Wenn Sie daran interessiert sind, sich mit den anstehenden Gesetzen und Richtlinien auf Bundes- und Länderebene vertraut zu machen, die sich auf unsere Dup15-Community sowie auf die Community für seltene Krankheiten insgesamt auswirken, können Sie folgende Schritte unternehmen!
JOIN NORD'S SELTENES AKTIONSNETZ ("RAN")
Das Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD) ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die auf Bundes- und Länderebene arbeitet, um die Politik zu beeinflussen, die sich auf die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten auswirkt. NORDs Seltenes Aktionsnetzwerk (RAN) ist eine wichtige Ressource, die Nachrichten und Informationen zu Themen bereitstellt, die vor besonders relevanten staatlichen und bundesstaatlichen Gesetzgebungen anhängig sind. Wenn Sie sich für RAN anmelden, erhalten Sie E-Mails mit Informationen zu diesen Problemen und zur Teilnahme an RAN Calls to Action. Es liegt an Ihnen, ob Sie in diesen Fragen Maßnahmen ergreifen möchten. Beispielsweise kann RAN vorschlagen, dass Sie sich bei einer E-Mail an ein Kongressmitglied anmelden oder Ihren / Ihre spezifischen Gesetzgeber anrufen.. Um RAN beizutreten, gehen Sie zu:
ÜBERPRÜFEN SIE DIE RDLA-SCORECARDS IHRER US-SENATOREN UND VERTRETER
Das Legislative Advocacy-Programm für seltene Krankheiten enthält eine Scorecard, die jedem US-Senator und Repräsentanten eine Note in Bezug darauf gibt, wo er zur Gesetzgebung für seltene Krankheiten steht. Wir bitten Sie dringend, diese Scorecard für Ihre 2 US-Senatoren und 1 Kongressabgeordneten nachzuschlagen, indem Sie auf diesen Link klicken:
LESEZEICHEN SIE DEN RDLA-LINK "TAKE ACTION"
Das Legislative Advocates für seltene Krankheiten (RDLA) ist ein Programm der Jedes Leben Stiftung für seltene Krankheiten. Es soll die Interessenvertretung aller Patienten und Organisationen mit seltenen Krankheiten unterstützen, indem es eine Plattform zur Förderung ihrer Gesetzgebung bietet. Die RDLAs TAKE ACTION link hebt die Gesetzgebung auf Landes- und Bundesebene hervor, die für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wichtig ist. Wenn Sie diesen Link mit einem Lesezeichen versehen und wöchentlich überprüfen, können Sie einen großen Unterschied darin machen, sich für Änderungen einzusetzen! Hier ist der Link:
ÜBERPRÜFEN SIE DIE BERICHTSKARTE IHRES STAATS
Seit 2015 besteht die Nationale Organisation für seltene Störungen (NORD) das State Report Card-Projekt, das bewertet, wie effektiv Staaten Menschen mit seltenen Krankheiten dienen. NORD befasst sich mit mehreren kritischen Politikbereichen auf staatlicher Ebene, darunter der finanziellen Förderfähigkeit von Medicaid, dem Screening von Neugeborenen in der medizinischen Ernährung, den Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente aus eigener Tasche, dem Schutz von Patienten in staatlichen Medicaid-Programmen und staatlich regulierten Versicherungen, den Beiräten für seltene Krankheiten und Step Therapie. Wir bitten Sie dringend, sich das Zeugnis Ihres Staates anzusehen, um die jeweiligen Stärken und Schwächen Ihres Staates in Bezug auf die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten besser zu verstehen, indem Sie auf diesen Link klicken: