auch Medikamente, Windeln / Tücher und vielleicht ein Schoßkissen und Kleidung zum Wechseln mit. Setzen Sie sich an die Trennwand oder lassen Sie jemanden von Ihrer Gruppe auf dem Sitz vor Ihrem Kind sitzen, um Ärger durch Treten auf den Sitz zu minimieren.
Autositze und Flugreisen
Wusstest du schon Bei jeder US-Fluggesellschaft können Sie einen Autositz kostenlos überprüfen wenn Sie mit einem Kind reisen. Sie können Ihren Autositz am Gepäckschalter des Flughafens überprüfen oder warten und an Ihrem Gate überprüfen.
Kann ich meinen Autositz an Bord des Flugzeugs bringen? Wenn Sie einen Sitzplatz für Ihr Kind und einen Autositz gebucht haben, der von der FAA für den Einsatz in Flugzeugen zugelassen ist, können Sie einen Autositz für Ihr Kind mit an Bord nehmen und nutzen.
Erwägen Sie, mit kompakteren Autositzmodellen zu reisen. Schauen Sie sich diese Liste der beste Autositze für Flugreisen.
Autositze sind in Ausstiegsreihen offensichtlich nicht erlaubt (Kinder unter 15 Jahren auch nicht). Autositze sind aber auch nicht in Sitzen erlaubt, in denen sie die Ausstiegspfade anderer in der Reihe blockieren würden. In einer Single-Aisle-Ebene mit einer 3-3-Konfiguration bedeutet dies beispielsweise, dass Autositze größtenteils nur in den Fenstersitzen zulässig sind. * Sitzerhöhungen sind von der FAA nicht für den Einsatz in Flugzeugen zugelassen.
Weitere Informationen finden Sie auf dieser Website: Autositze in Flugzeugen: Alles, was Sie wissen wollten
CARES Rückhaltesystem für Kinder in der Luftfahrt
Das CARES Child Aviation Restraint System wurde speziell für den Einsatz in der Luftfahrt für Kinder ab 1 Jahr entwickelt, die zwischen 22 und 44 Pfund wiegen. Diese Jugendlichen sind alt genug, um auf ihren eigenen Sitzen zu sitzen, aber zu klein, als dass der Sicherheitsgurt sie allein schützen und die Sicherheit bieten könnte, die sie während der Flugreise benötigen. Ihre Körper können den Stößen nicht standhalten, die bei routinemäßigen Flugreisen üblich sind, geschweige denn in Notsituationen, und sie schlagen nach vorne oder gleiten unter den Sicherheitsgurt, wenn sie nicht sicher an Ort und Stelle gehalten werden.
Posting der Pflegekraft
Betreuungsposten für Kinder mit Dup15q-Syndrom
Anfallserkennung
Geräte zur Erkennung und Vorhersage von Anfällen
Obwohl kein Gerät nachweislich die durch Epilepsie bedingte Mortalität verhindert (einschließlich SUDEP), hat die Danny Did Foundation eine Liste von Geräten zur Erkennung von Anfällen und zur Vorhersage von Anfällen sowie anderer Technologien entwickelt, mit denen eine Pflegekraft eingreifen kann. Es wird angenommen, dass eine Intervention die mit Epilepsie einhergehenden Risiken verringert. Wir präsentieren diese Produkte zur weiteren Überprüfung und Untersuchung durch Personen, die mit Anfallsleiden in Verbindung stehen.