Vorstand

DER AUFSICHTSRAT

Sarah Thacker (2023-heute): Vorsitzende

Lisa Feehery (seit 2020): Stellvertretende Vorsitzende

Lisa erwarb ihren BA und MA in International Policy an der Stanford University sowie ihren MBA an der Sloan School of Business am MIT und ihren JD an der Harvard Law School. Sie verfügt über einen umfassenden Hintergrund in der Unternehmensstrategie, zu der die Boston Consulting Group, Technologieunternehmen und Finanzdienstleistungen gehören. Derzeit berät sie lokale Sonderpädagogikfamilien in IEP-Fragen und nimmt an Interessenvertretungs- und Selbsthilfegruppen teil. Lisa ist bestrebt, ihre Erfahrungen als Bildungsanwältin mitzuteilen, um anderen Familien bei der Steuerung des IEP-Prozesses zu helfen. Sie hat vier Kinder im Alter von 13, 16, 18 und 20. Ihr viertes Kind, Gavin, 13, hat Dup15q interstitial und als er älter geworden ist, freut sich Lisa, mehr Zeit zu haben, um der Dup15q Alliance zu dienen. In ihrer Freizeit reist ihre Familie viel, was Gavin, der es liebt, im Urlaub zu sein, große Freude bereitet. 

Anne Karch (2019 – heute): Sekretärin

Anne und ihr Mann Paul engagieren sich in der Dup15q-Community, seit Donna Bennett Anfang der 1990er Jahre erstmals Familien zusammenbrachte und sich Familien aus dem nördlichen Mittleren Westen in Skokie, Illinois, zu einem Treffen trafen. Ihre Tochter Rachel (IDIC) wurde 1986 geboren, und dreieinhalb Jahrzehnte lang setzten sich Anne und Paul engagiert für Rachel und andere Menschen mit Behinderung ein. Anne trat dem Vorstand bei, um Eltern jüngerer Duper eine langfristige Perspektive zu bieten und der Alliance-Community mehr Informationen über das Erwachsenenleben von Dupern zu geben. Leider verstarb Rachel 2023, doch Anne beschloss, weiterhin im Vorstand zu bleiben, um die Alliance bei ihrem Engagement für wissenschaftliche und medizinische Durchbrüche zu unterstützen, die den Verfall und das Leiden in Rachels letzten Lebensjahren verhindern könnten. Anne verfügt über 13 Jahre Erfahrung in der Förderung leseschwacher Kinder in der Grundschule und verfügt über fundierte Kenntnisse in der Erwachsenen- und Elternbildung. Sie hat einen Doktortitel in Lehrplan und Unterricht, einen Master-Abschluss in Lesen und ein Zertifikat in Englischunterricht. Zu Annes weiteren Interessen zählen Wandern, Lesen, Gartenarbeit, Kochen für große Gruppen, Stricken und Quilten.

Guy Calvert (2025)

Die ersten zehn Jahre meiner Karriere verbrachte ich an der Wall Street als Analyst für Hedgefonds und Investmentbanken. Nach einem kurzen Zwischenspiel als unabhängiger Berater und Pokerspieler wechselte ich in den Technologie- und Social-Media-Bereich und arbeitete acht Jahre bei Google und anschließend weitere acht bei Twitter. Derzeit bin ich als Machine-Learning-Ingenieur bei Fetch Rewards tätig. Privat bin ich verheiratet und habe zwei Kinder, darunter unseren 15-jährigen Liebling Aeriel, der uns gleichermaßen Freude bereitet und Sorgen bereitet. In meiner Freizeit verbringe ich gerne Zeit mit meiner Familie, lese, spiele Brettspiele, Kampf für die Freiheitund Teilnahme an der World Series of Poker.

