Dup15q Alliance se une a la comunidad de epilepsia Pide la rescisión de seis clases protegidas Demostración y protección del acceso a anticonvulsivos
La Alianza Dup15q se encuentra entre las organizaciones que han firmado una declaración pidiendo a la Administración Biden que rescinda una demostración anunciada por la administración anterior que limitaría severamente el acceso a anticonvulsivos (también conocidos como medicamentos anticonvulsivos) para los 1.1 millones de beneficiarios de Medicare que viven con las epilepsias.
En su último día completo, la administración anterior anunció un programa de demostración que permitiría a los planes de la Parte D de Medicare optar por no participar en la política de Seis clases protegidas a partir de 2022 (con un retraso para una de las clases, los antirretrovirales, que comenzaría en 2023). . Las seis clases protegidas de Medicare cuentan con un amplio apoyo bipartidista y se establecieron para garantizar que las personas con afecciones de salud particularmente vulnerables, como las epilepsias, tengan acceso a la gama completa de tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA). Según la demostración, los planes de la Parte D ya no tendrían que cubrir todos o sustancialmente todos los anticonvulsivos y, en cambio, podrían cubrir solo un medicamento por clase terapéutica, que es incluso menos que el estándar de la Parte D para medicamentos de Clase no protegida de dos medicamentos por clase.
La epilepsia es una afección de espectro con una amplia gama de tipos de convulsiones y el control de las convulsiones que varía de una persona a otra. Con los avances en genética, imágenes y comprensión mecanicista, se sabe que un número creciente de personas padece una forma rara de epilepsia.
“Dada su naturaleza compleja, los medicamentos para la epilepsia no son intercambiables”, dijo la Dra. Jacqueline French, directora médica y de innovación de la Fundación para la epilepsia; y Profesor, Centro Integral de Epilepsia, NYU Langone Health. "Si las personas con epilepsias no tienen acceso a los anticonvulsivos más efectivos, su riesgo de convulsiones irruptivas y complicaciones relacionadas, incluidas lesiones, discapacidad e incluso la muerte, aumenta enormemente".
El debilitamiento de la póliza de Seis Clases Protegidas también resultará en costos más altos para Medicare, ya que los costos médicos relacionados con la epilepsia asociados con la epilepsia no controlada son de dos a 10 veces más altos que los costos asociados con la epilepsia controlada.
"Estas clases de medicamentos estaban protegidas por una razón", dijo Amy Brin, MSN, MA, PCNS-BC, directora ejecutiva y directora ejecutiva de la Child Neurology Foundation; y presidente del Consejo de Liderazgo de Epilepsia. "Permitir que los planes de la Parte D restrinjan tan drásticamente la cobertura de anticonvulsivos es peligroso y potencialmente mortal para las personas con epilepsias".
Sociedad Americana de Epilepsia (AES)
Guerreros BPAN
El proyecto de recuperación cerebral
Fundación CACNA1A
CFC Internacional
Fundación de Neurología Infantil
CURAR la epilepsia
Cura
Fundación síndrome de Dravet
Alianza Dup15q
Fundación para la epilepsia
Consejo de liderazgo de epilepsia (ELC)
Fundación Glut1 Deficiency
Fundación del síndrome de Gould
Esperanza para los hamartomas hipotalámicos
Fundación Internacional para la Investigación CDKL5
Fundación LGS
Asociación Nacional de Centros de Epilepsia (NAEC)
Instituto NORSE
Alianza PCDH19
Red de epilepsia rara (REN)
Ring14 Estados Unidos
SLC6A1 Conectar
Fundación STXBP1
Fondo de investigación SynGAP (SRF)
Alianza de esclerosis tuberosa
Deseos para las conexiones Elliott / DEE-P
Para obtener más información sobre la epilepsia u otros esfuerzos de defensa, visite epilepsy.com/access-to-medications.
