Richtlinien und Fotofreigabe
Datenschutzhinweis
Die Dup15q Alliance verpflichtet sich, die Privatsphäre unserer Familien zu schützen. Um Ihre Privatsphäre besser zu schützen, stellen wir diesen Hinweis zur Verfügung, in dem unsere Informationspraktiken erläutert werden. Wir definieren personenbezogene Daten so, dass sie Folgendes umfassen: Name(n), E-Mail-Adresse, Postanschrift, Telefonnummer, Umfrageantworten, Registrierungsinformationen und Inhalt Ihrer Korrespondenz mit uns.
Wenn Sie kontaktieren info@dup15q.org Wenn Sie das Kontaktformular verwenden, werden Ihre E-Mail-Adresse und andere in Ihrer E-Mail enthaltene Informationen möglicherweise an die entsprechende (n) Person (en) innerhalb der Dup15q Alliance oder an unsere professionellen Berater weitergeleitet, um eine Antwort zu erhalten. Eine Kopie Ihrer Korrespondenz kann im Home Office der Dup15q Alliance und auch von der antwortenden Person aufbewahrt werden.
Die Dup15q Alliance hat eine Mailing-Datenbank eingerichtet und unterhält diese. Die Mailingliste enthält Familien von Betroffenen, Freunden, Verwandten, Ärzten, Wissenschaftlern, Mitwirkenden und anderen Personen, die am Chromosom-15q-Duplikationssyndrom interessiert sind. Die Dup15q Alliance wird unsere Mailingliste oder die Namen unserer Mitgliedsfamilien niemals an externe Organisationen oder Dritte weitergeben. Wenn uns jedoch eine externe Organisation Informationen zur Verteilung an Dup15q Alliance-Familien sendet, können wir diese an Sie senden, nachdem der Vorstand das Mailing genehmigt hat.
Als vertraulich eingestufte Informationen können nur mit schriftlicher oder mündlicher Genehmigung der identifizierten Person oder Organisation veröffentlicht werden. Eine mündliche Genehmigung kann nur für eine bestimmte Version erteilt werden. Jede allgemeine Veröffentlichung muss schriftlich erfolgen.
Die Dup15q Alliance-Website enthält Links zu anderen Websites, die möglicherweise von Interesse sind. Die Dup15q Alliance ist nicht verantwortlich für die Datenschutzpraktiken oder den Inhalt anderer solcher Websites.
Die Dup15q Alliance ist fest entschlossen, die Vertraulichkeit Ihrer persönlichen Daten bei allen unseren Aktivitäten und Programmen zu wahren. Es werden alle zumutbaren Anstrengungen unternommen, um die Sicherheit aller in unserem Besitz befindlichen persönlichen Daten zu gewährleisten. Der Zugriff auf personenbezogene Daten ist auf Vorstandsmitglieder der Dup15q Alliance und andere Personen beschränkt, die diese Informationen im Rahmen ihrer Arbeit an genehmigten Projekten verwenden müssen. In allen Fällen wird diese Arbeit direkt von einem Mitglied des Board of Directors der Dup15q Alliance überwacht. Alle Personen werden in die Vertraulichkeitsanforderungen der Organisation eingewiesen.
Logo-Richtlinie
Die auf dieser Website angezeigten Marken, Logos und Dienstleistungsmarken („Marken“) sowie verwandte Websites der Dup15q Alliance, einschließlich des Dup15q Alliance-Logos, sind Marken der Dup15q Alliance, Eigentum der Dup15q Alliance und Eigentum der Dup15q Alliance geschützt. Ihre Verwendung ist auf die von der Dup15q Alliance gesponserten Programme und Veranstaltungen beschränkt, und die Marken der Dup15q Alliance dürfen nicht für persönliche finanzielle Zwecke verwendet werden. Die Verwendung der Marken ist ohne die ausdrückliche schriftliche Zustimmung der Dup15q Alliance untersagt. Nichts, was auf dieser Website enthalten ist, sollte so ausgelegt werden, dass implizit, in irgendeiner Form oder auf andere Weise eine Lizenz oder ein Recht zur Nutzung der Marken ohne die ausdrückliche schriftliche Zustimmung der DupXNUMXq Alliance gewährt wird.
