In liebevoller Erinnerung an Rachel Karch

1986 - 2023

Rachel Cowan Karch starb am 21. Mai 2023 in Madison nach kurzer schwerer Krankheit. Geboren am 4. August 1986 als Sohn von Anne und Paul Karch in San Diego, Kalifornien. Rachel hatte das Duplikations-15q-Syndrom (Dup15q), eine seltene und behindernde Erkrankung, die durch zusätzliche Kopien eines Teils von Chromosom 15 verursacht wird. Als Folge von Dup15q litt Rachel unter schwerer kognitiver Beeinträchtigung, Epilepsie, niedrigem Muskeltonus und Autismus und musste die Welt um sich herum verarbeiten sie wie ein typisches einjähriges Kind. Später im Leben litt Rachel unter Schwierigkeiten beim Schlucken, beim Aufsaugen von Nahrungsmitteln und Flüssigkeiten sowie einem niedrigen Muskeltonus, was in den letzten sechs Jahren zu periodischen und immer schwerer werdenden Lungeninfektionen führte. Während des Krankenhausaufenthaltes wegen der letzten Lungenentzündung konnte ihre geschwächte Atemmuskulatur sie nicht mehr am Leben halten. Dup6q machte das Leben für Rachel ziemlich herausfordernd und beängstigend, während sie sich durch eine Welt bewegte, die sie nicht verstand. Trotzdem konnte sie durchhalten und ein wichtiges Mitglied ihrer Familie, ihres Arbeitsplatzes, ihrer Nachbarschaft und ihrer Kirche sein.

Rachel und ihre Familie zogen nach Appleton, Wisconsin, als sie acht Jahre alt war, auf der Suche nach Schulen, die sie besser in den Unterricht und das Schulleben einbeziehen konnten. Sie besuchte die Janet Berry Elementary School, die Madison Middle School und die East High School und verbrachte viele Wochenenden im Easter Seals Respite Camp in den Wisconsin Dells. Sie schwamm regelmäßig im Appleton Y, besuchte die Kirche der First Congregational United Church of Christ, besuchte die Appleton Public Library und unternahm häufige Spaziergänge in der Stadt und im High Cliff State Park. Sie besuchte die Fußballspiele und Langlaufwettkämpfe ihrer Geschwister, schenkte den sportlichen Wettkämpfen jedoch meist wenig Aufmerksamkeit und verbrachte ihre Zeit damit, bei oder in der Nähe der Veranstaltungen herumzulaufen. Rachel war immer in Bewegung und zu ihren Lieblingsbeschäftigungen gehörten Wandern und Spazierengehen, Trampolinspringen, Einkaufswagen im Supermarkt (und manchmal auch auf der Straße) zu schieben und dabei ihre Lieblingslieder zu singen. Rachels Erinnerung an und ihre Liebe zu ihren Lieblingsliedern verblüffte oft Menschen, die sie zum ersten Mal trafen, da sie im Refrain Lieblingswörter und Interpunktionszeichen einstimmte, einschließlich ihrer eigenen Erfindungen oder Ergänzungen.

Kurz nachdem Rachel im Alter von 21 Jahren die High School abgeschlossen hatte, zog ihre Familie nach Madison, wo sie sowohl eine gemeindebasierte Arbeit beim Wisconsin DNR als auch ein Leben in ihrem eigenen Haus im Arboretum Cohousing begann. Rachel wurde rund um die Uhr von persönlichen Betreuern betreut, von denen die meisten UW-Studenten in Krankenpflege, Reha-Psychologie, Vormedizin oder Sozialarbeit waren. Diese jungen Frauen arbeiteten kreativ und hingebungsvoll daran, Rachel ein gesundes und anregendes Leben zu ermöglichen. In den meisten Wochen besuchte sie den Sonntagsgottesdienst in der First Congregational United Church of Christ, wo die Gemeinde sie mit Liebe aufnahm und ihre gelegentlichen Störungen mit Gnade akzeptierte. Am Wochenende ging sie gerne zum Samstags-Bauernmarkt, um mit den Menschenmassen spazieren zu gehen und Gebäck zu essen, im West Side Y zu schwimmen und in den Dane County Dog Parks spazieren zu gehen. Außerhalb von Madison ging sie häufig zum Devil's Lake zum Wandern und Schwimmen und besuchte ihre Baraboo-Großeltern, die sie stets mit grenzenlosem Popcorn versorgten. Rachel und ihr Vater fuhren im Sommer oft mit einem Liege-Tandemfahrrad, unter anderem rund um den Wingra-See und entlang der Ufer der Seen Monona und Mendota sowie bei der Parade am 24. Juli im Stadtteil Vilas.

Es brauchte ein großes Dorf, um Rachel ein Leben zu ermöglichen. Rachels Familie möchte allen Menschen, Orten und Organisationen danken, die Rachel dabei geholfen haben, ein Leben voller Liebe, Freundschaft und sinnvoller Aktivität zu führen: in erster Linie ihrer Schwester Lydia und ihrem Bruder Chas, ihrer Schwägerin Sally und ihr Nichten Willa und Lena. Andere, die für Rachels Leben wichtig sind, sind die oben aufgeführten sowie ihre Ärzte und Sonderpädagogen für Frühförderung und Therapeuten in San Diego; Mitglieder der Pacific Beach Presbyterian Church, Sonntagsschullehrer und Pastoren; San Diego Parks und Erholung; Hundebegleiter für die Unabhängigkeit; Appleton Parks and Pool;, LOV Inc.; ihre Großeltern, Tanten, Onkel und Cousins; viele liebevolle und tatkräftige persönliche Betreuer in San Diego, Appleton und Madison; UW Health: Ärzte, Krankenschwestern, Krankenpfleger, Therapeuten und Krankenhauspersonal in den Bereichen Grundversorgung, Neurologie und Gastroenterologie; ihre Krankenschwester für Wellness Inclusion Nursing (WIN); Klassenlehrer, Sportlehrer und Sonderpädagogen; Hilfslehrer; Ergotherapeuten, Logopäden und Physiotherapeuten; Schulleiter; Nachbarn und Freunde.

Rachel wurde von ihrer Familie, die sie überlebte, sehr geliebt: ihren Eltern, ihrer Schwester Lydia (Chicago), ihrem Bruder Chas und ihrer Schwägerin Sally sowie ihren Nichten Willa und Lena (Madison), ihren Onkeln, Tanten und Cousins ​​und mittlerweile mindestens 70 Betreuern über das ganze Land verstreut. Rachel zog mit ihrer Beharrlichkeit, Intensität und Begeisterung angesichts der gewaltigen Herausforderungen des Lebens Liebe an und bereitete Freude.