Joe Ivan (seit 2022): Vorstandsmitglied,

Elina Marchenko (2021 – heute)​: Vorstandsmitglied,

Als Elina herausfand, dass bei ihrer jüngeren Schwester Dup15q diagnostiziert wurde, änderte sich ihr Leben für immer. Als kleines Kind in einer Einwandererfamilie wurde Elina zu einer wichtigen Hausmeisterin, während sie gleichzeitig versuchte, durch die Höhen und Tiefen einer brandneuen Kultur zu navigieren. Mit viel Arbeit und Entschlossenheit fand Elina schließlich Erfolg und verwandelte ihre nordwestliche Ausbildung in eine Karriere in der Produktion, zuerst im Reality-Fernsehen, dann als Senior Producer bei Jim Beam und schließlich als Multi-Plattform-Guru der Werbe- und Marketingbranche . Heute verbringt Elina ihre Tage in ständiger Kommunikation mit ihren Kunden und lässt ihre Markenträume Wirklichkeit werden, selbst wenn sie ihre eigenen Kinder in die Pubertät bringt. Leider verstarb ihre Schwester im Jahr 2011 und seit dieser Zeit engagiert sich Elina dafür, dass Geschwister in der Dup15q-Gemeinschaft die Aufmerksamkeit und Ressourcen erhalten, die sie benötigen, um ihre Brüder und Schwestern zu unterstützen. Sie tritt dem Vorstand mit einer langen Geschichte des Aktivismus und der Interessenvertretung bei und möchte ihr Fachwissen einbringen, um das Leben der von Dup15q Betroffenen zu verbessern.

Jacqueline Vanderhoof (2022 – heute): Vorstandsmitglied,

Jackie hat einen dualen BS in Spanisch und Kunstgeschichte von der University of Delaware. Nach ihrem Abschluss begann sie ihre Karriere bei einer Finanzdienstleistungsgruppe, wo sie 401K-Bildungsprogramme für spanischsprachige Kunden koordinierte und leitete. Diese Erfahrung führte sie zu ihrer aktuellen Position als Projektmanagerin für ein Softwareunternehmen, das sich auf das Design und die Entwicklung von Websites für Kunden in stark regulierten Branchen konzentriert, insbesondere Finanzdienstleistungen und Pharmazeutika.

Im März 2021, nach einem Monat unerklärlicher Anfälle im Alter von acht Monaten, wurde bei Jackies Tochter Dup15q diagnostiziert. Sie möchte ihre Erfahrung im pharmazeutischen Bereich nutzen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Therapeutika zu beschleunigen, die die Lebensqualität aller Menschen mit Dup15q verbessern können. Wenn sie nicht arbeitet oder sich mit der Erforschung seltener Krankheiten beschäftigt, verbringt sie gerne Zeit mit ihrer Familie, beim Reiten und im Garten. 

Sophia Cacciatore (seit 2023): Vorstandsmitglied,

Subha Subbiah (seit 2024): Vorstandsmitglied,

Subha hat einen Bachelor-Abschluss in Ingenieurwissenschaften von der University of Madras, einen Master-Abschluss in Rechnungswesen von der University of Arizona und einen MBA von der Villanova University. Sie verfügt über eine fundierte Karriere in den Bereichen Unternehmensbuchhaltung und Finanzen und ist derzeit Global Controller für Handel und Innovation bei DSM Biomedical. Inspiriert durch die Tochter ihrer Freundin, bei der im Jahr 15 Dup2021q diagnostiziert wurde, setzt sich Subha leidenschaftlich dafür ein, ihr Finanzwissen zu nutzen, um eine nachhaltige Finanzierung für Forschung und Unterstützung sicherzustellen. In ihrer Freizeit genießt sie Familie, Reisen und Lesen.

Sherie Cabezas (2024-heute): Vorstandsmitglied,

Sherie und ihr Mann schlossen sich Ende 15 der Dup2020q-Familie an, als bei ihrem Sohn Justice im Alter von 15 Monaten Idic (15) diagnostiziert wurde. Sherie wurde 15 Freiwillige bei der Dup2023q Alliance und veranstaltete später im selben Jahr einen ersten Believe Walk in der Bay Area (CA). Sherie hat eine Karriere in der Arbeit mit Menschen mit besonderen Bedürfnissen aufgebaut und hat die letzten 15 Jahre für das Regional Center gearbeitet, eine Agentur, die sich für die Unterstützung von Menschen mit Entwicklungsstörungen und deren Familien einsetzt. Sie freut sich darauf, dieses Wissen und diese Erfahrung zu nutzen, um unserer Dup15q-Community zusätzliche Unterstützung, Ressourcen, Verbindungen und Interessenvertretung zu bieten. Neben ihrer Freiwilligenarbeit bei der Dup15q Alliance engagiert sich Sherie leidenschaftlich für wiederherstellende Gerechtigkeit und leitet eine wöchentliche Aufklärungsgruppe für Opfer und Täter im San Quentin State Prison/Rehabilitation Center. Wenn sie nicht arbeitet, ehrenamtlich tätig ist oder ihren Kindern hinterherjagt, sucht sie wahrscheinlich nach ihren Autoschlüsseln.

Ehemalige Vorstandsstühle

Donna Bennett, Mitbegründerin, emeritiertes Vorstandsmitglied

Die Dup15q Alliance wurde ursprünglich 15 unter dem Namen IsoDicentric 1994 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) von Donna Bennett, Mutter von Joshua (einem jungen Mann mit idic15), gegründet. und Brenda Finucane, MS, CGC, Direktorin für genetische Dienstleistungen bei Elwyn Inc.

