LADDER hat einige neue familienfreundliche Ressourcen, die Sie auf der LADDER-Website ansehen können!
Im Mai startete LADDER eine Social-Media-Kampagne mit dem Ziel, die Zahl der bei LADDER angemeldeten Erwachsenen zu erhöhen und die Erfahrungen von Betreuern, Forschern und Ärzten von Erwachsenen hervorzuheben. Wir glauben, dass Forscher durch die Einbeziehung von mehr Erwachsenen in LADDER betroffene Personen und ihre Familien besser unterstützen können.
LADDER gibt außerdem anonymisierte Informationen (was bedeutet, dass diese nicht auf Sie oder Ihre Familie zurückgeführt werden können) aus der LADDER-Datenbank an zugelassene Forscher weiter. Wenn Forschungsprojekte, die LADDER-Daten verwenden, zu Veröffentlichungen führen, teilen wir Zusammenfassungen der Forschung, die für Familien verständlich verfasst sind. Wir haben derzeit drei Berichte für Familien verfügbar!
Um den Bericht über die Social-Media-Kampagne für Erwachsene oder einen der derzeit verfügbaren familienfreundlichen Berichte zu lesen, schauen Sie sich die Seite „Familienfreundliche Berichte und Kampagnen”-Seite auf der LADDER-Website: https://laddertotreatment.org/for-families/family-friendly-reports-campaigns/
LADDER ist ein Forschungsnetzwerk, das sich auf Angelman- und dup15q-Syndrome konzentriert. LADDER verknüpft Daten aus Forschungsstudien, Registern und Klinikbesuchen. Wenn Sie Bedenken oder Fragen haben, zögern Sie bitte nicht, uns unter zu kontaktieren ladder@rti.org oder gebührenfrei unter 1-888-454-2588.
Mit freundlichen Grüßen
Das LADDER-Team
PS Folgen Sie uns in den sozialen Medien! Sie finden uns auf beiden Facebook und Instagram. Wir teilen regelmäßig Statistiken von LEITER-Datenbank, Informationen zu Forschungsmöglichkeiten, Erkenntnisse aus Forschungsstudien und FAQs. Wir bieten Ihnen auch die Möglichkeit, Fragen zu LADDER zu stellen und uns Anregungen zu geben, was Sie in zukünftigen Beiträgen sehen möchten!
Familienfreundliche Berichte und Kampagnen
LADDER gibt anonymisierte Informationen (das heißt, sie können nicht auf Sie oder Ihre Familie zurückgeführt werden) aus der LADDER-Datenbank an zugelassene Forscher weiter. Wenn Forschungsprojekte, die LADDER-Daten verwenden, zu Veröffentlichungen führen, teilen wir Zusammenfassungen der Forschung, die für Familien verständlich verfasst sind. Wir führen auch Kampagnen durch, um unsere Reichweite zu erweitern, die Erfahrungen von Betreuern, Forschern und Klinikern hervorzuheben und mehr über die Bedürfnisse und Prioritäten in den Angelman- und dup15q-Gemeinschaften herauszufinden.
Forschungsprojekte
Entwicklungsfähigkeiten von Personen mit Angelman-Syndrom
Anjali Sadhwani, PhD, Boston Children's Hospital
Verhaltenscharakterisierung des Dup15q-Syndroms
Charlotte DiStefano, PhD, Zentrum für Autismusforschung und -behandlung, UCLA
Maladaptives Verhalten bei Personen mit Angelman-Syndrom
Anjali Sadhwani, PhD, Boston Children's Hospital
Kampagnen und Öffentlichkeitsarbeit
Die folgenden Berichte sind Zusammenfassungen unserer Social-Media-Kampagnen.
