Legislative Prioritäten
Die Dup15q Alliance befürwortet für politische Änderungen zur Verbesserung des Lebens von Menschen mit Dup15q-Syndrom auf Bundes- und Länderebene. Hier sind die Bereiche, von denen wir glauben, dass sie für unsere Community am kritischsten sind.
ZUGANG ZUR GESUNDHEITSWESEN
Personen mit Dup15q benötigen Zugang zu einer erschwinglichen, angemessenen und zugänglichen Krankenversicherung. Die Allianz arbeitet daran, das Leben von Dup15q-Familien zu verbessern, indem sie sich auf die Politik von Bund und Ländern in folgenden Bereichen konzentriert: Medicaid Section 1115 Waivers; das Gesetz über erschwingliche Pflege; SSI / SSDI; § 1332 Verzichtserklärungen; und Medicaid, Medicare und private Krankenversicherung.
ZUGANG ZU NEUEN MEDIKAMENTEN UND THERAPIEN
Personen mit Dup15q benötigen möglicherweise Zugang zu Medikamenten und / oder Therapien, die derzeit entwickelt werden. Die Allianz möchte Richtlinien unterstützen, die unseren Mitgliedern in folgenden Bereichen helfen: Unterstützung innovativer Gentherapien; Unterstützung des Orphan Drug Act und seiner Steuergutschrift; Schutz der FDA-Standards für sichere Medikamente; und Unterstützung klinischer Studien zu seltenen Krankheiten.
FORSCHUNG DER FORSCHUNG FÜR SELTENE KRANKHEITEN
Viele seltene Krankheiten, einschließlich des Dup15q-Syndroms, stehen bei der Entwicklung von Therapien vor Hürden. Das Bündnis ist bestrebt, Maßnahmen zu unterstützen, die das Forschungs- und Regulierungsumfeld für Behandlungen fördern, insbesondere in Bezug auf Anfälle. Ein entscheidender Schritt in diesem Bereich ist die Sicherstellung einer angemessenen Finanzierung des National Institute of Health (NIH).
ZUGANG ZU GÜNSTIGEN MEDIKAMENTEN
Personen mit dup15q benötigen häufig Zugang zu bestehenden und neuen Medikamenten, die sie sich nicht leisten können. Das Bündnis ist bestrebt, Maßnahmen zu unterstützen, die sich mit der Erschwinglichkeit dieser Medikamente befassen, z. B. Gesetze, die den Gebrauch von Generika fördern und die Arzneimittelpreise des Bundes regeln.