Rally por la investigación

En 2020, hemos trabajado arduamente en el desarrollo y la expansión de comités y programas que ayudarán a brindar orientación y recursos para las familias afectadas por el síndrome Dup15q. A medida que damos la vuelta a la esquina hacia 2021, estamos ampliando nuestra investigación y la búsqueda de tratamientos específicos para el síndrome Dup15q.

“Nunca ha habido progreso en ninguna enfermedad RARA sin la participación de la comunidad de pacientes. Dup15q Alliance está dando los próximos pasos para impulsar el progreso en la investigación y los tratamientos específicos para el síndrome Dup15q ". - Vanessa Vogel-Farley

Regístrese en la base de datos LADDER

¡Dup15q Alliance se complace en anunciar el lanzamiento de un nuevo programa diseñado para ayudar a promover la investigación y el servicio clínico para las personas que viven con el síndrome Dup15q! Vincular las bases de datos de Angelman y Dup15q para investigación expandida (LADDER) permitirá información ...
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Base de datos de EEG

Con el fin de respaldar la investigación del desarrollo y la actividad cerebral en tantos pacientes con síndrome dup15q como sea posible, Dup15q Alliance ha creado un sistema de almacenamiento de electroencefalograma (EEG) y resonancia magnética (MRI) que las familias pueden cargar directamente ...
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Estudios ARCADE y ENDYMION

Estudio ARCADE ARCADE es un estudio piloto de Fase 2 abierto y de búsqueda de señales diseñado para informar el potencial de desarrollo futuro de soticlestat en CDD y Dup15q. El estudio reclutó a 20 pacientes, de 2 a 55 años, con ataques epilépticos refractarios asociados con ...
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Una encuesta sobre condiciones raras

Acerca de esta encuestaEsta encuesta está siendo realizada por The Mighty en nombre de una empresa biofarmacéutica. El propósito de la encuesta es aprender más sobre las experiencias de los pacientes y cuidadores que viven con enfermedades raras. Esta encuesta es completamente voluntaria y...
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