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Marzo 13, 2020
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Enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19)

Preguntas y respuestas (FAQ)
Marzo 13, 2020

Debido a la rápida evolución de la información, las recomendaciones pueden estar sujetas a cambios y se actualizarán según sea necesario.

La Red de Investigación Clínica 15q ha preparado estas preguntas frecuentes para abordar las preocupaciones de las comunidades del síndrome de Angelman / Dup15q y los profesionales de la salud con respecto al brote de COVID-19.

Para obtener información más completa y actualizada, consulte el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

SINTOMAS DE COVID-19

Los siguientes síntomas pueden aparecer de 2 a 14 días * después de la exposición al virus:

  • Tos
  • Fiebre
  • Dificultad para respirar

* Basado en el período de incubación anterior asociado con el coronavirus relacionado con el síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS).

RIESGOS DE ENFERMEDAD

  1. ¿Puedo enfermarme al tocar una superficie u objeto que tenga el virus?
    • Según los CDC, generalmente se cree que los coronavirus se transmiten de persona a persona a través de la inhalación de gotitas respiratorias producidas cuando una persona infectada tose o estornuda.
    • Es posible que las personas se enfermen al tocar una superficie u objeto que tenga el virus y luego tocarse la boca, la nariz o los ojos. Lávese las manos con frecuencia y trate de no tocarse la cara a menos que se haya lavado las manos recientemente.
  2. ¿Quién tiene mayor riesgo de contraer una enfermedad grave por COVID-19?
    • Adultos mayores
    • Personas con una condición médica crónica grave como:
      • Diabetes
      • Enfermedad del corazón
      • Enfermedad pulmonar (p. Ej., Linfangioleiomiomatosis [LAM])
      • Hipertensión
      • Individuos que toman inmunosupresores (ver más abajo)
  3. ¿Qué deben hacer las personas con mayor riesgo de contraer enfermedades graves por COVID-19?
    • El CDC recomienda que se comunique con su proveedor de atención médica para preguntarle sobre la obtención de medicamentos y suministros adicionales necesarios ** en caso de un brote de COVID-19 en su comunidad local, que puede requerir que se quede en casa por un período prolongado. Es posible que desee considerar un proveedor de pedidos por correo si no puede obtener medicamentos adicionales.
      • Manténgase alejado de otros que están enfermos.
      • Evita las multitudes.
      • Lávese las manos con frecuencia.
      • Si ocurre un brote en su comunidad (por ejemplo, lugar de trabajo, escuela, iglesia), quédese en casa tanto como sea posible y siga las recomendaciones específicas de las autoridades locales.
    • ** ESCASEZ DE MEDICAMENTOS DE LA FDA: La Red de Investigación Clínica 15q no tiene conocimiento de ninguna escasez actual de medicamentos anticonvulsivos causada por COVID-19. Consulte el sitio web de la FDA sobre la escasez de medicamentos para obtener información actualizada.
  4.  ¿Debo usar una mascarilla para evitar contraer COVID-19?
    • Los CDC no recomiendan que las personas que están bien usen una mascarilla.
    • Use una mascarilla si su médico se lo recomienda.
    • Use una mascarilla si presenta síntomas para proteger a otras personas del riesgo de enfermarse.
  5. ¿Es seguro para mí o para mi ser querido ir al trabajo o la escuela?
    • Si COVID-19 se está propagando en su comunidad, los CDC recomiendan "distanciamiento social" o tomar medidas adicionales para poner distancia entre usted y otras personas. Esto puede incluir quedarse en casa tanto como sea posible y evitar las multitudes, especialmente en lugares con poca ventilación.
    • Comuníquese con la administración de su escuela local o su empleador para ver qué pasos pueden estar tomando para mantener saludables a los estudiantes y / o al personal. Para referencia, consulte la guía escolar y de cuidado infantil de los CDC.
  6. ¿Es seguro para mí o para mi ser querido viajar?
    • Con base en las pautas de los CDC para prepararse y prevenir el COVID-19, las personas con factores de alto riesgo deben considerar reprogramar los viajes planificados a las áreas afectadas por el COVID-19, particularmente aquellas con avisos de viaje de nivel 2.
    • Evite los viajes no esenciales a destinos con avisos de viaje de nivel 3 debido al riesgo de contraer COVID-19.
    • Consulte los mapas de los CDC y Johns Hopkins para obtener la información más reciente sobre las áreas afectadas.
  7. ¿Es seguro para mí o para mi ser querido seguir asistiendo a las citas clínicas?
    • Recomendamos mantener una atención clínica regular. Si tiene preguntas o inquietudes sobre una próxima cita clínica o si se encuentra en un área afectada por COVID-19, le recomendamos que se comunique con su proveedor con el que tiene una cita para obtener más instrucciones. El Dr. Jeste recomienda que los pacientes sean muy conscientes de evitar cualquier viaje que puedan. Si tiene una próxima cita en la clínica o necesita una cita que no sea urgente, tal vez esté disponible una opción de telesalud, consulte con su clínica tratante.
    • Consulte los mapas de los CDC y Johns Hopkins para obtener la información más reciente sobre las áreas afectadas.

