En momentos como estos, Dup15q Alliance se compromete a estar en la primera línea de apoyo a nuestras familias.
COVID19 Asistencia financiera
COVID-19 - Red 211
Si necesita ayuda para encontrar comida, pagar las facturas de la casa u otros servicios esenciales, use la barra de búsqueda en el enlace a continuación para encontrar su 211 local o marque 211 para hablar con alguien que pueda ayudarlo.
Recursos de asistencia financiera
TailorMed comparte la información más actualizada a través de su servicio de navegación financiera. Esta es una lista en vivo que se actualizará de manera continua para compartir cualquier oportunidad que surja.
Alivio de recursos COVID-19
Finalidad:
El propósito del programa COVID-19 Resource Relief (CRR) es brindar asistencia financiera a las personas que viven con alguna discapacidad, diagnóstico o enfermedad crónica para ayudar a aliviar la carga de las cuarentenas relacionadas con el coronavirus y las prácticas de distanciamiento social.
Este virus ha creado una variedad de nuevas luchas en la vida diaria, muchas de las cuales están relacionadas con el impacto financiero de la cuarentena generalizada. Una comunidad que se ve más afectada por estos nuevos desafíos es la comunidad de discapacitados. Para muchas personas que viven con una discapacidad, la cuarentena no es una opción, sino una necesidad para sobrevivir.
Esta asistencia se proporciona en forma de una tarjeta de regalo Visa de $ 100 que se utilizará para alimentos, productos de higiene y otros gastos de manutención asociados con el autoaislamiento y la cuarentena.
NORD lanza un programa de asistencia financiera para miembros de la comunidad de enfermedades raras afectados por Covid-19
En este momento de crisis y con la salud, la seguridad y el bienestar de los pacientes y los cuidadores como sus principales prioridades, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD®) lanzó hoy su Programa de Alivio Crítico COVID-19 para brindar la asistencia que tanto necesitan miembros de la rara comunidad afectada por la pandemia COVID-19. El programa brinda alivio financiero que puede utilizarse para apoyar necesidades críticas no médicas.
A través del nuevo programa, NORD proporcionará asistencia financiera a pacientes elegibles, cubriendo hasta $ 1,000 anualmente. Proporciona fondos para gastos esenciales que incluyen, entre otros, gastos inesperados de servicios públicos; servicio celular o de internet; reparaciones de emergencia a automóviles, hogares o electrodomésticos principales; y asistencia para el pago del alquiler o la hipoteca. Los pacientes y las familias de enfermedades raras interesadas pueden comunicarse con NORD para averiguar si cumplen con los requisitos de elegibilidad.
Para obtener más información sobre el Programa de alivio crítico COVID-19 de NORD y para presentar una solicitud, comuníquese con NORD por teléfono al 203.242.0497, por correo electrónico a COVID19assistance@rarediseases.org, o visitar enfermedadesraras.org. Para mostrar su apoyo, considere hacer una donación al programa para que se pueda ayudar a más personas. Finalmente, para mantenerse informado, el Centro de recursos NORD COVID-19 presenta información y enlaces relevantes para la comunidad poco común durante esta pandemia.
Lea el comunicado de prensa en línea
Me quedo en casa por raro
El propósito del Fondo I Stay Home For Rare es brindar acceso rápido al dinero de emergencia que necesitan las familias solicitantes y las personas que viven con enfermedades raras durante la pandemia COVID-19. Actualmente, la ayuda está disponible en montos que oscilan entre $ 500 y $ 2,500.
Asistencia financiera para
- Alimentos, alquiler, servicios públicos, transporte y otras facturas domésticas recurrentes esenciales.
- Atención médica, medicamentos, tratamientos, equipo médico y otras facturas recurrentes relacionadas con el mantenimiento de la salud.
- Servicios de cuidado infantil relacionados con el mantenimiento del estado laboral y / o la salud física y mental para padres y cuidadores.
- Artículos necesarios específicamente relacionados con la protección contra una pandemia, como mascarillas, jabón, limpiadores, desinfectante para manos, etc.
Asistencia financiera de UCB durante la pandemia de COVID-19
Entendemos que algunos pacientes enfrentan dificultades debido a la pandemia de COVID-19 y pueden tener dificultades para pagar los medicamentos de UCB debido a la pérdida del trabajo, la licencia laboral o la pérdida de la cobertura del seguro. Manteniéndonos fieles a nuestras creencias fundamentales, UCB se compromete a garantizar que los pacientes, cuyos médicos hayan recetado nuestros medicamentos, tengan acceso ininterrumpido a los tratamientos que necesitan. Comuníquese con ucbCARES al (844) 599-CARE (2273) o por correo electrónico a UCBCares@ucb.com para ver si califica para medicamentos sin costo. *
* Dado que estamos experimentando un volumen de solicitudes más alto de lo normal, nuestro tiempo de respuesta puede retrasarse. Agradecemos su paciencia mientras trabajamos para comunicarnos con usted lo antes posible.