Donna Bennett hatte in den ersten 11 Jahren seines Lebens keinen Namen für die Symptome ihres Sohnes Josh. Sein sZu den Symptomen gehörten Entwicklungsverzögerung, Hypotonie der Muskeln, beeinträchtigte Kognition und Sprache sowie Krampfanfälle. Sie hatte keine Diagnose oder Informationen, die ihr helfen könnten. Dann eines Tages in 1987Donna und Josh gingen durch die Türen des Elwyn Institutte in Elwyn, Pennsylvania, und trafen Brenda Finucane, eine genetische Beraterin. Brenda sagte zu Donna: "Ich weiß nicht, was das verursacht hat, aber zusammen werden wir das herausfinden." Donna und Brenda wurden ein starkes Team. Im 1992, Bei Josh wurde eine invertierte Verdoppelung seines 15. Chromosoms diagnostiziert (heute als isodizentrisches Chromosom 15-Syndrom oder idisch bezeichnet (15)). Es gab keine Literatur über diesen Zustand. Sie kannten keine anderen Personen, die die gleiche oder eine ähnliche Diagnose hatten. Eines Tages bemerkte Brenda einen Brief eines Elternteils in einer Ausgabe des Exceptional Parent Magazine von 1990. Die Mutter schrieb: „Unsere Tochter… hat eine Störung des 15. Chromosoms… Die Störung scheint alle Bereiche ihrer Entwicklung betroffen zu haben… wir konnten nie eine Dokumentation zu dieser genauen Störung finden. Wir würden sehr gerne jemanden mit 15q + finden. “  Dies war die Geburt von IDEAS im Jahr 1994. Ausgehend von einer Liste von 13 Familien, die Kinder mit Chromosom 15q-Duplikationen großziehen, wuchs die Selbsthilfegruppe. Alle Allianzfamilien sind Donna und Brenda dankbar, dass sie uns alle zusammengebracht haben, um weiterhin „dies herauszufinden“.

David Gifford, Vorstandsvorsitzender (2018 – 2022)

David hat einen BS und MS in Engineering und ist seit über 30 Jahren im Projektmanagement tätig. Er verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Arbeit in verschiedenen Umgebungen mit einer Vielzahl von Mitarbeitern, wodurch er sich in verschiedenen Führungsrollen wohlfühlen konnte. Derzeit ist er Projektleiter bei Fluor sowie Vorstandsvorsitzender der Allianz. David und seine Frau Rosemary haben zwei Kinder und sind seit 50 Jahren verheiratet. Sein erstes Enkelkind, Sarah und Mike Poraths Tochter Annabel, hat das Dup15q-Syndrom. Nachdem er an mehreren Familienkonferenzen teilgenommen hatte, hatte er das Gefühl, dass er mehr für die Gemeinde tun konnte, und der Vorstand bot ihm die Möglichkeit, zu lernen und sich zu engagieren. Annabel war die Hauptinspiration für seinen Wunsch, im Vorstand zu dienen. Einige von Davids Interessen von außen sind Fotografieren, Vogelbeobachtung und Reisen.

Tom Doyle, Vorstandsvorsitzender (2015-2018)

Ich bin der Großvater von Grace Lowell und bin dem Vorstand beigetreten, um zu versuchen, die Familien zu unterstützen, die mit Dup 15q leben. Mein „richtiger Job“ war 30 Jahre lang als Highschool-Lehrer und Sportdirektor. Jetzt arbeite ich mit Leichtathletik an der High School, betreue neue Sportdirektoren und unterrichte Workshops über True Colors. Freiwilligenarbeit ist seit meiner Einführung in der High School Teil meiner DNA und ich verstehe immer mehr, wie wichtig es ist, denen, die Unterstützung benötigen, etwas zurückzugeben, wenn ich älter werde. Die Mütter und Väter, die so mutig, gnädig und geduldig ihre dup 15q Söhne und Töchter großziehen, sind die wahren Helden. Es ist mir eine Ehre, Teil ihrer Reise zu sein.

Len Poore war Mitglied des Verwaltungsrates, trat 2008 dem Verwaltungsrat bei und war von 2011 bis 2013 Vorsitzender des Verwaltungsrates.  

Nicole Klary war von 15 bis 2001 Vorstandsvorsitzender von IDEAS (der gemeinnützigen Organisation, aus der schließlich die Dup2010q Alliance hervorging).