Familias y cuidadores de personas con síndrome dup15q
Conexiones comunitarias y apoyo
Somos padres, abuelos, profesionales y defensores que brindan apoyo a pacientes, familias y cuidadores. Nos apasionan las conexiones personales, el apoyo familiar, conciencia comunitaria e investigación científica.
Sabemos la importancia de las conexiones y de crear una comunidad donde las familias puedan hacer preguntas, aprender sobre el síndrome dup15q, involucrarse y defender a las personas afectadas por el síndrome. Esperamos que en la Alianza Dup15q encuentres amistad, apoyo, respuestas y esperanza.
Dup15q Alliance conecta a las familias en línea a través de múltiples plataformas y reuniones en persona.
Página de apoyo para padres
Nuestros grupos de Facebook de Dup15q Alliance (Dup15q Alliance y Dup15q Alliance Parent Support) han brindado un salvavidas para muchas de nuestras familias.
El grupo de Facebook oficial de Dup15q Alliance Parent Support para padres o cuidadores a tiempo completo de personas con síndrome dup15q para discutir y compartir los pormenores y los altibajos de criar a una persona con una duplicación del cromosoma 15q. Dado que nuestros miembros están en todo el mundo, las 24 horas del día, los 7 días de la semana, alguien está allí para hacerle preguntas, apoyarlo y ayudarlo. Este grupo privado de Facebook es solo para los miembros de nuestra organización sin fines de lucro. Las solicitudes para unirse a este grupo son verificadas por el Director Ejecutivo y/o el Coordinador de Admisión Familiar.
Charlas de conexiones comunitarias
Los chats de conexiones comunitarias son una forma de expandir nuestras conexiones familiares virtuales para padres/cuidadores a través de chats de zoom entre pares.
Esto estará abierto a todas las familias, independientemente de la edad de su duper, una vez al mes durante una hora.
Es un momento para ponerse en contacto con otras personas que están en su camino, obtener ideas sobre programas, recursos o consejos y trucos para navegar la vida con extra. Se realizarán el último martes de cada mes. Por favor regístrese para cada fecha en la que planee asistir.
*también disponible en español
Consulte nuestro Calendario para conocer los eventos más actualizados.
¿Preguntas? Correo electrónico Outreach@dup15q.org
Reuniones familiares
Dup15q Alliance apoya reuniones familiares en persona que están abiertas a la asistencia de cualquier familia Dup15q. Estas reuniones ofrecen a las familias la oportunidad de hacer nuevos amigos, renovar viejos lazos y pasar un rato relajado con otras familias. Es una oportunidad única de pasar tiempo con familias que entienden completamente los desafíos y las alegrías de criar a un niño con síndrome dup15q. Para obtener más información o registrarse para organizar una reunión, comuníquese con alcance@dup15q.org
Vea nuestro calendario para los eventos más actualizados.
Conferencia familiar de la alianza Dup15q
Las conferencias familiares internacionales de Dup15q Alliance se llevan a cabo cada dos años para brindarles a las familias la oportunidad de conocerse y aprender. Conectamos a familias y profesionales, de los EE. UU. e internacionalmente, para brindar información pertinente sobre los avances y tratamientos del Síndrome Dup15q. Diseñadas para beneficiar a toda la familia, nuestras conferencias incluyen discusiones científicas, genéticas y clínicas, cuidado de relevo, sesiones para hermanos y actividades grupales. Se llevan a cabo sesiones sobre las últimas investigaciones, tratamientos y terapias con opiniones de médicos, proveedores y padres.
También se han organizado sesiones de trabajo para mamás y papás que ofrecen una oportunidad maravillosa para reunirse con otros padres y compartir los desafíos, miedos, esperanzas y éxitos de formar una familia con Dup15q en la mezcla. Estos intercambios honestos traen lágrimas y risas y, sobre todo, la curación de saber que no está solo en su experiencia de criar a un niño con Dup15q.
Padres Embajadores
Como padre, recibir un diagnóstico para su hijo que le cambiará la vida lo sacudirá hasta la médula. ¡Pero no estamos solos! Tener un lugar seguro para explorar los sentimientos de "esta no es la forma en que se supone que debe ser" es lo que Alianza Dup15q Embajadores de padres a padres se trata de. Compartir el proceso emocional que suele acompañar al diagnóstico del síndrome dup15q con alguien que también ha experimentado estos sentimientos a través de Apoyo de Compañeros, puede ser útil para muchas familias.
Embajador de Padre a Padres son especialistas en apoyo de pares que han seguido el camino de un diagnóstico de dup15q y se han ofrecido como voluntarios para apoyar a sus compañeros familiares de dup15q. Los padres embajadores han completado una capacitación de apoyo entre pares de neurología infantil de 6 semanas para escuchar a sus compañeros a lo largo de este viaje emocional sin juzgar. Apoyo de Compañeros es un proceso en el que el apoyo recíproco es facilitado por un individuo capacitado que comparte su experiencia de vida común con otro individuo. Este proceso fluido y de apoyo tiene como objetivo permitir el empoderamiento mutuo y un sentido de conexión.
Dup15q Alliance ha brindado apoyo familiar y defensa a familias afectadas por el síndrome dup15q durante más de 28 años. Uno de nuestros objetivos principales es crear una comunidad donde las familias puedan hacer preguntas, aprender sobre el síndrome dup15q, involucrarse y defender a las personas afectadas por el síndrome. Visualizamos un mundo donde las familias, los médicos y los defensores permiten que las personas dup15q prosperen.
Estamos orgullosos de continuar ofreciendo programas que ayudan a mejorar, apoyar e involucrar a nuestra comunidad al proporcionar los principios básicos sobre los que se fundó Alliance a través de una variedad de recursos y opciones de apoyo. Dup15q Alliance Programs ofrece programas, recursos y apoyo en todas las etapas de la vida, a través de todas las transiciones.
