Grüße an unsere Dup15q-Familien und Freunde!
Lisa Feehery und ich fühlen uns geehrt und freuen uns, als Co-Vorsitzende die Führung des Alliance Board zu übernehmen. Es ist eine neue Idee, die Verantwortung für die Leitung des Vorstands zu teilen, aber als Mütter eines Teenagers (Lisas Sohn Gavin) und eines Erwachsenen (Annes Tochter Rachel) wissen wir, dass die Bedürfnisse unserer Kinder manchmal eine plötzliche Wendung nehmen und unser Leben auf den Kopf stellen . Das wisst ihr auch alle! Wir brauchen zwei von uns, um die Nachfolge des scheidenden Vorstandsvorsitzenden David Gifford anzutreten.
Wir werden täglich zusammenarbeiten und hoffen, dass wir bei Bedarf füreinander einspringen können, damit die Allianz ungeachtet dessen, was in unserem Familienleben passieren könnte, reibungslos vorankommen kann. Zusammen haben wir 52 Jahre Erfahrung mit dem „Leben mit Extra“, wie wir es manchmal nennen, ein Familienmitglied mit Dup15q zu haben. Wir freuen uns darauf, mit Ihnen über Zoom-Anrufe zu sprechen und uns auf der Familienkonferenz in Nashville im Juli mit Ihnen zu treffen/wieder zu treffen.
Wir stellen uns vor:
Lisa: Ich erhielt den Anruf mit den genetischen Microarray-Ergebnissen von Gavin während der Sommerferien, während ich ein intensives ABA-Töpfchen-Trainingsprotokoll alle 8 Minuten einführte. Die Entwicklungspädiaterin war fast schwindelig in ihrer Art am Krankenbett: „Wir erfahren fast nie die Ursache für den Autismus eines Patienten!“ Sie legte auf und rief fünf Minuten später wieder an. „Die Dup15q Alliance, die Organisation für Gavins Krankheit, hält morgen ihre Konferenz hier in Philadelphia ab. Du musst gehen." Vier Kinder zu Hause! Mein Mann auf Asien-Geschäftsreise! Meine Schwiegermutter erholt sich von der Operation! Ein hartnäckiger BCBA! Es war unmöglich. Ich habe es irgendwie geschafft, wie ein Reh im Scheinwerferlicht aufzutauchen, und f