Cuidado del autismo hoy
SOLICITUD TEMPORAL DEL FONDO DE EMERGENCIA COVID-19
Respondiendo al COVID-19 en Arkansas
Arkansas Community Foundation ha establecido un Fondo de Ayuda COVID-19 en todo el estado. Su contribución se combinará con las contribuciones de otros habitantes de Arkansas para ayudar a nuestros vecinos afectados por la pandemia.
¿CÓMO SE UTILIZARÁ EL FONDO DE ALIVIO ARKANSAS COVID-19?
A corto plazo, el fondo proporcionará subvenciones de respuesta rápida a organizaciones sin fines de lucro que trabajan en primera línea. Esta financiación fundamental les permitirá mantener las operaciones y respaldar la mayor demanda de servicios. En el plazo intermedio, el fondo se centrará en abordar las necesidades económicas actuales de los habitantes de Arkansas afectados por la pandemia y apuntalar los sistemas críticos en nuestro estado, como la atención médica, la distribución de alimentos de emergencia, las escuelas, etc.
Recursos de ASF - Autismo y COVID-19
El virus COVID-19 y el consiguiente distanciamiento social, el cierre de escuelas y el pánico general están cobrando un precio único en las familias con autismo.
Nuestros amigos en Fundación de Ciencias del Autismo ha compilado esta lista de recursos y la actualizará con frecuencia.
Anuncio de Dup15q Alliance COVID-19
Debido a la rápida evolución de la información, las recomendaciones pueden estar sujetas a cambios y se actualizarán según sea necesario.
La Red de Investigación Clínica 15q ha preparado estas preguntas frecuentes para abordar las preocupaciones de las comunidades del síndrome de Angelman / Dup15q y los profesionales de la salud con respecto al brote de COVID-19.
Elsevier - Centro de información sobre el nuevo coronavirus
Centro de información sobre el nuevo coronavirus de Elsevier Aquí encontrará información curada por expertos para la comunidad de investigación y salud sobre el SARS-CoV-2 (el nuevo coronavirus) y el COVID-19 (la enfermedad).
Todos los recursos son de acceso gratuito e incluyen pautas para médicos y pacientes.
Investigadores
Bajo la Investigación pestaña, encontrará la última investigación en etapa inicial y revisada por pares sobre COVID-19 de revistas como The Lancet y Cell Press. También hemos creado casi 20,000 artículos relacionados de forma gratuita en ScienceDirect. Estos artículos también están disponibles para descargar con derechos de extracción de datos y texto completo, reutilización y análisis durante el tiempo que sea necesario.
Para clínicos
Bajo la Información clínica pestaña, encontrará guías de habilidades basadas en evidencia y planes de atención para el tratamiento, la seguridad y la educación del paciente, junto con seminarios web preparados para emergencias por los CDC.
Para los Pacientes
En Recursos para pacientes sección, puede encontrar nuestro video sobre coronavirus 3D4Medical, recursos de los CDC y la OMS, e información sobre el Programa de acceso de pacientes de Elsevier para investigación.
Genes globales - lista de recursos de enfermedades raras COVID-19
Global Genes ha creado Lista de recursos de enfermedades raras COVID-19 para ayudar a todas las personas del mundo que están en cuarentena o que practican el distanciamiento social. Esto incluye recursos gubernamentales, entretenimiento, oportunidades para la interacción social virtual y más. Animamos a todos a contribuir. Comparta sus recursos con nosotros en abogacía@globalgenes.org para que podamos agregar a esta lista y, por favor, comparta esta lista con su comunidad.
Una forma de superar el miedo a lo desconocido y crear un sentido de pertenencia es compartiendo nuestras historias entre nosotros. Envíe su historia usando este enlace para tener la oportunidad de ser publicada en nuestro sitio web: https://globalgenes.o
Reglas, exenciones y cambios de Medicaid - Autism Science Foundation
Reglas, exenciones y cambios de Medicaid de la Fundación para la ciencia del autismo
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid son tomar acciones para permitir una mayor flexibilidad para proveedores de atención médica, incluido el acceso ampliado a la telemedicina, para brindar servicios a las personas cubiertas.
