Forschung der Dup15q-Allianz
Als Teil unserer Mission versucht die Dup15q Alliance, Familien, Forscher und Fachleute zusammenzubringen; und fördern Sie die Forschung, das Bewusstsein und stärken Sie Personen mit dup15q-Syndrom, indem Sie bahnbrechende Forschung und lebensverändernde therapeutische Behandlungen vorantreiben. Die Dup15q Alliance unterstützt und finanziert formell Forschung und arbeitet mit Forschern zusammen, die an der Erforschung von Chromosom-15q-Duplikationen interessiert sind, indem sie Forschungsinformationen verbreitet und Möglichkeiten für Dup15q Alliance-Familien fördert, an Forschungsstudien und Möglichkeiten für klinische Studien teilzunehmen.
Die Registrierung für das Wissenschaftssymposium der Dup15q Alliance/Angelman Syndrome Foundation ist jetzt GEÖFFNET!
25. – 26. Juli 2023 – Sonesta Hotels and Resorts – Nashville TN
Das Wissenschaftssymposium der Dup15q Alliance/Angelman Syndrome Foundation bringt eine herausragende Gemeinschaft von Forschern und Klinikern zusammen, um unveröffentlichte Arbeiten auszutauschen, an konzeptionellen Diskussionen teilzunehmen und über das Gesamtbild in Bezug auf das Angelman-Syndrom, das Dup15q-Syndrom und Wege zu wirksamen Behandlungen nachzudenken. Es bietet die Möglichkeit, unsere zukünftigen Wissenschaftler auszubilden und zu inspirieren. Wir sind stolz darauf, im Jahr 2023 eine gemeinsame Schulung mit der Angelman Syndrome Foundation anzubieten, um Fachleuten noch mehr Möglichkeiten zu bieten, Schulungen und Ressourcen auf der Grundlage von Anomalien des 15. Chromosoms zu erhalten.
Wie sich Familien engagieren können
Forschung ist unsere beste Hoffnung Förderung bahnbrechender Forschung und lebensverändernder therapeutischer Behandlungen für das dup15q-Syndrom und andere verwandte seltene Krankheiten. Forschung ist nicht nur Aufgabe von Wissenschaftlern und Ärzten. Wir müssen die Ressourcen nutzen, die wir nutzen do haben, zu denen auch unsere starke Patientengemeinschaft gehört
Familien können sich auf verschiedene Weise an der Forschung beteiligen, darunter:
- Weitergabe der medizinischen Informationen ihres Kindes im LEITER-Datenbank damit Forscher verstehen können, wie sich dup15q auf Einzelpersonen auswirkt, wie es sich im Laufe der Zeit entwickelt, die Wirksamkeit von Behandlungsoptionen und Einblicke in die Gestaltung klinischer Studien geben, um neue Therapeutika zu testen, die möglicherweise das Leben der Betroffenen verändern könnten. (diese Informationen sind anonymisierte Daten, d. h. sie können nicht zu Ihnen oder Ihrer Familie zurückverfolgt werden)
- Freiwilligenarbeit für klinische Studien oder Studien, um Ärzten zu helfen, zu verstehen, wie sich Behandlungen auf Patienten auswirken.
- Beteiligen Sie sich an Forschungsmöglichkeiten, viele sind kurze Umfragen, die Ihr Fachwissen als Elternteil nutzen.
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