Der Travel and Clinic Support Fund wurde zu Ehren und zum Gedenken an Tyler Kobuszewski gegründet, ein süßes und liebevolles Kind mit Dup15q-Syndrom, das 2014 im Alter von 13 Jahren verstarb.
Dieser Fonds soll Dup15q Alliance Clinics unterstützen und Familien helfen, die eine haben technische für ihr Kind bei einem gesehen Dup15q Klinik, aber nicht die Mittel dazu haben. Mit besonderem Schwerpunkt auf Patienten, die mit schwer zu kontrollierenden Anfällen oder anderen wichtigen medizinischen Problemen (trotz lokaler Behandlung) zu kämpfen haben, wird eine Dup15q-Klinik besucht. Die Mittel sind begrenzt, aber die Hoffnung besteht darin, so vielen bedürftigen Familien wie möglich zu helfen.
Familien, die von Tylers Reise- und Klinikunterstützungsfonds profitieren möchten, sollten den folgenden Antrag ausfüllen. Der Antrag wird vertraulich behandelt und nur dem Prüfungsausschuss für Klinikreisen mitgeteilt. Das Komitee prüft den Antrag, bewertet die Dringlichkeit eines Klinikbesuchs und genehmigt oder lehnt den Antrag (ganz oder teilweise) ab.
Bevorzugt werden Familien, deren Kind Anfälle nur sehr schwer kontrollieren kann oder die keinen Zugang zu den benötigten Spezialisten haben und ansonsten nicht über die finanziellen Mittel verfügen, um zu einer dup15q-Klinik zu gelangen. Das Kind sollte vor Ort gesehen worden sein und hat immer noch Schwierigkeiten, seine Anfälle oder andere wichtige medizinische Probleme zu kontrollieren.
Mit dem Antrag muss ein Budget eingereicht werden.
-Der Höchstbetrag beträgt 1000 USD pro Familie.
-Der Fonds deckt nur bis zu zwei Elternteile und die dup15q-Person ab
-Fonds sind nur für einen zukünftigen Besuch bestimmt, nicht für einen früheren Besuch
- Kilometer, Flug, Hotelunterkunft und Verpflegung sind erstattungsfähige Kosten gemäß den Reiserichtlinien der Dup15q Alliance.
Die Antworten auf diesen Fragebogen werden vertraulich behandelt und nur dem Überprüfungsausschuss mitgeteilt, der sich aus einem Mitglied unserer Klinikarbeitsgruppe, einem Mitglied des Verwaltungsrates und dem Exekutivdirektor zusammensetzt.
Aus Tylers Familie
Wir waren alle verwirrt, als Tyler Anfälle bekam. Bei dem Versuch, Hilfe für ihn zu finden, haben wir alle Ressourcen ausgeschöpft, die wir in unserer Gegend finden konnten. Als er eine zweite Art von Anfall entwickelte, Tropfenanfälle, planten wir eine Reise zum Dup15q Center of Excellence des Massachusetts General Hospital in Boston. Dort sahen wir Dr. Ron Thibert, den Leiter der Klinik. Dr. Thiberts Wissen über „unsere“ Kinder ist von unschätzbarem Wert. Er konnte Tys Medikamente anpassen und in den nächsten Monaten ließen die „Tropfen“ nach.
Die Dup15q-Kliniken sind eine wichtige Komponente, um gezielte Behandlungen für das Dup15q-Syndrom zu entwickeln und unseren Kindern die bestmögliche Betreuung zu bieten. Wir haben aus erster Hand erfahren, welchen Unterschied sie im Leben unserer Kinder machen können.