La Kaiser Family Foundation emitió una breve sobre cómo Medicaid puede mejorar la capacidad del estado para responder al COVID-19, incluso cómo pueden ampliar la accesibilidad y la cobertura.
Manejo de la educación y el tiempo libre de su hijo - Autism Science Foundation
Gestionar la educación y el tiempo libre de su hijo desde el Fundación de Ciencias del Autismo.
El Departamento de Educación ha publicado una sesión de preguntas y respuestas centrada en brindar servicios a niños con discapacidades durante el brote de coronavirus, que se puede descargar haga clic aquí
El Consejo Nacional de Autismo Severo ha creado un evento en línea para que los padres y cuidadores compartan historias, preocupaciones, consejos y preguntas. Sus comentaristas invitados Lee Wachtel, MD, Director Médico, Unidad de Neuroconducta, Kennedy Krieger Institute, y Alycia Halladay, PhD, Directora Científica, Autism Science Foundation, se unieron a la Presidenta de NCSA Jill Escher y la Vicepresidenta Feda Almaliti para liderar la discusión. Los temas incluyeron todo, desde lavarse las manos hasta la culpa de mamá durante este tiempo. Puede ver el grabado video aquí.
El Center for Discovery ha compartido grandes ideas para actividades en el interior y al aire libre para familias en la época del coronavirus. Hacer clic esta página para ver.
La Asociación Nacional de Autismo ha elaborado una excelente lista de recursos que incluyen herramientas de enseñanza para niños, consejos para cuidadores y cómo practicar el distanciamiento social. Hacer clic esta página para su lista.
¿Interesado en hacer una excursión sin salir de casa? Haga clic aquí para realizar un recorrido virtual por museos famosos de todo el mundo y esta página para un plan de lección de viaje de campo virtual.
Consejos para quedarse en casa - Angelman Syndrome Foundation
MARZO 30, 2020
CONSEJOS PARA QUEDARSE EN CASA
Fundación del Síndrome de Angelman Michelle Harvey, miembro del equipo de recursos, comparte algunos consejos e ideas para quedarse en casa con una persona con AS.
Edición en cuarentena / en casa!
Lo primero que hacemos a menudo cuando llegamos al trabajo es revisar nuestro calendario y ver qué reuniones / obligaciones tenemos ese día. ¡La previsibilidad de un horario también es importante para las personas con síndrome de Angelman! Mantenga las categorías generales para permitir cambios leves (televisión, luego, caminar, luego rompecabezas, ¡luego almuerzo!), Imprima imágenes de Google para ayudar en la comprensión visual si es necesario, y asegúrese de consultarlas a lo largo del día mientras marca cada una. ¡articulo! Póngase en contacto con Michelle Harvey en el Equipo de recursos familiares de ASF por ayuda con esto.
- Escuche a la Dra. Jane Summers hablar sobre cómo manejar los comportamientos difíciles y durante este tiempo de estar adentro.
Este es un clip de un seminario web sobre COVID-19. - La crema de afeitar es ideal para el juego sensorial y la motricidad fina en casa. Guárdelo en una bandeja para hornear o sartén. ¡Practica escribiendo letras y números, dibuja formas o dibujos en él, o esconde legos, apila cuentas, etc. y sal de caza!
- ¿Tiene problemas con el comportamiento en casa durante períodos prolongados? Asegúrese de explicar el comportamiento que su ser querido con síndrome de Angelman PUEDE estar haciendo para obtener el mismo resultado que el comportamiento negativo. Por ejemplo: “No me gusta cuando me pegas. Si quieres mi atención, puedes mostrarme gentil y te hablaré ”o“ No agarres la comida cuando quieras más, dime que quieres más ”y modela pidiendo más con cualquier sistema de comunicación (AAC, símbolos de imágenes, lenguaje de señas, etc.) a los que pueden acceder.
- ¿Necesita hacer su propio trabajo desde casa pero tiene problemas con su ser querido con síndrome de Angelman esperando hasta que termine? Utilice una aplicación de temporizador visual que puedan ver para designar cuándo finaliza su reunión o conferencia telefónica.
- ¿Lucha con los límites físicos mientras está en casa durante largos períodos de tiempo? Use cinta adhesiva de pintores que se pueda quitar fácilmente en la alfombra para designar áreas fuera de los límites (como encasillar la cocina), o en la mesa de la cocina para designar áreas de trabajo individuales. Explíquelo a todos sus hijos y elogie y preste atención mientras su hijo con síndrome de Angelman se queda dentro de su área. Si cruzan un límite, rediríjelos con mínima atención y contacto visual de regreso a su área, luego atención positiva cuando estén en su área.
