Vorstand
Unser Vorstand ist dafür verantwortlich, die Mission und den Zweck der Organisation festzulegen, angemessene Ressourcen und finanzielle Aufsicht zu gewährleisten und die von der Dup15q Alliance bereitgestellten Programme und Dienstleistungen zu überwachen. Der Vorstand delegiert die Verantwortung für das Tagesgeschäft an die Vorstandsmitglieder und Ausschüsse. Von Verwaltungsratsmitgliedern ohne Vergütung wird erwartet, dass sie jährlich mindestens fünftausend Dollar pro Verwaltungsratsmitglied beitragen oder aufbringen.
Die Dup15q Alliance sucht Personen, die sich auf einen oder mehrere der folgenden Bereiche spezialisiert haben: Wissenschaft, Sozialarbeit, Krankenpflege, Pharmazeutika, Beratung/psychische Gesundheit, Regel- oder Sonderpädagogik join UNSERE Gruppe von fürsorglichen und erfahrenen Fachleuten.
Fragen können an uns gesendet werden board@dup15q.org.
DER AUFSICHTSRAT
Sarah Thacker (seit 2023): Vorstandsmitglied,
Sarah erwarb ihren Bachelor-Abschluss an der Clemson University (Go Tigers!). Sie verfügt über fünfzehn Jahre Erfahrung in der Gesundheitsbranche und leitet derzeit Enterprise Claims für Voya Financial, wo sie täglich die Unternehmensstrategie beeinflussen kann, die den Kunden in den Vordergrund der Arbeit ihrer Organisation stellt. Sie ist wirklich begeistert, den gleichen kundenorientierten Ansatz in den Vorstand einzubringen, um den vielen Familien zu dienen, die er unterstützt.
Gegen Ende der Pandemie zog Sarah mit ihrem Mann Ryan und ihrem Sohn Egan von South Carolina nach St. Louis. Kurz nachdem sie sich in ihrer neuen Stadt eingelebt hatte, wurde bei Egan im Alter von 15 Jahren das Dup2q-Syndrom diagnostiziert. Dieser Anruf veränderte die Welt ihrer Familie und die anschließende Unterstützung, die sie von der Allianz erhielt, ließ sie nach einer Möglichkeit suchen, ihr etwas zurückzugeben. Obwohl sie relativ neu in dieser Gemeinschaft ist, ist sie bereits erstaunt und beeindruckt von der Tiefe des Wissens, der herzlichen Begrüßung und der heftigen Fürsprache, die sie bei ihren Mitgliedern erlebt hat. Es ist ihr eine Ehre, auf jede erdenkliche Weise zu dienen.
Wenn sie nicht arbeitet, liebt Sarah es, in der Küche zu experimentieren, so oft wie möglich zu wandern, zu reisen, wo immer sie kann, und mit ihrem Mann und ihrem Sohn Rucksackreisen zu unternehmen.
Lisa Feehery (seit 2020): Co-Vorsitzende
Lisa erwarb ihren BA und MA in International Policy an der Stanford University sowie ihren MBA an der Sloan School of Business am MIT und ihren JD an der Harvard Law School. Sie verfügt über einen umfassenden Hintergrund in der Unternehmensstrategie, zu der die Boston Consulting Group, Technologieunternehmen und Finanzdienstleistungen gehören. Derzeit berät sie lokale Sonderpädagogikfamilien in IEP-Fragen und nimmt an Interessenvertretungs- und Selbsthilfegruppen teil. Lisa ist bestrebt, ihre Erfahrungen als Bildungsanwältin mitzuteilen, um anderen Familien bei der Steuerung des IEP-Prozesses zu helfen. Sie hat vier Kinder im Alter von 13, 16, 18 und 20. Ihr viertes Kind, Gavin, 13, hat Dup15q interstitial und als er älter geworden ist, freut sich Lisa, mehr Zeit zu haben, um der Dup15q Alliance zu dienen. In ihrer Freizeit reist ihre Familie viel, was Gavin, der es liebt, im Urlaub zu sein, große Freude bereitet.
