Das Netzwerk für seltene Epilepsie (REN) ist eine Partnerschaft zwischen Organisationen für seltene Epilepsie, der Epilepsiestiftung, der Columbia University und Research Triangle International Forschung zu betreiben, um die Ergebnisse seltener Erkrankungen im Zusammenhang mit Epilepsie und Krampfanfällen zu verbessern. https://www.rareepilepsynetwork.org/post/get-to-know-dup15q-alliance
Die REN engagiert sich für die Bewältigung der dringenden gesundheitlichen Herausforderungen unserer seltenen Epilepsiegemeinschaft, indem sie Patienten und Pflegekräfte einbezieht, Daten für Forscher zur Verfügung stellt und Ursachen und Folgen untersucht, um Diagnose, Behandlung und Heilmittel zu verbessern.
Ziel: Die Ursachen für seltene Epilepsien aufdecken, die Diagnose (Vermeidung von Verzögerungen und Fehldiagnosen), die Behandlung und die Lebensqualität verbessern und Heilmittel finden.
https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/RenBrochurev8_0403.pdf
Das REN-Register (Rare Epilepsy Network) kann unter registriert werden http://REN.rti.org.
Die REN wird ein Register dieser Patienten erstellen, das von Patienten oder Pflegepersonen gemeldete Daten enthält, um patientenzentrierte Forschung durchzuführen. Diese Forschung wird in Form von naturkundlichen Studien und Abschluss von Umfragen durchgeführt. Das Register wird auch die Infrastruktur für zukünftige Forschung wie klinische Studien schaffen. Die ganze Forschung wird sein patientenzentriertDies bedeutet, dass Forschungsfragen und -themen behandelt werden, die für Patienten und Pflegepersonen wichtig sind, mit dem Ziel, Patienten und Pflegepersonen besser in die Lage zu versetzen, an Entscheidungen im Gesundheitswesen teilzunehmen. Sie können die Teilnahme an der Forschung jederzeit beenden.
Was verstehen wir unter „seltener Epilepsie“?
In der Welt der Neurologie ist „seltene Epilepsie“ eine Störung oder ein Syndrom, das durch eine bestimmte Art von Anfall definiert wird. Für die Zwecke des Netzwerks für seltene Epilepsie beziehen wir in die Definition der seltenen Epilepsie alle Störungen ein, die selten sind und bei der Mehrzahl der Patienten auch mit Anfällen oder Epilepsie verbunden sind. Wir verwenden den Begriff Epilepsie auch, um dasselbe zu bedeuten wie Anfälle oder eine Vorgeschichte von Anfällen.
Wer ist für die Registrierung berechtigt?
Patienten, die für das REN-Register in Frage kommen, müssen von einem Arzt eine Diagnose einer der folgenden Erkrankungen erhalten:
- CDKL5-Störungr
- Aicardi-Syndrom
- Tuberöser Sklerose-Komplex
- Dravet-Syndrom (SMEI)
- Dup15q-Syndrom
- Hypothalamisches Hamartom
- Lennox-Gastaut-Syndrom
- Ohtahara-Syndrom
- PCDH19 Weibliche Epilepsie
- Phelan-McDermid-Syndrom
Anspruchsberechtigte Patienten müssen in ihrem Leben mindestens einen Anfall gehabt haben, der nicht durch Fieber oder die direkte Folge einer Kopfverletzung verursacht wurde. Wir nennen diese Art von Anfällen „nicht provoziert“.
Was muss ich tun, um teilzunehmen?
Die Anmeldung ist einfach! Die Registrierung in der REN-Registrierung erfolgt in drei Schritten.
- Sie müssen ein Einverständnisformular lesen und bestätigen, dass Sie verstehen, was darin steht, und dass Sie teilnehmen möchten. Wenn Sie Fragen haben, können Sie uns eine E-Mail senden oder uns anrufen, bevor Sie der Teilnahme zustimmen.
- Sie müssen Ihre Kontaktinformationen und einige Informationen über die betroffene Person eingeben, damit wir eine globale eindeutige Kennung erstellen und Sie in Zukunft über die Registrierung kontaktieren können.
- Sie müssen eine Registrierungsumfrage ausfüllen, in der Fragen zu der betroffenen Person mit Dup15q-Syndrom gestellt werden, in der Fragen zu Diagnose, Anfällen, Behandlung, Entwicklung und Krankengeschichte gestellt werden. Es gibt auch einen Abschnitt, in dem Sie nach Ihrer Lebensqualität und den Auswirkungen der Epilepsie auf Ihre Familie gefragt werden. Je mehr Informationen Sie zum Ausfüllen der Fragen bereitstellen, desto wertvoller sind Ihre Daten für die Forschung. Wenn Sie eine Liste von Anfallsmedikamenten haben, die jemals eingenommen wurden, kann dies Ihnen beim Ausfüllen des Abschnitts über die Behandlung helfen.
Die Umfrage kann auf einmal oder in Abschnitten ausgefüllt werden.
Wie lange dauert die Teilnahme?
Das Lesen und Unterzeichnen der Einwilligung sowie das Ausfüllen Ihrer Kontaktinformationen dauert ca. 5-10 Minuten. Das Ausfüllen der gesamten Einschreibungsumfrage dauert ca. 45 Minuten, muss jedoch nicht auf einmal ausgefüllt werden. Es ist in Abschnitte unterteilt. Einige Male im Jahr senden wir Ihnen eine E-Mail mit der Bitte, eine Folgeumfrage auszufüllen.
Wie kann ich mehr erfahren und mich in die Registrierung einschreiben?
Sie können mehr über die Registrierung erfahren und sich anmelden, indem Sie sich auf der Studienwebsite unter anmelden http://ren.rti.org Die Registrierung ist jetzt offen.