Manchmal kann die Dup15q Alliance Personen oder Gruppen, die zur Unterstützung der Mission der Dup15q Alliance beitragen möchten, Lizenzvereinbarungen mit begrenzter Nutzung gewähren. Nur nach Ermessen der Dup15q Alliance kann eine eingeschränkte Genehmigung zur Verwendung der Marken der Dup15q Alliance für Projekte erteilt werden, die der Dup15q Alliance oder der Gemeinschaft der Chromosom 15q-Duplikationssyndrome im Allgemeinen einen erheblichen Nutzen bringen. Zur Prüfung senden Sie bitte schriftlich eine Absichtserklärung, in der angegeben ist, wie die Marken der Dup15q Alliance verwendet werden, wie lange sie verwendet werden und welche Vorteile das Projekt für die Dup15q Alliance oder die Community des Chromosom 15q-Duplikationssyndroms hat mindestens 15 Tage vor dem Start an info@dup45q.org. Absichtserklärungen können auch gesendet werden an: Dup15q Alliance, Postfach 1669, Highland Park, IL 60035.
Verwendung von Dup15q Alliance Name & Logo in Family Fundraisers
Die Dup15q Alliance unterstützt Familien, die das Bewusstsein und das Verständnis für das Dup15q-Syndrom in ihren lokalen Gemeinschaften fördern möchten. Die Dup15q Alliance wird Schulungsmaterialien bereitstellen und in bestimmten Fällen Gegenstände für Spendenaktionen aufbewahren, bei denen 100% des Erlöses der Organisation zugute kommen. Diese Gegenstände zusammen mit dem Dup15q Alliance-Logo sind nicht für Spendenaktionen verfügbar, bei denen weniger als 100% der Allianz zugute kommen.
Um Unterstützung von der Dup15q Alliance für eine Spendenaktion anzufordern, sollte der Veranstaltungskoordinator eine Anfrage an den Exekutivdirektor oder Vizepräsidenten für Finanzen der Dup15q Alliance senden und eine Beschreibung der Veranstaltung bereitstellen. Dies sollte gegebenenfalls auch den Betrag der beantragten finanziellen Unterstützung sowie ein Budget für die Veranstaltung enthalten. Das Budget sollte eine Aufschlüsselung der Verwendung der von der Dup15q Alliance bereitgestellten Gelder und der erwarteten Einnahmen der Veranstaltungskoordinatoren enthalten.
Das Recht zur Verwendung des Namens „Dup15q Alliance“ wird in keinem Vertrag gewährt, es sei denn, dies wurde vom Verwaltungsrat der Dup15q Alliance genehmigt und unterzeichnet.
Familien, die den Namen und / oder das Logo der Dup15q Alliance für ihre Veranstaltung verwenden möchten, sollten sich unter an die Dup15q Alliance wenden info@dup15q.org mindestens 45 Tage vor ihrer Veranstaltung mit einem Vorschlag für die beabsichtigte Verwendung des Namens und / oder des Logos.
Verhaltenscodex
Die Dup15q Alliance verlangt von allen Community-Mitgliedern, dass sie sich an diese Richtlinie halten. Die Dup15q Alliance definiert die Dup15q Alliance Community als alle Familien, Vorstandsmitglieder, bezahlten Mitarbeiter, Freiwilligen, angeschlossenen Kliniker / Wissenschaftler, finanzierten Forscher, Spender und erweiterten Unterstützer, die sich als Teil der Aktivitäten und Kommunikation der Dup15q Alliance registriert haben.
Die Dup15q Alliance bekennt sich zu unserer Mission: „Durch unsere Arbeit zur Sensibilisierung und Förderung der Erforschung von Chromosom 15q-Duplikationen suchen wir nach gezielten Behandlungen, damit betroffene Personen ein erfülltes und produktives Leben führen können. Zusammen mit unseren Familien arbeitet die Dup15q Alliance an einem besseren Morgen für Kinder mit dem Dupl15q-Syndrom (Chromosom 11.2q13.1-15 Duplication). “
Die Dup15q Alliance verpflichtet sich dazu in einem Umfeld, das den höchsten ethischen Standards entspricht. Dies beinhaltet die Aufrechterhaltung eines Umfelds, das frei von jeglicher Form von Belästigung, Mobbing, Diskriminierung und Vergeltung in Bezug auf Geschlecht, Geschlechtsidentität und -ausdruck, Alter, sexuelle Orientierung, Behinderung, körperliche Erscheinung, Rasse, ethnische Zugehörigkeit, religiöse (oder nichtreligiöse) Zugehörigkeit, Politik oder sonstige persönliche Merkmale
Von der Dup15q Alliance Community wird erwartet, dass sie Richtlinien und Praktiken umsetzt, die:
- Förderung einer belästigungsfreien Umgebung.