- Durante este tiempo de aislamiento y cuarentena, varios recursos de alfabetización y lectura en voz alta han hecho que sus sitios sean gratuitos durante un período prolongado de tiempo: pruebe Vooks o Epic. ¡Estos sitios animan y leen en voz alta el texto con las palabras en la pantalla, y resaltan o enfatizan la palabra que se lee para una mayor comprensión de la alfabetización y reconocimiento de palabras! https://www.vooks.com/ | https://www.getepic.com/
- ¡Cree oportunidades para el movimiento y la actividad interior! Reloj Vídeos de GoNoodle y baila, haz Yoga CosmicKids videos en Youtube, o cree pistas de obstáculos en interiores seguros usando cinta de pintor en alfombras o baldosas (haga flechas con cinta de pintor en diferentes habitaciones y sobre almohadas o pufs, anime a los niños a seguir la línea en toda la casa desde el principio hasta el final !)
- Durante este tiempo en el que tanto está fuera de nuestro control, haga todo lo posible para ofrecer opciones cuando pueda; esto ayuda a crear una sensación de control para nuestros seres queridos con síndrome de Angelman y a disminuir los comportamientos negativos que pueden resultar de la ansiedad de la nueva situación. . Cree una página de varias actividades, luego deje que su ser querido con AS elija qué hacer primero, ofrezca una opción de lo que es para el almuerzo o incluso déjelo elegir en qué habitación de la casa trabajar / pasar el rato.
- Consejos para pasar del tiempo frente a la pantalla en casa: todo lo que pueda intentar planificar la cantidad de tiempo frente a la pantalla con anticipación. Configure un temporizador visual para mostrar cuándo terminará el tiempo de pantalla, recuerde cuánto tiempo queda y cuál es la próxima actividad, y no vaya directamente del tiempo de pantalla (actividad preferida) a una actividad no preferida, una buena La estrategia es tener primero una actividad ligeramente menos preferida. Por ejemplo, pase del tiempo frente a la pantalla a la merienda, pasando por los rompecabezas o las tareas laborales.
- Si puede, use este tiempo para trabajar en el aumento de la independencia en las rutinas de habilidades para la vida en el hogar. Intente animar y enseñar a su ser querido con AS los pasos para revisar el correo, regar las plantas en el patio trasero o clasificar la ropa limpia antes de doblarla. Cuando enseñe nuevas rutinas como esta, recuerde que la coherencia y la repetición son la clave: modele la tarea, explique los pasos a medida que los está haciendo, dé muchas oportunidades para practicar (¡revise el correo 2-3 veces al día si lo desea!) Y recuerde ser positivo y alentador cuando estén probando algo nuevo. A medida que la tarea se vuelve más predecible y familiar, puede comenzar a desvanecer lentamente sus indicaciones o presencia física y aumentar la independencia.
- ¿Tiene problemas con el trabajo o las actividades de la escuela / maestros / programa diurno para hacer en casa para mantener a su ser querido con AS ocupado y no aburrido? Llegar a Michelle Harvey en el equipo de recursos familiares de ASF para obtener ideas basadas en objetivos y fortalezas actuales. Podemos intercambiar ideas usando lo que tienes en casa o puedes ordenar en Amazon para crear un horario y actividades creativos y significativos basados en lo que es factible en TU casa con TU horario de trabajo desde casa.
Herramientas para crecer en casa
Tools to Grow, Inc. es un lugar para compartir ideas e inspirar a otros con recursos, actividades, folletos, hojas de trabajo y material educativo interesantes para imprimir y llevar. Por una inversión anual modesta, su Membresía PREMIUM COMPLETA le permite acceder a miles de materiales de alta calidad. Membresía LIMITADA GRATIS ofrece acceso gratuito a la misma alta calidad, pero con menos recursos.
Los miembros obtendrán material asequible, pero muy eficaz y atractivo para usar durante el tratamiento directo, la evaluación, la consulta y la gestión clínica. Tools to Grow, Inc. ofrece recursos integrales que se enfocan en las diversas necesidades de los niños. Esto incluye áreas de habilidades como motricidad fina, procesamiento sensorial y autorregulación, escritura a mano, percepción visual, integración visomotora, autocuidado, habilidades para la vida, coordinación bilateral, funcionamiento ejecutivo, motricidad gruesa, mecanografía, alfabetización y comunicación, habilidades sociales y trabajo de campo del estudiante.
