Dank der Zusammenarbeit mit UCB und mehr als 10 Interessengruppen für seltene Epilepsie sind wir nun in der Lage, neue Ressourcen zur Unterstützung von Geschwistern und ihren Familien bereitzustellen.

Die Tools sind speziell auf jüngere und ältere Geschwister von Kindern mit seltenen Epilepsien zugeschnitten und sollen Geschwistern helfen, ihre Gefühle auszudrücken und mit Gleichaltrigen und Erwachsenen in ihrer Umgebung zu sprechen. Diese Kits ermöglichen es den Erwachsenen auch, mit den Geschwistern in ihrem Leben zu sprechen.

Es gibt auch Ressourcen für Eltern, die ihnen helfen, zu erkennen, wann ihr Kind möglicherweise Schwierigkeiten hat, und Wege zu finden, den Geschwistern zu zeigen, dass sie etwas Besonderes sind, geliebt und geschätzt werden.

Diese Ressourcen wurden als Reaktion auf die Bedürfnisse der Gemeinschaft und als Reaktion auf die von der Community gewonnenen Erkenntnisse entwickelt Geschwister-Stimmen-Studie, eine veröffentlichte Studie, die die emotionalen Auswirkungen des Aufwachsens mit einem Geschwister mit einer entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathie untersuchte. Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathie (DEE) bezeichnet eine Gruppe schwerer Epilepsien, die sowohl durch Anfälle gekennzeichnet sind, die oft arzneimittelresistent sind, als auch durch Enzephalopathie, mit der eine signifikante Entwicklungsverzögerung oder sogar der Verlust von Entwicklungskompetenzen beschrieben werden.

Als Teil des VIP-Geschwisterkollaborationsteams haben wir drei spezielle Kits entwickelt, die auf Forschung, Fachwissen und viel Community-Input, auch von VIP-Geschwistern, basieren. Sehen Sie sich unten die Kits an, die Sie interessieren, und bestellen Sie sie per E-Mail oder verwenden Sie die Registerkarte Ressourcen, um sie noch heute herunterzuladen.

• Nos compartir que las herramientas y los recursos del Proyecto VIP para Hermanos ya están disponibles en español. Obtenga más información sobre estos materiales descargables de https://bit.ly/3C52LGP

Geschwister im Alter von 4-10

Für jüngere Geschwister ist es nicht einfach, etwas über das Dup15q-Syndrom und die seltene Epilepsie zu erfahren. Wenn ihr Bruder oder ihre Schwester einen Anfall oder einen anderen Notfall hat, haben sie möglicherweise ein wenig Angst oder sind besorgt. Dieses spezielle VIP-Geschwister-Kit wurde entwickelt, um sicherzustellen, dass es in Ordnung ist, unterschiedliche Emotionen zu haben und zu feiern, wie wichtig und geliebt sie sind. Hier ist ein Blick darauf, was in diesem Kit-per-Mail enthalten ist.

• Mein Geschwister ist etwas Besonderes Buchen
• Malbuch
• Stimmungsaufkleber
• Rockin' it / Rough Day Wristband
• Plüschstern

Geschwister im Alter von 11-18

Ihre älteren VIP-Geschwister haben möglicherweise das Gefühl, dass niemand in ihrem Alter mit den Herausforderungen fertig werden muss, die sie mit einem Bruder oder einer Schwester mit dup15q-Syndrom haben. Dieses spezielle VIP-Geschwisterset wurde entwickelt, um Ihren VIP-Geschwistern zu versichern, dass ihre Gedanken und Gefühle normal sind, und bietet auch Ermutigung und Einblicke von anderen seltenen Epilepsie-Geschwistern. Hier ist ein Blick darauf, was in diesem Kit-per-Mail enthalten ist.

• Journal
• Rockin' it / Rough Day Wristband
• Türhänger

Kit für Eltern und Betreuer

Das Eltern- und Betreuungs-Kit wurde auf der Grundlage von Forschung, Anleitung und Inspiration von Patientenorganisationen in der Gemeinschaft der seltenen Epilepsien sowie von HCP- und psychischen Gesundheitsexperten erstellt, die auf seltene Anfallserkrankungen spezialisiert sind. Wir hoffen, dass es Familien, die von seltenen Epilepsien betroffen sind, Unterstützung und Ressourcen bieten kann. Hier ist ein Blick darauf, was in diesem Kit-per-Mail enthalten ist.

• Guide
• Liebesnotizen
• Meine Familie lebt mit einer seltenen Epilepsieform (nur zum Download verfügbar unter Tools & Ressourcen)
• Formular zum Anfall von VIP-Geschwistern (nur zum Download verfügbar unter Tools & Ressourcen)

Herunterladbare Ressourcen

Das VIP-Geschwisterprojekt bietet eine Vielzahl von kostenlosen Online-Materialien, von denen viele heruntergeladen werden können, um Eltern und Betreuer von seltenen Epilepsie-VIP-Geschwistern zu informieren und zu unterstützen. Einige Artikel, nur für Geschwister, sind digitale Versionen des Inhalts des VIP-Geschwister-Kits.