- Bringen Sie Lösungen und gehen Sie mit gutem Beispiel voran.
- Seien Sie inklusiv und respektvoll gegenüber Menschen mit unterschiedlichen kulturellen Praktiken, Einstellungen und Überzeugungen.
- Professionelle Verhaltenskodizes aktiv fördern.
- Stellen Sie sicher, dass die Mitarbeiter die geltenden Gesetze, Vorschriften, Richtlinien und Verhaltenskodizes vollständig kennen und regelmäßig daran erinnern.
- Bereitstellung eines zugänglichen, effektiven und einfachen Verfahrens zur Meldung von Fehlverhalten unter Schutz vor Vergeltungsmaßnahmen.
- Verleumden, missbrauchen, belästigen, verfolgen, bedrohen oder verletzen Sie nicht die gesetzlichen Rechte (wie z. B. Datenschutz- und Publizitätsrechte) anderer.
- Reagieren Sie unverzüglich auf Vorwürfe, schützen Sie die Sicherheit aller Beteiligten, untersuchen Sie die Vorwürfe und verhängen Sie gegebenenfalls Sanktionen.
- Verletzen Sie nicht das Urheberrecht oder das geistige Eigentum eines anderen.
- Laden Sie keine Dateien hoch, die Viren oder ähnliche Software oder Programme enthalten, die den Betrieb des Computers oder das Eigentum eines anderen beschädigen könnten.
- Machen Sie keine Werbung oder bieten Sie nicht an, Waren oder Dienstleistungen für geschäftliche Zwecke zu verkaufen oder zu kaufen, es sei denn, die Dup15q Alliance erlaubt solche Nachrichten ausdrücklich.
- Beschränken oder verhindern Sie nicht, dass andere Benutzer die Facebook-Seite von Dup15q Alliance Parent nutzen und daran teilnehmen.
- Sammeln Sie keine Informationen über andere, einschließlich E-Mail-Adressen oder Fotos. Mitarbeiter und Vorstand der Dup15q Alliance können diese Informationen sammeln. Sehen Sie unsere Datenschutzhinweis .
- Verstoßen Sie nicht gegen geltende Gesetze oder Vorschriften.
Durch die Nutzung oder den Zugriff auf unsere Social-Media-Seiten erklären Sie sich mit den Allgemeinen Geschäftsbedingungen von Facebook einverstanden.
Benachrichtigung über den Vorwurf
Ihre Benachrichtigung über Bedenken ist für uns von wesentlicher Bedeutung. Wir können nicht anders, als ein Problem zu lösen, wenn wir nichts darüber wissen. Bitte machen Sie uns daher so schnell wie möglich auf Bedenken aufmerksam, damit wir alle erforderlichen Schritte unternehmen können, um die Situation anzugehen
Die Dup15q Alliance verlangt die Einreichung einer Mitteilung innerhalb von 10 Tagen Behauptung Beteiligung eines Mitglieds der Dup15q Alliance Community, einschließlich:
- mutmaßlicher Verstoß gegen Richtlinien oder Verhaltenskodizes;
- mutmaßlicher Verstoß gegen Gesetze, Vorschriften oder Ausführungsverordnungen, einschließlich solcher, die sich auf sexuelle Belästigung oder Körperverletzung beziehen;
- sonstige mutmaßliche Formen von Belästigung oder Fehlverhalten.
Benachrichtigung über ergriffene Maßnahmen
Die Dup15q Alliance verlangt von Community-Mitgliedern, dass sie innerhalb von 3 Tagen eine Benachrichtigung einreichen Aktion Einbeziehung einer Person, die im Zusammenhang mit der Dup15q Alliance arbeitet oder mit den Stiftungsfonds Zuschüsse gewährt, einschließlich:
- Unterbringung dieser Person in Verwaltungsurlaub;
- Verhängung einer Verwaltungsklage oder Sanktion gegen diese Person;
- Überweisung der Angelegenheit an eine externe Ermittlungsstelle (z. B. Strafverfolgungsbehörden);
- Entlastung dieser Person.
Benachrichtigungen sollten an gesendet werden board@dup15q.org
Wenn Sie Fragen oder Bedenken haben, senden Sie bitte eine E-Mail an den Verwaltungsrat der Dup15q Alliance unter.
Grüße,
Der Verwaltungsrat der Dup15q Alliance