Tools to Grow, Inc. es un sitio web innovador basado en membresía exclusivo del campo de la terapia pediátrica. ¡La búsqueda prolongada y lenta de recursos será cosa del pasado para nuestros miembros! Los miembros obtendrán recursos integrales para los cuidadores y el personal cuando colaboren con otros y administren su carga de casos. Esto incluye listas de verificación de evaluación, atajos de documentación, registros de respuesta a intervención, intervención temprana y plan de estudios escolar.
https://www.toolstogrowot.com/free-therapy-resources/sort/date-newTerapia en casa
Seminario web: 15q Clinical Research Network discute COVID-19.
Dup15q Alliance y Angelman Syndrome Foundation organizaron un seminario web con médicos de la Red de Investigación Clínica 15q para discutir COVID-19.
Módulos de video para mejorar las habilidades sociales y de comunicación de los niños - Autism Science Foundation
Módulos de video para mejorar las habilidades sociales y comunicativas de los niños desde Fundación de Ciencias del Autismo
La ayuda está en tus manos es una serie de módulos de video para familias de niños muy pequeños con desafíos de comunicación social. Los módulos incluyen lecciones en video narradas y ejemplos de padres e hijos reales que interactúan en sus propios hogares, con sugerencias de actividades de seguimiento que los padres pueden probar.
La Navegador de autismo es una colección única de herramientas y cursos basados en la web que utiliza un extenso metraje de video para entrenar a los padres en la entrega de herramientas basadas en evidencia en una multitud de entornos. Incluye el Video Glosario que contiene más de 100 videoclips para ilustrar tratamientos comunes disponibles para niños con autismo.
Seminario web: Accesibilidad a la atención durante COVID-19
Dup15q Alliance se unió a Child Neurology Foundation y Tuberous Sclerosis Alliance para un ayuntamiento virtual sobre accesibilidad a la atención / telesalud durante COVID-19
El tema incluyó: Administración de la atención pediátrica a través de telesalud, Administración de la atención de adultos a través de telesalud, Realización de investigaciones y ensayos clínicos, así como administración de medicamentos.
Presentado por:
Charuta N. Joshi, MD; Elizabeth Thiele, MD, PhD; Shafali Jeste, MD; Jessica Krefting, BSN, enfermera titulada
Moderado por:
Dra. Elizabeth Jalazo
Descargar la presentación del Dr. Joshi
Seminario web: Sociedad Estadounidense de Epilepsia - Telesalud para la epilepsia: superando los obstáculos
Pregunte al seminario web experto
Telesalud para la epilepsia: superando los obstáculos
3 de abril de 2020 a las 12:00 p.m. ETLa emergencia de salud pública COVID-19 en rápida evolución y el cierre resultante de las clínicas para pacientes ambulatorios y las restricciones en las visitas al consultorio han dictado la necesidad de cambiar la forma en que brindamos atención a los pacientes.Ahora, más que nunca, la telesalud es una forma segura, conveniente y eficaz de seguir atendiendo a los pacientes mientras se mantiene bajo el riesgo de exposición al COVID-19.La implementación de telesalud en su consulta puede ser abrumadora. AES está aquí para usted durante este tiempo desafiante y se complace en anunciarlo para ayudarlo a comenzar.Únete a nosotros para un introducción a la telesalud de proveedores con amplia experiencia en el uso exitoso de telesalud en sus propias prácticas de epilepsia. Discutiremos las formas de brindar servicios de telesalud para la atención de la epilepsia, los aspectos únicos de trabajar con pacientes con epilepsia de esta manera y cómo facturar estos servicios.
- Enumere los métodos para proporcionar servicios de telesalud para la atención de la epilepsia.
- Explicar los aspectos únicos de brindar atención para la epilepsia a través de telesalud.
- Describir cómo facturar los servicios de telesalud para la epilepsia.
PresentadoresMarvin A. Rossi, MD, PhD, Centro Médico de la Universidad RushCarl W. Bazil, MD, PhD, Universidad de ColumbiaEdward "Rusty" Novotny, MD, FAES, FAAN, Hospital de Niños de SeattleModeradorDavid M. Ficker, MD, Universidad de Cincinnati
Seminario web: AGENDA - Manejo de las convulsiones durante COVID: medicamentos tradicionales y CBD
ASF organizó un seminario web para discutir las convulsiones y cómo manejarlas durante la emergencia de COVID-19. El Dr. Orrin Devinsky, Director del Centro Integral de Epilepsia de la Universidad de Nueva York, presentó la investigación más reciente y más reciente sobre medicamentos tradicionales para el tratamiento de las convulsiones, así como el uso de cannabidiol.
Puedes escuchar una grabación del webinar esta página.
