Vanessa Vogel-Farley tritt unserem Vorstand bei!
Während wir unser 17. Jubiläum als offizielle Eingliederung in eine gemeinnützige Organisation feiern, feiern wir unsere Vergangenheit und blicken in unsere Zukunft.
Erst vor 15 Jahren wurde die erste Beschreibung einer Person mit idic(1994) veröffentlicht. Erst 15 wurde die Gemeinschaft, die heute als Dup13q Alliance bekannt ist, ursprünglich unter dem Namen IDEAS mit einer Mitgliedschaft von nur XNUMX Familien gegründet.
Durch die harte Arbeit und Unterstützung von Familien, früheren Führungskräften, Freiwilligen und Spendern haben unsere Fürsprache und unser Bewusstsein dazu geführt, dass über 2,200 Dup15q-Familien Unterstützung in der Allianz gefunden haben.
Die Dup15q Alliance bedankt sich für die letzten 5 Dienstjahre von Executive Director Vanessa Vogel-Farley. Vor ihrer Tätigkeit in der Allianz arbeitete sie am Zentrum für neurobehaviorale Entwicklung der University of Minnesota und als klinische Forschungskoordinatorin für die Abteilung für Entwicklungsmedizin des Labors für kognitive Neurowissenschaften, Boston Children's Hospital, in Zusammenarbeit mit Forschern am MIT und Harvard.
Vanessa nahm als Forscherin an der Dup2015q Alliance Family Conference 15 teil, um unsere Familien und die Einzigartigkeit unserer Erkrankung kennenzulernen. Die Dup15q Alliance hat Vanessa 2016 schnell als unsere erste bezahlte Vollzeitgeschäftsführerin eingestellt! Zu dieser Zeit vertrat die Dup15q Alliance rund 1,000 Familien, die von 9 Kliniken betreut wurden.
Vanessa hat die Anklage in folgenden Bereichen angeführt:
- Zusammenarbeit der gemeinsamen Anstrengungen und Schaffung des 15q Clinical Research Network, das die Erweiterung unserer Dup15q-Kliniken auf über 21 weltweit ermöglicht
- Unsere naturkundliche Forschung mit einer robusten Datenplattform durch die LADDER-Datenbank vorantreiben
- Leitung unserer ersten klinischen Studien und Arbeit an weiteren Medikamentenstudien, um verschiedene Symptome des Syndroms zu behandeln und zu behandeln
- Aufbau von Partnerschaften und Kooperationen mit vielen Organisationen im Bereich seltener Krankheiten, einschließlich der Kommission für neuartige Technologien
- Wir bringen erstklassige Ärzte und Forscher zusammen, die ihre Zeit und ihr Wissen darauf verwenden, das Dup15q-Syndrom zu charakterisieren und neue Behandlungen zu erforschen.
Dabei bleiben wir unserer Mission treu, Familien zu unterstützen und Programme zu entwickeln, die mit der Organisation gewachsen sind.
Wir sind zwar traurig zu sehen, dass Vanessa vom Sitz des Executive Director wechselt, aber wir freuen uns sehr, dass sie eine Position in unserem Board of Directors einnimmt. Als Vorstandsmitglied wird Vanessa sich weiterhin auf die Wissenschafts- und Forschungsbemühungen des Dup15q-Syndroms konzentrieren und diese vorantreiben.
Von Vanessa Vogel-Farley
„Liebe Dup15q Alliance-Community, Partner und Unterstützer,
Die letzten 5 Jahre, in denen ich der Dup15q-Community als Executive Director gedient habe, waren eine der größten Ehrungen meiner Karriere. Die Art und Weise, wie unsere Gemeinschaft mich aufgenommen hat und ein Teil meines Wesens geworden ist, ist für mich so bedeutungsvoll.
Die Dup15q Alliance-Community wächst exponentiell, da wir zunehmende Gentests sehen und wir wissen, dass die Alliance mit unserer ständig wachsenden und immer älter werdenden Familie wachsen muss. Mit Carrie Howell als neue Executive Director eine Non-Profit-Expertin zu gewinnen, ermöglicht es uns wirklich, unsere Ziele energisch zu verfolgen.
Da das Versprechen, neue Therapeutika für das dup15q-Syndrom zu entwickeln, in Erfüllung geht, freue ich mich sehr, dies für die Gemeinschaft in meiner Rolle im Vorstand der Dup15q Alliance weiter voranzutreiben.
Ich freue mich darauf, die Dup15q Alliance als Teil des Board of Directors bei unserer Mission zu unterstützen, Menschen mit dem Dup15q-Syndrom und anderen damit verbundenen seltenen Krankheiten zu befähigen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen, indem sie bahnbrechende Forschung und lebensverändernde therapeutische Behandlungen vorantreiben, Interessenvertretung fördern und Unterstützung von Familien, die vom dup15q-Syndrom betroffen sind.
Gemeinsam mit der Gemeinschaft des dup15q-Syndroms stellen wir uns eine Welt vor, in der Familien, Forscher, Kliniker und Fürsprecher Menschen mit dem dup15q-Syndrom das Gedeihen ermöglichen.“
Glaube immer,
Falls Sie es verpasst haben, freuen wir uns, die Wahl unserer neuen Executive Director Carrie Howell bekannt zu geben. Lernen Sie unseren neuen Geschäftsführer kennen! | Dup15Q-Allianz