Anne Karch (2019 – heute): Sekretärin
Anne und ihr Mann Paul engagieren sich in der Dup15q-Community, seit Donna Bennett Anfang der 1990er Jahre erstmals Familien zusammenbrachte und sich Familien aus dem nördlichen Mittleren Westen in Skokie, Illinois, zu einem Treffen trafen. Ihre Tochter Rachel (IDIC) wurde 1986 geboren, und dreieinhalb Jahrzehnte lang setzten sich Anne und Paul engagiert für Rachel und andere Menschen mit Behinderung ein. Anne trat dem Vorstand bei, um Eltern jüngerer Duper eine langfristige Perspektive zu bieten und der Alliance-Community mehr Informationen über das Erwachsenenleben von Dupern zu geben. Leider verstarb Rachel 2023, doch Anne beschloss, weiterhin im Vorstand zu bleiben, um die Alliance bei ihrem Engagement für wissenschaftliche und medizinische Durchbrüche zu unterstützen, die den Verfall und das Leiden in Rachels letzten Lebensjahren verhindern könnten. Anne verfügt über 13 Jahre Erfahrung in der Förderung leseschwacher Kinder in der Grundschule und verfügt über fundierte Kenntnisse in der Erwachsenen- und Elternbildung. Sie hat einen Doktortitel in Lehrplan und Unterricht, einen Master-Abschluss in Lesen und ein Zertifikat in Englischunterricht. Zu Annes weiteren Interessen zählen Wandern, Lesen, Gartenarbeit, Kochen für große Gruppen, Stricken und Quilten.
Joe Ivan (seit 2022): Vorstandsmitglied,
Elina Marchenko (2021 – heute): Vorstandsmitglied,
Als Elina herausfand, dass bei ihrer jüngeren Schwester Dup15q diagnostiziert wurde, änderte sich ihr Leben für immer. Als kleines Kind in einer Einwandererfamilie wurde Elina zu einer wichtigen Hausmeisterin, während sie gleichzeitig versuchte, durch die Höhen und Tiefen einer brandneuen Kultur zu navigieren. Mit viel Arbeit und Entschlossenheit fand Elina schließlich Erfolg und verwandelte ihre nordwestliche Ausbildung in eine Karriere in der Produktion, zuerst im Reality-Fernsehen, dann als Senior Producer bei Jim Beam und schließlich als Multi-Plattform-Guru der Werbe- und Marketingbranche . Heute verbringt Elina ihre Tage in ständiger Kommunikation mit ihren Kunden und lässt ihre Markenträume Wirklichkeit werden, selbst wenn sie ihre eigenen Kinder in die Pubertät bringt. Leider verstarb ihre Schwester im Jahr 2011 und seit dieser Zeit engagiert sich Elina dafür, dass Geschwister in der Dup15q-Gemeinschaft die Aufmerksamkeit und Ressourcen erhalten, die sie benötigen, um ihre Brüder und Schwestern zu unterstützen. Sie tritt dem Vorstand mit einer langen Geschichte des Aktivismus und der Interessenvertretung bei und möchte ihr Fachwissen einbringen, um das Leben der von Dup15q Betroffenen zu verbessern.
Jacqueline Vanderhoof (2022 – heute): Vorstandsmitglied,
Jackie hat einen dualen BS in Spanisch und Kunstgeschichte von der University of Delaware. Nach ihrem Abschluss begann sie ihre Karriere bei einer Finanzdienstleistungsgruppe, wo sie 401K-Bildungsprogramme für spanischsprachige Kunden koordinierte und leitete. Diese Erfahrung führte sie zu ihrer aktuellen Position als Projektmanagerin für ein Softwareunternehmen, das sich auf das Design und die Entwicklung von Websites für Kunden in stark regulierten Branchen konzentriert, insbesondere Finanzdienstleistungen und Pharmazeutika.
Im März 2021, nach einem Monat unerklärlicher Anfälle im Alter von acht Monaten, wurde bei Jackies Tochter Dup15q diagnostiziert. Sie möchte ihre Erfahrung im pharmazeutischen Bereich nutzen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Therapeutika zu beschleunigen, die die Lebensqualität aller Menschen mit Dup15q verbessern können. Wenn sie nicht arbeitet oder sich mit der Erforschung seltener Krankheiten beschäftigt, verbringt sie gerne Zeit mit ihrer Familie, beim Reiten und im Garten.
