Als ich zum ersten Mal mit Haven schwanger war, stellte der Techniker während meines 12-wöchigen Ultraschalls fest, dass Haven eine dicke Nackenfalte hatte. Ich sah dann einen Hochrisiko-OB, der umfangreiche Ultraschalluntersuchungen ihrer Entwicklung durchführte, sich stark auf ihr Herz konzentrierte und nichts fand. Abgesehen von der dicken Nackenfalte hatte ich eine komplikationslose Schwangerschaft, gefolgt von einer Einleitung mit komplikationslosen Wehen und einer vaginalen Geburt. Haven hatte eine sehr schwierige Zeit beim Anlegen, was dazu führte, dass ich sie ungefähr einen Monat lang abpumpte und dreifach fütterte, bis sie in der Lage war, anzulegen. Wir waren in dieser Zeit bei einer Stillärztin. Als Haven ungefähr 6 Wochen alt war, bemerkte ihre Oma, dass sie ihren Kopf nur nach rechts drehte. Ihr Kinderarzt diagnostizierte bei ihr Torticollis und sie begann im Alter von 12 Wochen wöchentlich mit Physiotherapie. Ihr Physiotherapeut erwähnte, dass Haven nicht so schnell wie erwartet Fortschritte machte und immer noch globale Verzögerungen hatte, und empfahl einen Entwicklungskinderarzt. Der Entwicklungskinderarzt empfahl Haven, einen Ergotherapeuten aufzusuchen. Mit 7 Monaten begann sie mit der Ergotherapie. Wir wurden zu einem Neurologen überwiesen, als Haven 7 Monate alt war, und sie machten ein MRT ihres Gehirns, dessen Ergebnisse normal waren. Mit 8 Monaten diagnostizierte Haven Plagiozephalie und sie trug 3 Monate lang einen Schädelhelm. Fast ein Jahr lang machten wir mit Therapien, kinderärztlichen Nachsorgen und neurologischen Nachsorgen weiter. Haven machte langsame, aber stetige Fortschritte, sodass alle optimistisch wirkten, aber es fühlte sich einfach nicht richtig an. Als Haven 17 Monate alt war, ordnete ihr Neurologe einen Gentest an, nur um „Seelenfrieden“ zu haben und dass sie „nicht syndromartig aussieht“. Zwei lange Monate, nachdem wir den Test gemacht hatten, kamen ihre Ergebnisse zurück und erschütterten unsere Welt. Haven hat denovo Isodicentric 15.
Seit wir Havens Diagnose erhalten haben, haben wir wirklich hart daran gearbeitet, uns auf ihre Stärken, ihre liebevolle Persönlichkeit und ihre Fähigkeit, pure Freude auszustrahlen, zu konzentrieren. Wir haben rund um Haven eine erstaunliche Armee aufgebaut, die aus Familie, Freunden, Therapeuten und vielen verschiedenen Experten besteht. Haven ist ein wunderschönes kleines Mädchen, das Musik, die Natur, Kuscheln, Schaukeln und natürlich Frozen liebt. Haven war so ein Licht und Segen für unsere Familie. Sie hat mir beigebracht, verständnisvoller, anpassungsfähiger, geduldiger und wertschätzender zu sein. Haven hat meinem Leben so viel Freude und Bedeutung hinzugefügt.
Ich bin für immer dankbar, ihre Mutter zu sein.
– Erin