Un agradecimiento especial a los médicos de la Red de Investigación Clínica 15q, la Dra. Elizabeth Barry-Kravis, la Dra. Elizabeth Jalazo, la Dra. Shafali Jeste y el Dr. Ron Thibert por sus revisiones y contribuciones a la información de este documento. Esperamos que estas respuestas sean útiles para cualquier persona que cuide a alguien con el síndrome de Angelman o Dup15q.

Fuentes de información adicionales: https://www.epilepsy.com/article/2020/3/concerns-about-coronavirus

RECURSOS Y REFERENCIAS
Hoja de información para el paciente de la American Thoracic Society
Los CDC: Enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19)
Mapa de casos globales de Johns Hopkins COVID-19
Fundación de fibrosis quística
Alianza de esclerosis tuberosa
Confianza de investigación del síndrome de Rett

 

 

Preguntas frecuentes con la Dra. Elizabeth Barry-Kraviz (Centro Médico Rush, Red de Investigación Clínica 15q)

Q: Por el momento, parece haber alguna evidencia de que la edad promedio de los afectados más gravemente por COVID-19 es de 49 a 56 años. ¿Conoce alguna evidencia de por qué los niños no parecen estar tan gravemente afectados y, lógicamente, esto incluiría a todos los niños independientemente de los problemas de salud subyacentes?

A: La mayoría de las muertes ocurren en personas mayores de 60 años, con un fuerte aumento en las personas mayores de 80. Estas personas a menudo tienen múltiples problemas médicos. Hay información de neurólogos infantiles en Italia que indica que incluso los niños con discapacidades neurológicas graves no tuvieron grandes exacerbaciones de convulsiones ni se enfermaron realmente, incluso cuando se documenta que tienen COVID19, los niños parecen tener menos y tener casos más leves.

Q: Con base en lo que ya sabemos, ¿espera que el virus afecte más negativamente a los niños con síndrome de Angelman o Dup15q y trastornos relacionados que la población general?

A: No esperaría eso, aunque las exacerbaciones de las convulsiones siempre pueden ser un problema cuando los pacientes contraen un virus.

Q: ¿Qué pueden hacer los padres y cuidadores para reducir el riesgo de la persona que están cuidando, si ellos mismos se infectan y aún tienen que cuidar a su hijo o adulto con el síndrome de Angelman o Dup15q?

A: Las cosas de higiene estándar, como lavarse las manos. Las recomendaciones de los CDC sobre el lavado de manos se pueden encontrar aquí https://www.cdc.gov/handwashing/when-how-handwashing.html

Q:  ¡Podría ser más fácil trabajar en la prevención! Obviamente, se habla mucho sobre el lavado de manos. ¿Hay algo más que podamos hacer para reducir el riesgo de transmisión?

A:  Lavarse las manos es grande, no acercarse a personas que tengan fiebre o tos o síntomas de URI, no estar en ambientes cerrados con mucha gente como en el tren o en el metro.

Q: ¿Son las máscaras algún uso?

A: Las máscaras ayudan a evitar que usted transmita la afección a otras personas, pero no son útiles para evitar que la contraiga.

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