LADDER-Statistiken:
Fast 80 % der LADDER-Teilnehmer hatten einen Anfall.
Stellen Sie sicher, dass Ihre Daten enthalten sind, und füllen Sie die verfügbaren Umfragen auf Ihrem LADDER-Dashboard aus. Diese Umfrage zielt darauf ab, mehr über Anfälle bei Menschen mit Dup15q und Angelman-Syndrom zu erfahren. https://laddertotreatment.org/Security/login?BackURL=/user/account]
Wenn Sie Elternteil oder Betreuer einer Person sindal mit dup15q-Syndrom können Sie sich bei LADDER anmelden, indem Sie besuchen leiterzubehandlung.org.
LADDER teilt anonymisierte Informationen (was bedeutet, dass sie nicht zu Ihnen oder Ihrer Familie zurückverfolgt werden können) aus der LADDER-Datenbank mit zugelassenen Forschern. Wenn Forschungsprojekte, die LADDER-Daten verwenden, zu Veröffentlichungen führen, teilen wir Zusammenfassungen der Forschung, die so geschrieben sind, dass Familien sie verstehen können. Ladder: Familienfreundliche Berichte (laddertotreatment.org)
Wie fördert LADDER die Forschung?
Vor LADDER wurden Informationen über eine Person mit dup15q aus Forschungsstudien, Arztbesuchen und Registern in unterschiedlichen Systemen gespeichert. Es gab keine Verbindung oder Möglichkeit, einen Forschungsteilnehmer mit seinen Informationen aus einem Klinikbesuch zu verknüpfen.
Das Sammeln der Informationen an einem Ort und deren Verknüpfung schafft ein höheres Verständnis von dup15q, was das Potenzial für zukünftige Entdeckungen erhöht, die zu klinischen Studien und Behandlungen führen werden. Darüber hinaus werden wir besser verstehen, wie sich Entwicklung, Verhalten und klinische Bedürfnisse im Laufe der Zeit verändern.
Die LADDER-Datenbank sammelt Informationen von echten Experten, den Eltern und Betreuern, über die Patientenerfahrung und Lebensqualität. Dies kann auch Symptome, Testergebnisse, körperliche Anzeichen, Bildgebung, Alter des Patienten, Genetik sowie alle anderen Faktoren umfassen, die für die Krankheit und ihre Entwicklung relevant sind.
Diese Daten können überprüft werden:
- Unterschiede und Ähnlichkeiten innerhalb unserer dup15q-Community basierend auf bestimmten Faktoren zu finden.
- um aktuelle Behandlungen und Medikamente zu identifizieren, die bei bestimmten Gruppen von Personen wirken, und andere aufzudecken, die bei Personen mit dup15q nicht wirksam sind.
- Möglichkeiten zur Verbesserung der medizinischen Versorgung aufzuzeigen, um Haus- und Fachärzte weiterzubilden.
- um zu identifizieren, wie sich Entwicklung, Verhalten und klinische Bedürfnisse bei Personen im Alter von dup15q ändern.
- klinische Studien zu entwerfen, die für die gesamte dup15q-Population gut geeignet sind.
- um Forschungs- oder medizinische Versorgungsbedürfnisse aufzudecken, die möglicherweise unbemerkt geblieben sind.
Informationen aus der LADDER-Datenbank können auch in jeder Phase der Arzneimittelentwicklung eine wichtige Rolle spielen, von der Arzneimittelentdeckung bis zum Design klinischer Studien.
Auf die Daten in LADDER kann zugegriffen werden durch:
Die Daten von Personen in der LADDER-Datenbank werden anonymisiert (d. h. es gibt keine Möglichkeit, die Daten einer bestimmten Person oder Familie zuzuordnen), bevor ein Zugriff gewährt wird
- Ärzte, die das dup15q-Syndrom behandeln
- Forscher, die daran arbeiten, Behandlungen und ein Heilmittel zu finden
- Pharmazeutische Partner, die an Arzneimittelentwicklungsprojekten arbeiten
Diese Parteien müssen eine Informationsanfrage ausfüllen, die vom LADDER Data Access Committee geprüft und genehmigt wird.
