In liebevoller Erinnerung an Luke Segars

2007 - 2020

Luke wurde von allen, die ihn kannten, so geliebt, und wir sind so gesegnet und geehrt, ihn seit 13 Jahren in unserem Leben zu haben. Er starb plötzlich an einem Anfall.

Am 23. Juli 2007, an einem warmen Montagmorgen in Cambridge, trat Luke in unser Leben und vervollständigte unsere Familie mit Rebecca und Nathan. Er war unser dunkelhaariges, dunkeläugiges Baby, voller dicker Babybrötchen und glückseliger Zufriedenheit. Als er 5 Monate alt war, verabschiedeten wir uns von Freunden und Familie in Cambridge, um hier in Kalifornien zu leben. Das Leben war aufregend und herausfordernd, unser neues Zuhause und unser gemeinsames Leben zu navigieren.

Die normalen Baby-Meilensteine, auf die sich Eltern freuen – sich umdrehen, krabbeln, aufsetzen –, wurden verpasst, und „Entwicklungsverzögerung“ war ein neuer Begriff, den wir zu hören begannen. Trotzdem war Lukey voller Lächeln und Kichern. Frühe Interventionen begannen ernsthaft, als er 9 Monate alt war, gefolgt von einer MRT und Tests, als klar wurde, dass etwas nicht stimmte. Mit 17 Monaten zeigte ein Gentest das Duplikations-15q-Syndrom, das unser Leben für immer verändern würde. Das war eine sehr schwierige Zeit für uns, aber das Leben ging weiter und Luke lächelte weiter.

Wir haben uns in unserer neuen Normalität eingelebt, haben wunderbare Freunde gefunden, Partys gefeiert, sind gereist, sind ein paar Mal umgezogen, aber unser tägliches Leben war angefüllt mit Therapien, Sonderpädagogik und Musik. Er blühte auf. Er liebte es, mit seinen Spielsachen und seinen iPads zu spielen, er aß gut und unser Zuhause war voller Lärm und Liebe. Er war ein gesunder, glücklicher kleiner Junge, der das Wasser liebte, Spielzeug drehte und Yo Gabba Gabba zusah.

Wir wussten, dass seine genetische Störung Anfälle verursachen konnte, aber wir hatten Glück, dass sie nie ein Teil seines Lebens gewesen waren. Wir haben jedoch verstanden, dass es in der Pubertät einen Wendepunkt geben könnte.

Es war kaum zu glauben, dass Luke, der die meiste Zeit seiner Kindheit so klein gewesen war und Kleidung trug, die für sein Alter mindestens 2 Größen kleiner war, in diesem Sommer 2020 über Nacht zu wachsen schien. Er hatte seit Januar 15 Pfund zugenommen und Seine Füße und Hände schienen sich zu verdoppeln. Er hatte immer noch diese babyähnliche Süße, war aber manchmal definitiv frech in seinem Benehmen und hatte ziemlich leicht herausgefunden, dass er, wenn er mit seinen Lehrern kuschelte, möglicherweise nicht mehr arbeiten musste.

Während COVID im Jahr 2020 für uns alle so schwierig war, sind wir jetzt so unglaublich dankbar, dass wir alle als Familie zusammen waren. Er hat gut geschlafen, war so glücklich und liebte es einfach, zu Hause zu sein, sowie in unserem Strandhaus, wo wir 6 Wochen unseres Sommers verbracht haben. Luke entdeckte den Strand, die Freuden des Sonnenuntergangs und das Springen von den Türmen der Rettungsschwimmer.

Es ist immer noch so schwer zu glauben, dass er uns so plötzlich und unerwartet genommen wurde.

Lukas hat uns beigebracht…
Dieses Leben ist in der Gegenwart.
Empathie, Freundlichkeit und Dankbarkeit zu haben.
Dieses Leben mit Pringles, Brezeln und Zuckerkeksen mit Tee war die perfekte Art zu sitzen und gekuschelt zu werden.

Lukas liebte …
Seine iPads
Hand drückt und kitzelt.
Seine weiche Bettdecke.
Springen und Klettern, besonders auf seinem Etagenbett und auf dem Grill.
Küsse bekommen.
Sein CD-Player, DVD-Player und laute Musik hören.
YouTube und seine Lieblingslieder in verschiedenen Sprachen.
Seine zähen Halsketten.
Ausflüge in den Park.
Cheerios, Marmite-Toast, Marmelade-Sandwiches und Milch in seiner Schnabeltasse.

Aber am meisten liebte er sein Zuhause und seine Familie.

Lukes Reise endete früher als erwartet, aber seine schöne Seele berührte alle, denen er begegnete, und er wurde von allen, die sich um ihn gekümmert haben, zutiefst geliebt.
Obwohl er in dieser Welt keine Stimme hatte (da er nonverbal war), singt er jetzt all seine geliebten Lieder, und eines Tages werden wir alle unser Abenteuer mit ihm teilen und diese süße Stimme hören.
Unser Zuhause wird ohne ihn so still sein, aber seine Gegenwart wird immer in unseren Herzen sein.

Wir sind für immer dankbar, dass er durch unser Leben gegangen ist und eine Liebe gefunden hat, die völlig bedingungslos war.

Rachel Segars (Lukas Mama)