Sophia Cacciatore (seit 2023): Vorstandsmitglied,
Sophia Cacciatore verfügt über fast ein Jahrzehnt Erfahrung in den Bereichen Politik und Interessenvertretung in der Biowissenschaftsbranche. Sie ist Associate Director of Patient Advocacy bei Ovid Therapeutics, wo sie das gesellschaftliche Engagement und die Integration anführt, um dazu beizutragen, Medikamente effizient zu Familien zu bringen, die von Epilepsie betroffen sind. Bevor sie 2020 zu Ovid kam, hatte Frau Cacciatore Positionen mit zunehmender Verantwortung für die New York City Economic Development Commission inne, wo sie daran arbeitete, lokale Gemeinschaftsinitiativen in New Yorks wachsende Life-Sciences-Präsenz zu integrieren. Während ihrer Tätigkeit am EDC arbeitete Frau Cacciatore mit Biotech-Startups zusammen, um sinnvolle Interventionen zu identifizieren und starke Beziehungen zu lokalen und nationalen Gemeindevorstehern zu fördern. Davor war sie Politikkoordinatorin für den Sektor Emerging Companies der Biotechnology Innovation Organization, wo sie die Forschung des Teams für PDUFAV-Verhandlungen unterstützte, und war Government Affairs Fellow für die BGR Group, Washingtons führende, überparteiliche Lobbying-Firma. Frau Cacciatore verfolgt bei jedem Problem/jeder Lösung einen patientenzentrierten Ansatz, und ihre stolzesten Errungenschaften sind die Beziehungen, die sie zwischen Pflegekräften und Patientengemeinschaften aufgebaut hat. Sie erhielt ihren Bachelor-Abschluss in Telekommunikationsmanagement an der University of Florida.
Subha Subbiah (seit 2024): Vorstandsmitglied,
Subha hat einen Bachelor-Abschluss in Ingenieurwissenschaften von der University of Madras, einen Master-Abschluss in Rechnungswesen von der University of Arizona und einen MBA von der Villanova University. Sie verfügt über eine fundierte Karriere in den Bereichen Unternehmensbuchhaltung und Finanzen und ist derzeit Global Controller für Handel und Innovation bei DSM Biomedical. Inspiriert durch die Tochter ihrer Freundin, bei der im Jahr 15 Dup2021q diagnostiziert wurde, setzt sich Subha leidenschaftlich dafür ein, ihr Finanzwissen zu nutzen, um eine nachhaltige Finanzierung für Forschung und Unterstützung sicherzustellen. In ihrer Freizeit genießt sie Familie, Reisen und Lesen.
Sherie Cabezas (2024-heute): Vorstandsmitglied,
Sherie und ihr Mann schlossen sich Ende 15 der Dup2020q-Familie an, als bei ihrem Sohn Justice im Alter von 15 Monaten Idic (15) diagnostiziert wurde. Sherie wurde 15 Freiwillige bei der Dup2023q Alliance und veranstaltete später im selben Jahr einen ersten Believe Walk in der Bay Area (CA). Sherie hat eine Karriere in der Arbeit mit Menschen mit besonderen Bedürfnissen aufgebaut und hat die letzten 15 Jahre für das Regional Center gearbeitet, eine Agentur, die sich für die Unterstützung von Menschen mit Entwicklungsstörungen und deren Familien einsetzt. Sie freut sich darauf, dieses Wissen und diese Erfahrung zu nutzen, um unserer Dup15q-Community zusätzliche Unterstützung, Ressourcen, Verbindungen und Interessenvertretung zu bieten. Neben ihrer Freiwilligenarbeit bei der Dup15q Alliance engagiert sich Sherie leidenschaftlich für wiederherstellende Gerechtigkeit und leitet eine wöchentliche Aufklärungsgruppe für Opfer und Täter im San Quentin State Prison/Rehabilitation Center. Wenn sie nicht arbeitet, ehrenamtlich tätig ist oder ihren Kindern hinterherjagt, sucht sie wahrscheinlich nach ihren Autoschlüsseln.
Ehemalige Vorstandsstühle
Donna Bennett, Mitbegründerin, emeritiertes Vorstandsmitglied
Die Dup15q Alliance wurde ursprünglich 15 unter dem Namen IsoDicentric 1994 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) von Donna Bennett, Mutter von Joshua (einem jungen Mann mit idic15), gegründet. und Brenda Finucane, MS, CGC, Direktorin für genetische Dienstleistungen bei Elwyn Inc.
