Hallo Kelly & Adam, wir würden uns freuen, wenn Sie sich zunächst einmal vorstellen.
Bei unserem Sohn Reid wurde im Juli 15 das Dup2021q-Syndrom diagnostiziert. Er war 2.5 Jahre alt und wir hatten endlich eine Antwort, nachdem wir etwa ein Jahr lang wussten, dass etwas nicht ganz stimmte. Die Ergebnisse der Gentests kamen, als unsere Tochter Lena etwa einen Monat alt war, es war also eine turbulente Zeit in unserem Leben. Die Diagnose umfasst geistige Behinderung, Autismus, globale Entwicklungsverzögerung und Epilepsie (zum Glück ist Reid vorerst anfallsfrei). Endlich hatten wir eine Erklärung für all die Dinge, die wir in Reid sahen.
Wir waren dankbar, Antworten zu haben und unserem Sohn helfen zu können, weiterzukommen. Es hat auch unsere Erwartungen an sein und unser Leben gestärkt. Die Bearbeitung einer Sonderbedarfsdiagnose ist schwierig. Du denkst nie, dass es dir passieren wird. Wenn Sie sich Ihr Leben mit Kindern und einer Familie vorstellen, können Sie sich nie vorstellen, dass es auch ein Kind mit großen Bedürfnissen einschließt.
Reid hat uns die Augen für eine Welt geöffnet, von der wir nie etwas wussten. Er hat uns die Gabe der Perspektive geschenkt. Und am wichtigsten ist, dass er uns Liebe, Kuscheln und die Erkenntnis gegeben hat, dass der Wert eines Menschen weit über das hinausgeht, was er in seinem Leben tun oder erreichen kann. Nur wenige erhalten ein solches Geschenk. Und obwohl es immer noch schwierige Momente und Trauer darüber gibt, wie wir zu leben gedacht haben, lernen wir, das Leben, das wir haben, wirklich zu schätzen. Als wir zum ersten Mal die Diagnose bekamen, sagte Kellys Vater, dass uns manchmal im Leben Hände zugeteilt werden, mit denen wir nicht gerechnet haben. Er hat recht. Damit haben wir sicherlich nicht gerechnet. Aber jetzt besteht unsere Motivation darin, die Hand so gut wie möglich zu spielen.
Wir hatten das große Glück, in Nashville zu sein, während sich dieses Kapitel unseres Lebens entfaltet. Reid hat im Vanderbilt Medical Center und seinem gesamten Therapieteam eine unglaubliche Betreuung erhalten. In diesem Teil von TN gibt es eine starke Gemeinschaft mit besonderen Bedürfnissen, aber Sie wissen es vielleicht nicht, wenn Sie nicht suchen! Wir haben das Glück, jede Therapie zu haben, die es gibt, und einige noch besondere Dinge wie das Rock the Spectrum-Spielstudio, das Move Inclusive Dance Studio und die Nashville Dolphins (Schwimmmannschaft für besondere Bedürfnisse).
Reid ist weiterhin ein süßer, kuscheliger kleiner Junge, der Wasser, seine Familie und Autos liebt. Er hat unglaubliche Fortschritte in den Bereichen gemacht, mit denen er zu kämpfen hat (Kommunikation, Koordination/Kraft und Verhalten). Wir können es kaum erwarten zu sehen, wie er zu dem Jungen heranwächst, der er sein soll. Und wir haben so unglaubliches Glück, den süßen Reid in unserem Leben zu haben.
Ich bin mir sicher, dass es nicht frei von Hindernissen war, aber würden Sie sagen, dass die Reise bisher ziemlich reibungslos verlief?
Es lief nicht alles reibungslos. Zu den Schwierigkeiten gehörte eine Verzögerung der Diagnose – wir erhielten ursprünglich eine ASD-Diagnose und wurden für einen Gentest empfohlen, aber wir haben ihn für eine Weile verschoben. Wir hätten nie gedacht, dass sie etwas finden würden. Zu den weiteren Schwierigkeiten gehörte die Bestimmung der besten Vorgehensweise für Therapien – die Auswahl der richtigen Anbieter, der richtigen Menge, Häufigkeit und Dauer. Wir wollten die Balance finden zwischen einer Therapie, die Reid hilft, und ihm gleichzeitig eine Auszeit zu geben, damit er ein Kind sein und etwas Freiheit haben kann.
Es gibt jetzt viele Dinge, die für unsere Familie grundlegend anders sind und für immer so bleiben werden. Das ist schwer zu verkraften. Wir haben jedoch Beratung in Anspruch genommen, uns auf Familie und Freunde gestützt und hart daran gearbeitet, einander und Selbstfürsorge Vorrang zu geben. Es gibt ein Gedicht mit dem Titel „Willkommen in Holland“, das von der Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom geschrieben wurde. Es ist eine großartige Zusammenfassung der Erfahrungen, die Sie beim Lernen über Ihr neues Leben und Ihren neuen Weg gemacht haben.
Andere Probleme mit Reid betreffen insbesondere die Defizite aufgrund seines Syndroms. Er ist funktionell nonverbal, da ein Fremder von der Straße nicht leicht mit ihm kommunizieren könnte. Es ist wirklich schwer, die Kleinkindjahre mit einem Kleinen zu bewältigen, der nicht vollständig kommunizieren kann. Aber im letzten Jahr hat er angefangen zu „reden“. Wir nennen es Reid-Speak und es ist magisch. „Muh“ bedeutet „Nein“, „Aw Duh“ bedeutet „Alles erledigt“ und die Liste geht weiter. Reid ist unglaublich musikalisch und hat ein perfektes Gehör, so dass ein Großteil seiner Kommunikation dem Ton entspricht, den wir normalerweise bei der Aussprache eines Wortes oder Satzes haben.
Wir möchten auch sicherstellen, dass sich unsere Tochter Lena geliebt und wertgeschätzt fühlt und niemals weniger, als weil sie keine Therapien oder einen vollen Terminkalender zu bewältigen hat. Reid geht manchmal grob mit Lena um und wir hoffen, dass wir weiterhin an ihrer Beziehung arbeiten können, damit sie mehr Küsse und Kuscheln und weniger raues Verhalten beinhaltet. Aber wir gehen davon aus, dass das ein ganz typischer Wunsch typischer Eltern ist. Deshalb erinnern wir uns gerne daran, dass unser Leben manchmal gar nicht so anders ist als das der meisten Familien!
Risikobereitschaft ist ein Thema, zu dem die Menschen sehr unterschiedliche Ansichten haben – wir würden gerne Ihre Meinung hören.
Unsere Sicht auf Risiken hat sich durch diese Erfahrung verändert. Wenn Sie der Eins unter einer Million werden, wird Ihnen klar, dass Ihnen alles passieren kann! Früher waren wir risikoreicher, heute gehen wir vorsichtiger vor. Wir arbeiten daran, die Balance zu finden, weiterhin Risiken einzugehen, aber gleichzeitig das richtige Maß an Vorsicht walten zu lassen.