Seminario web: Ciudadanos unidos por la investigación en epilepsia Seminario web sobre COVID-19 y epilepsia
CURE: Citizens United for Research in Epilepsy organizó un seminario web en línea sobre COVID-19 y la epilepsia. El epileptólogo Dr. Jeffrey Loeb y el neuroinmunólogo Dr. Michael Carrithers se unieron para brindar actualizaciones y responder preguntas.
Seminario web: CNF - Cómo gestionar el comportamiento perjudicial y perjudicial durante COVID-19
CNF organizó una conversación entre Nathan Call, PhD, BCBA-D y Shelly Meitzler para discutir el manejo de la conducta perjudicial y perjudicial durante COVID 19. Nathan Call es el director clínico del Centro de Autismo Marcus y profesor asociado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory, Departamento de Pediatría. Shelly Meitzler es madre y directora regional de programas de East para la Tuberous Sclerosis Alliance.
Webinar: DEE-P COVID-19 a través de la lente del duelo
Estamos orgullosos de ser socios de la iniciativa DEE-P, que se dedica a atender las distintas necesidades de las familias con niños más gravemente afectados por DEE.
DEE-P Connections organizó un seminario web especial con dos trabajadores sociales con licencia para discutir el dolor y el estrés adicionales que traen a nuestras familias la pandemia de COVID-19 (coronavirus). Le invitamos a que escuche y escuche acerca de algunas estrategias para navegar este dolor cada vez mayor y para mantenerse como cuidador.
Kara Fox, madre de Julian, quien tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, es embajadora de LGS para California, compartirá sus experiencias con el dolor durante la pandemia de COVID-19.
Emily Prusator, LICSW y Donna Tish, LICSW — del Wendt Center for Loss and Healing, una agencia de salud mental sin fines de lucro que crea caminos hacia la curación para niños, jóvenes, adultos y familias en la Región Metropolitana de DC, serán nuestros invitados. Durante cuarenta y cinco años, el Centro Wendt ha sido el principal experto en la región ayudando a personas de todas las edades a sanar y reconstruir después de los peores momentos de la vida. Fundado en 1975 como una organización centrada en el asesoramiento para personas en duelo, el Centro Wendt se ha convertido en el principal proveedor de servicios de salud mental del área dedicado al duelo, la pérdida y el trauma.
Seminario web: DEE-P Protegiendo a niños médicamente complejos y / o inmunodeprimidos con epilepsia de COVID-19
Estamos orgullosos de ser socios de la iniciativa DEE-P, que se dedica a atender las distintas necesidades de las familias con niños más gravemente afectados por DEE.
Este seminario web, "Cómo proteger a los niños médicamente complejos y / o inmunodeprimidos con epilepsia de COVID-19" se grabó el 19 de marzo de 2020. Tenga en cuenta que la información más actualizada sobre COVID-19 (Coronavirus) puede tener cambiado desde que se llevó a cabo este seminario web. Puede descargar las diapositivas de la presentación inicial. haga clic aquí
Vea el seminario web completo aquí: https://www.deepconnections.net/covid19-resources
Este webinar, que fue iniciado y organizado por DEE-P Connections, fue organizado y ejecutado con nuestros socios en la IFundación internacional para la investigación CDKL5 (IFCR) y La Fundación de Epilepsia de América.
Seminario web: Epilepsy Foundation: Preocupaciones sobre el COVID-19 (coronavirus) y la epilepsia
La Fundación para la Epilepsia actualiza continuamente su sitio web con nueva información y para responder a las preguntas que ha estado haciendo sobre COVID-19 (coronavirus) y epilepsia. Visite su sitio web aquí: https://www.epilepsy.com/article/2020/3/concerns-about-covid-19-coronavirus-and-epilepsy
Patty Osborne Shafer RN, MN, Jacqueline French MD y Elaine Wirrell MD respondieron sus preguntas sobre "COVID-19 y epilepsia".
Seminario web: NORD: una respuesta poco común: abordar la pandemia de COVID-19
Nuestros amigos de NORD están organizando un seminario web informativo sobre pacientes con enfermedades raras y la pandemia de COVID-19.