Donna Bennett hatte in den ersten 11 Jahren seines Lebens keinen Namen für die Symptome ihres Sohnes Josh. Sein sZu den Symptomen gehörten Entwicklungsverzögerung, Hypotonie der Muskeln, beeinträchtigte Kognition und Sprache sowie Krampfanfälle. Sie hatte keine Diagnose oder Informationen, die ihr helfen könnten. Dann eines Tages in 1987Donna und Josh gingen durch die Türen des Elwyn Institutte in Elwyn, Pennsylvania, und trafen Brenda Finucane, eine genetische Beraterin. Brenda sagte zu Donna: "Ich weiß nicht, was das verursacht hat, aber zusammen werden wir das herausfinden." Donna und Brenda wurden ein starkes Team. Im 1992, Bei Josh wurde eine invertierte Verdoppelung seines 15. Chromosoms diagnostiziert (heute als isodizentrisches Chromosom 15-Syndrom oder idisch bezeichnet (15)). Es gab keine Literatur über diesen Zustand. Sie kannten keine anderen Personen, die die gleiche oder eine ähnliche Diagnose hatten. Eines Tages bemerkte Brenda einen Brief eines Elternteils in einer Ausgabe des Exceptional Parent Magazine von 1990. Die Mutter schrieb: „Unsere Tochter… hat eine Störung des 15. Chromosoms… Die Störung scheint alle Bereiche ihrer Entwicklung betroffen zu haben… wir konnten nie eine Dokumentation zu dieser genauen Störung finden. Wir würden sehr gerne jemanden mit 15q + finden. “ Dies war die Geburt von IDEAS im Jahr 1994. Ausgehend von einer Liste von 13 Familien, die Kinder mit Chromosom 15q-Duplikationen großziehen, wuchs die Selbsthilfegruppe. Alle Allianzfamilien sind Donna und Brenda dankbar, dass sie uns alle zusammengebracht haben, um weiterhin „dies herauszufinden“.
David Gifford, Vorstandsvorsitzender (2018 – 2022)
David hat einen BS und MS in Engineering und ist seit über 30 Jahren im Projektmanagement tätig. Er verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Arbeit in verschiedenen Umgebungen mit einer Vielzahl von Mitarbeitern, wodurch er sich in verschiedenen Führungsrollen wohlfühlen konnte. Derzeit ist er Projektleiter bei Fluor sowie Vorstandsvorsitzender der Allianz. David und seine Frau Rosemary haben zwei Kinder und sind seit 50 Jahren verheiratet. Sein erstes Enkelkind, Sarah und Mike Poraths Tochter Annabel, hat das Dup15q-Syndrom. Nachdem er an mehreren Familienkonferenzen teilgenommen hatte, hatte er das Gefühl, dass er mehr für die Gemeinde tun konnte, und der Vorstand bot ihm die Möglichkeit, zu lernen und sich zu engagieren. Annabel war die Hauptinspiration für seinen Wunsch, im Vorstand zu dienen. Einige von Davids Interessen von außen sind Fotografieren, Vogelbeobachtung und Reisen.
Tom Doyle, Vorstandsvorsitzender (2015-2018)
Ich bin der Großvater von Grace Lowell und bin dem Vorstand beigetreten, um zu versuchen, die Familien zu unterstützen, die mit Dup 15q leben. Mein „richtiger Job“ war 30 Jahre lang als Highschool-Lehrer und Sportdirektor. Jetzt arbeite ich mit Leichtathletik an der High School, betreue neue Sportdirektoren und unterrichte Workshops über True Colors. Freiwilligenarbeit ist seit meiner Einführung in der High School Teil meiner DNA und ich verstehe immer mehr, wie wichtig es ist, denen, die Unterstützung benötigen, etwas zurückzugeben, wenn ich älter werde. Die Mütter und Väter, die so mutig, gnädig und geduldig ihre dup 15q Söhne und Töchter großziehen, sind die wahren Helden. Es ist mir eine Ehre, Teil ihrer Reise zu sein.
Paul Karch, Vorstandsvorsitzender 2013 bis 2015
Len Poore war Mitglied des Verwaltungsrates, trat 2008 dem Verwaltungsrat bei und war von 2011 bis 2013 Vorsitzender des Verwaltungsrates.
