Dup15q Alliance se enorgullece de ser miembro de la Sistema de atención médica para el aprendizaje de la epilepsia.
Establecer un sistema de atención médica de aprendizaje para mejorar los resultados de salud de las personas con epilepsia
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María A.Donahuea1Susan T.Hermanb1DeepikaQueaKathleenFarrellcAlisonmarionetacNicholas s.TardedLidia MVRMouraaJeffrey R.buchhaltereBrandy E.furemanc
Destacados
•Epilepsy Learning Healthcare System tiene como objetivo mejorar los resultados para las personas con epilepsia.
•ELHS es una colaboración entre proveedores de atención de la epilepsia y personas con epilepsia.
•A través de QI, ELHS examina las deficiencias en la atención de la epilepsia para proporcionar una mejora específica.
Resumen
Objetivo
Describir la organización del Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS), una red que tiene como objetivo mejorar los resultados de la atención para las personas con epilepsia (PWE).
Materiales y Métodos
Pacientes y socios familiares, proveedores, investigadores, epidemiólogos y otros líderes colaboraron para reclutar centros de epilepsia y organizaciones de servicios comunitarios en una red de aprendizaje novedosa. Un Comité de Coordinación multidisciplinario desarrolló la estructura organizativa y de gobierno de ELHS, que incluye cuatro núcleos de planificación clave (Comunidad, Clínica, Mejora de la calidad y Datos). A través de la metodología de Mejoramiento de la Calidad (QI) basada en el modelo del Instituto para el Mejoramiento de la Atención de la Salud (IHI), que incluye ciclos de aprendizaje rápido iterativos Planificar-Hacer-Estudiar-Actuar (PDSA) y otras sesiones de aprendizaje e intercambio, ELHS equipó los centros de epilepsia y las organizaciones comunitarias con herramientas estandarizar, medir, compartir y mejorar aspectos clave de la atención de la epilepsia. Los ciclos de aprendizaje iniciales abordaron la documentación del proveedor sobre la frecuencia y el tipo de convulsiones, y también la detección de barreras para la adherencia a la medicación. Se han llevado a cabo ciclos rápidos de aprendizaje sobre estas medidas iniciales tanto en centros clínicos como en entornos comunitarios. Se han definido medidas clave adicionales para la calidad de vida, la detección y el tratamiento de las comorbilidades de salud mental y del comportamiento, la transición de la atención pediátrica a la de adultos, el asesoramiento para mujeres y niñas que viven con epilepsia, la derivación para atención especializada y la prevención y tratamiento de grupos de convulsiones. y estado epiléptico.
Resultados
Es factible adoptar un marco de aprendizaje del sistema de salud en los centros de epilepsia y las organizaciones de servicios comunitarios. A través de la colaboración estructurada entre los proveedores de atención para la epilepsia, las organizaciones de apoyo comunitario, PWE y sus familias / cuidadores, hemos identificado nuevas oportunidades para mejorar los resultados que no están disponibles en los modelos de atención tradicionales.
