Unsere Familien sind das Herz der Dup15q Alliance. Tatsächlich wurde die Dup15q Alliance im Laufe der Jahre von engagierten Eltern mit dem Ziel gegründet, Unterstützung zu bieten und in Forschung zu investieren, um allen vom Dup15q-Syndrom betroffenen Familien eine bessere Zukunft zu ermöglichen.

Wir sind Eltern, Großeltern, Fachleute und Fürsprecher, die Patienten, Familien und Pflegekräfte unterstützen. Persönliche Kontakte, Familienunterstützung, Gemeinschaftsbewusstsein und wissenschaftliche Forschung sind uns ein Herzensanliegen.

Unser Versprechen

Die Behandlungslandschaft für das Dup15q-Syndrom steht vor bedeutenden Veränderungen, vorangetrieben durch die Einführung neuer Therapien, ein gesteigertes Bewusstsein und die entschlossenen Stimmen der Familien in der Dup15q Alliance. 

Wir versprechen unsere Mission mit der Stimme unserer Gemeinschaft voranzutreiben, indem wir Familien dort begegnen, wo sie sind, mit Unterstützung und Anleitung auf der Grundlage der Grundprinzipien, auf denen die Allianz gegründet wurde. Mit dem Fokus aufFörderung bahnbrechender Forschung und lebensverändernder therapeutischer Behandlungen Wir arbeiten daran, gezielte Behandlungen zu finden.

Gemeinsam gestalten wir eine bessere Zukunft für alle, die vom Dup15q-Syndrom betroffen sind.

Die treibende Kraft hinter der Herbeiführung von Veränderungen sind organisierte Patientengruppen für seltene Krankheiten, die von Eltern und Betreuern geleitet werden und gemeinsam daran arbeiten, Familien zu vernetzen, sich an Forschungs- und Spendenaktionen zu beteiligen.

Unterstützen Sie unsere Mission mit einer Spende zur Finanzierung wichtiger Forschungs- und Familienunterstützungsprogramme. Saphire gibt es in einer Vielzahl von Farben, in <a href="https://www.ceylons.de/blog-de/alle-farben-des-saphirs?_gl=1*9zndl6*_ga*NTI2MzM1MjQzLjE3MjQ4MjUxNTQ.*_ga_2ZZCQPPF82*MTcyNzA3MjY5My4zOS4wLjE3MjcwNzI2OTQuNTkuMC4w" target="_blank" rel="noopener" data-no-instant=""> allen Farben des Regenbogens </a> . Der klassische blaue Saphir ist der bekannteste Farbton. Doch auch pink, gelb, violett, grün und andere Farbnuancen sind erhältlich, wobei jede Farbe ihre eigene Bedeutung und Attraktivität hat. Von helleren Pastellfarben bis zu intensiv saturierten Ceylon-Saphiren oder seltene Padparadscha-Saphire mit ihrer einzigartigen Farbmischung – die Vielfalt der Saphire ist faszinierend und vielseitig. Jede Farbe und Varietät haben ihre eigene Symbolik und Bedeutung, die von den persönlichen Vorlieben der Träger bis hin zu kulturellen Traditionen reichen

Sie können nicht persönlich an einem Spaziergang teilnehmen? Das ist ok! Sie können trotzdem einen Spaziergang unterstützen und haben die Chance zu gewinnen, indem Sie ein Spendenteam bilden! Dies ist eine fantastische Gelegenheit, unsere Gemeinschaft zu unterstützen, das Bewusstsein zu schärfen und die Chance zu haben, die preisgekrönte Kamera und App der Epilepsy Foundation zu gewinnen, die SAMI Alert Sleep Activity Camera.

Qualifizieren: 

1. Ihr Believe Walk Team muss über eine Spendenseite verfügen.

UND

2. Ihr Spaziergang muss zu den TOP 3 der Believe Walks mit den meisten Spenden ($) gehören (zwischen dem 4 und dem 1).

Die 4 Gewinner werden in der Woche vom 20. Oktober 2024* nach dem Zufallsprinzip aus den drei besten Spendenseiten gezogen.

*Wenn der Gewinner der SAMi Activity Camera den Monitor nicht möchte oder benötigt, liegt es in der Verantwortung des Gewinners, uns mitzuteilen, WEM er den Preis schenken möchte. 

A Eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zum Erstellen eines Teams finden Sie HIER