Una respuesta poco común: abordar la pandemia de Covid 19
Martes, 31 de Marzo, 2020
2: 00 PM ET
Una respuesta poco común: abordar la pandemia de Covid 19
Mar, 31 de marzo de 2020 2:00 PM EDT
¿Es usted un paciente o cuidador poco común con inquietudes relacionadas con el brote de COVID-19? ¿Necesita estrategias para hacer frente, mantenerse saludable y reducir la ansiedad durante este período de incertidumbre? Únase a NORD para un seminario web especial con el Dr. Marshall Summar, Jefe de la División de Genética y Metabolismo y Director del Instituto de Enfermedades Raras del Children's National Hospital, el Dr. Bernhard Wiederman, Especialista en Enfermedades Infecciosas del Children's National Hospital y el Dr. Albert Freedman, psicólogo consejero y padre raro, para recibir orientación sobre cómo vivir con una enfermedad rara y mantener su salud física y mental en el momento del COVID-19. Este seminario web es perfecto para pacientes, cuidadores, defensores, estudiantes y el público.
Dr. Marshall Resumen es el Jefe de Genética y Metabolismo y el Director del Instituto de Enfermedades Raras de Children's National. El Dr. Summar es médico, genetista clínico e investigador, mejor conocido por su trabajo pionero en el cuidado de niños con enfermedades raras. Ha sido incluido en la lista de los mejores médicos de Estados Unidos desde 2004. Actualmente es el presidente de la junta directiva de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD).
Dr. Bernhard Wiedermann es especialista en enfermedades infecciosas pediátricas. Sus intereses clínicos y de investigación incluyen infecciones pediátricas, fiebre inexplicable, infecciones en pacientes inmunodeprimidos, educación médica y tecnología educativa, y medicina basada en evidencia.
Dr. Albert Freedman tiene una voz única como psicólogo y padre de un hijo adulto con una enfermedad rara. Habla en conferencias a nivel nacional sobre los desafíos que enfrentan las familias de niños con necesidades especiales de atención médica y brinda consultas a organizaciones de atención médica y escuelas. Como psicólogo en ejercicio en práctica independiente, el Dr. Freedman ha brindado servicios de asesoramiento a niños, adolescentes, adultos y familias durante más de 20 años. Jack, el hijo de 24 años del Dr. Freedman, vive con atrofia muscular espinal.
Katie Kowalski yos el Gerente Senior de Programas para las Iniciativas Educativas de NORD. En ese rol, trabaja para desarrollar e implementar programas educativos para profesionales médicos, pacientes y sus familias. Opera programas clave dentro del Departamento de Educación de NORD, incluida la educación médica continua, la serie de seminarios web educativos y los programas para estudiantes.
Webinar: Cierre de escuelas de educación especial, ¿y ahora qué? Evento en vivo de FB con Catherine Whitcher, M.Ed
Los padres, maestros y distritos están luchando para averiguar qué hacer a continuación para los servicios de educación especial y los IEP, en estos tiempos inciertos.
Mire a Catherine Whitcher, M.Ed para esta charla en línea para obtener respuestas y ver la ESPERANZA + POSIBILIDADES del BIEN que puede suceder a continuación para sus hijos / estudiantes.
Los temas candentes incluirán: ¿Qué pasa con los servicios perdidos? ¿Qué pasa con las reuniones del IEP? ¿Qué hay de evaluar el progreso?
Catherine estará EN VIVO a las 3 pm hora central el miércoles 1 de abril, aquí mismo en la página de Dup15q Alliance, ayudándole a descubrir qué puede hacer ahora y qué debe suceder a continuación para que cada niño reciba una educación adecuada.
En cualquier momento, obtenga su lista de verificación del IEP gratuita en www.iepchecklist.com
Obtenga más información en: www.catherinewhitcher.com \
Seminario web: Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) - Manejo de la ansiedad durante COVID-19
Viernes 3 de abril: Manejo de la ansiedad durante COVID-19
6 pm hora del este | 5 pm hora central | 4 pm Montaña | 3 pm Pacífico
Presentado por:
Dra. Tanjala T. Gipson
Hospital de niños LeBonheur
Memphis, TN
Para participar a través de Zoom Conferencing, simplemente vaya a:
https://zoom.us/j/2417643102
O busque su número local: https://zoom.us/u/acaPOLartF
ID de la reunión: 241 764 3102
Webinar: Tuberous Sclerosis Alliance - Educando a sus hijos en el hogar
Nuestros amigos de Tuberous Sclerosis Alliance reciben un seminario web de 2 partes sobre la educación de sus hijos en el hogar.
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Presentado por:
Shannon Grandia, maestra de primer grado
Staci Hanks, Oradora de educación alternativa / secundaria
Sheri García, maestra de primaria
Kirsten Carlson, maestra de educación especial severa
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Presentado por:
Jill D'Braunstein, patóloga del habla y el lenguaje
Claire Borkowski, terapeuta ocupacional
Kate Crossett, directora de educación especial
Webinar: Tuberous Sclerosis Alliance y The LAM Foundation VIRTUAL TOWN HALL: UNA ACTUALIZACIÓN DE COVID-19
Nuestros amigos en el Alianza de esclerosis tuberosa y La Fundación LAM organizó una presentación en línea gratuita de 1 hora que incluyó un período abierto de preguntas y respuestas.
