Der 28. Februar 2023 ist der weltweite „Tag zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten“.
Das Dup15q-Syndrom ist eine von 1 seltenen Krankheiten.
Bei einem von 1 Menschen wird irgendwann in seinem Leben eine seltene Krankheit diagnostiziert. Trotzdem gibt es für die meisten keine Heilung und viele werden nicht diagnostiziert. Der Tag der seltenen Krankheiten verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt Forscher und Entscheidungsträger, auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten einzugehen.
300 Millionen Menschen leben weltweit mit einer seltenen Krankheit. 72 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt
Gemeinsam wollen wir das Bewusstsein durch Bildung für unsere Gemeinschaft, Forscher, Kliniker und politische Entscheidungsträger schärfen, um einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Behandlung, Gesundheitsversorgung und Sozialfürsorge zu ermöglichen, während wir auf eine integrativere Gesellschaft hinarbeiten. Gerechtigkeit in der Praxis bedeutet, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen und Hindernisse zu beseitigen, die ihre volle Teilhabe an der Gesellschaft, ihre sozialen Chancen, den gleichberechtigten Zugang zu Gesundheits- und Sozialfürsorge, Diagnose und Behandlungen verhindern.
Möchten Sie mehr tun, um a Social Einfluss auf in 2023?
Hier sind einige Möglichkeiten, sich zu engagieren!
SUPPORT
Erstellen Sie eine Facebook-Spendenaktion
Erwägen Sie die Einrichtung einer Spendenaktion zum Tag der seltenen Krankheiten für die Dup15q Alliance auf Facebook! Es ist eine einfache Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen und es mit Unterstützern zu teilen und sie zu ermutigen, Ihnen zu helfen, Geld auf Facebook zu sammeln.
Schnappen Sie sich Ihr 2023 Dup15q Awareness Day T-Shirt, das von einem Dup15q-Geschwister entworfen wurde!
Bestellen Sie Ihre personalisierte T-Shirt OR Kapuzenpullover zum Tag der Seltenen Erkrankungen! Bauen Sie Ihr Glaubensteam mit personalisierten Dup15q-T-Shirts oder Hoodies zu Ehren des Tages der seltenen Krankheiten auf! 25 % Ihrer Bestellung werden an die Dup15q Alliance gespendet! Der Verkauf endet am 2
Der Verkauf ist geschlossen, aber Sie können hier bei unseren anderen Dup15q SWAG einkaufen: Dup15q – Kaye-Designstudio
Spenden
ERZIEHEN
Erzähl deine Geschichte!
Eine der besten Möglichkeiten, sich für andere einzusetzen und das Bewusstsein zu schärfen, besteht darin, Ihre Geschichte zu erzählen. Dies ist ein sehr effektiver Weg, um anderen zu helfen, die Perspektive und die Bedürfnisse Ihrer Familie in Ihrer Gemeinde zu verstehen. Betrachten Sie die Welt aus der Sicht Ihrer Familie. Klicken Sie auf den Link unten, um eine Beispiel-E-Mail zu erhalten, die Sie an Ihre lokale Zeitung senden können!
Rallye für selten
Wenden Sie sich an Ihre Gemeinde oder Ihren Arbeitgeber, um am Tag der seltenen Krankheiten an einem Dress-down-Tag teilzunehmen.
Die empfohlene Spende beträgt 5 bis 15 US-Dollar, ist aber nicht erforderlich. Teilen Sie unsere Bildungsflyer und weitersagen! Gehen Sie blau für Dup15q!
Mitgefühlserfahrung
Die Compassion Experience wurde geschaffen, um ein Gefühl von Verständnis und Mitgefühl unter Gleichaltrigen im Grundschulalter zu entwickeln.
Die Dup15q Alliance wird Folgendes bereitstellen: „Chromosome Kids Like Me“-Buch, Aktivität zum Ausdrucken von Mitgefühl, Druckbare Socken für jedes Kind zum Ausmalen
BEFÜRWORTEN
Erzählen Sie Ihre Geschichte auf dem Capitol Hill
Die Woche der seltenen Krankheiten auf dem Capitol Hill bringt Mitglieder der Gemeinschaft für seltene Krankheiten aus dem ganzen Land zusammen, um sich über bundesrechtliche Fragen zu informieren, andere Fürsprecher zu treffen und ihre einzigartigen Geschichten mit Gesetzgebern zu teilen. Unsere Freunde bei Everylife Foundation geben Ihnen alle Werkzeuge, die Sie für jeden Schritt des Weges benötigen!
Beleuchten Sie es für Rare
Schließen Sie sich den Bemühungen an, am 02 ein Wahrzeichen zu beleuchten. Es könnte Ihr State Capitol Building, historisches Haus, örtliche Schule oder Universität, Stadion, Brücke, Geschäftssitz, Sehenswürdigkeit, Denkmal sein – der Himmel ist die Grenze. Beleuchten Sie es blau für Dup28q! Unsere Freunde bei NORD machen es Ihnen leicht und stellen Ihnen ein Toolkit und einen Musterbrief für den Einstieg zur Verfügung.
Wenden Sie sich an Ihre Mitglieder des Kongresses
Als Fürsprecher für seltene Krankheiten sind Sie ein sehr wichtiger Teil des Gesetzgebungsverfahrens. Sie können etwas bewirken, indem Sie Mitglieder des Kongresses auffordern, dem Congressional Caucus für seltene Krankheiten beizutreten. Der Caucus bietet eine Plattform für die Diskussion dringender politischer Fragen und gibt Patienten mit seltenen Krankheiten eine Stimme auf dem Capitol Hill.