Drs. Peter Crino, MD, PhD, Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland, Frank McCormack, MD, Facultad de Medicina de la Universidad de Cincinnati, Darcy Krueger, MD, PhD, Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati, y John Bissler, MD, St. Jude Pediatrics Research El hospital comparte las consideraciones sobre el impacto de COVID-19 en el manejo de TSC y LAM.
Seminario web: Seaver Autism Center: las técnicas de comunicación prácticas pueden ayudar a los niños a cumplir sus reglas e instrucciones.
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Uso del departamento de emergencias durante la pandemia de COVID-19 - Autism Science Foundation
April 4, 2020 por autismo ciencia
Autores: Erin Lopes, CRNP, Nathan Call, PhD, Muhammed Wassem, MD y Alycia Halladay, PhD
Para muchas familias con autismo, especialmente aquellas con afecciones médicas concurrentes como convulsiones, las visitas al departamento de emergencias (DE) del hospital pueden ser frecuentes. Algunos problemas de comportamiento envían a las familias a la sala de emergencias cuando no hay disponibles servicios de manejo de crisis efectivos. Sin embargo, ahora que los hospitales están atendiendo a un volumen extremadamente alto de pacientes con COVID-19, muchas familias no quieren correr el riesgo de exposición. Las familias con niños con autismo y necesidades médicas complejas adicionales pueden sentirse aisladas de los proveedores de atención médica ambulatoria de sus hijos en este momento. Estar protegido en casa y aislado del equipo de atención médica habitual de su hijo puede hacer que las familias sientan que una visita al Departamento de Emergencias (o Sala, ER) es la única solución para buscar atención inmediata. Aquí hay algunas prácticas que han cambiado desde que los estados han impuesto órdenes de refugio en el lugar.
Preparación de personas con discapacidades intelectuales / del desarrollo para el tratamiento médico en hospitales - StonyBrook.edu
Haga clic en el nombre de su estado a continuación para descargar un formulario de discapacidad COVID-19 para completar en línea e imprimir.
Alabama Alaska Arizona Arkansas California. Colorado Connecticut Delaware Florida Georgia Hawái Idaho Illinois Indiana Iowa Kansas Kentucky Louisiana Maine Maryland Massachusetts Michigan Minnesota Misisipi Missouri Montana Nebraska Nevada Nuevo Hampshire New Jersey New Mexico New York North Carolina North Dakota Ohio Oklahoma Oregón Pennsylvania Rhode Island South Carolina Dakota del Sur Tennessee Texas Utah Vermont Virginia Washington Washington DC Virginia Occidental Wisconsin Wyoming
Con un fuerte enfoque de investigación en la reducción de las barreras de atención médica para las personas con discapacidades intelectuales / del desarrollo (IDD), quería ayudar a nuestros amigos, familiares y clientes a recibir un tratamiento médico de calidad con respecto a los síntomas de COVID-19, si esto fuera necesario. La mayoría de los hospitales no permiten que el personal o los seres queridos acompañen a los pacientes para recibir tratamiento. Después de enterarme de incidentes de tratamiento inferior para personas con IDD en hospitales de Nueva York, creé el Formulario de discapacidad COVID-19 que ha sido revisado por médicos de urgencias, familias de personas con IDD y adultos con IDD. A petición de las agencias de discapacidad de todo el país, el formulario se modificó para los Servicios de Discapacidades del Desarrollo de cada agencia gubernamental estatal y el equivalente estatal de MOLST / POLST. El objetivo es que el formulario se complete de forma proactiva antes de buscar atención médica para los síntomas del COVID-19 en un hospital. Tener este formulario y los documentos adjuntos que se indican en la página 2 del formulario ayudará a alertar al personal de la sala de emergencias sobre la comunicación preferida con el paciente con IDD y sus necesidades y deseos. Mi esperanza es que todos completen este formulario y nunca necesiten usarlo. Si comparte, publica o cita este formulario, utilice la referencia Ballan, M. & Perri, C. (2020). Formulario de discapacidad COVID-19. Stony Brook, Nueva York: NY. Si tiene preguntas, comuníquese con Michelle Ballan, PhD en michelle.ballan@stonybrook.edu. O ir a Perfil de la facultad del Dr. Ballan
