Kit de herramientas de recursos financieros

 

Planeación Financiera

Navegando SSI y SSDI

El Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI) y el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI) pagan beneficios a las personas que la Administración del Seguro Social considera discapacitadas. El SSDI requiere que tenga suficientes créditos laborales mientras que el SSI se basa en necesidades financieras. Cuando se enfrentan al síndrome dup15q, las familias se esfuerzan por brindar la mejor atención posible para que sus seres queridos vivan cómodamente. Con el aumento de los costos médicos y de vida, enfrentar el estrés financiero a veces puede ser inevitable. Los beneficios por discapacidad del Seguro Social son adecuados para personas con síndrome dup15q. https://dup15q.org/navigating-ssi/

Navegación de fideicomisos para necesidades especiales

El propósito principal de un fideicomiso para necesidades especiales es mejorar la calidad de vida del beneficiario con una discapacidad. Los Fideicomisos para Necesidades Especiales preservan la elegibilidad actual y futura para dos importantes beneficios gubernamentales: Medicaid y / o Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). Cuando se redacta y administra correctamente, un fideicomiso para necesidades especiales le permitirá a su beneficiario recibir fondos del fideicomiso mientras continúa recibiendo beneficios del gobierno. https://dup15q.org/navigating-special-needs-trusts/

Cuenta ABLE

Una cuenta ABLE es un programa de ahorro administrado por el estado para personas con discapacidades elegibles en los Estados Unidos. Las cuentas para lograr una mejor experiencia de vida (ABLE) permiten a las familias de los jóvenes discapacitados reservar dinero para su cuidado de una manera que genera beneficios fiscales especiales..  Cuando una persona muere, los fondos que quedan en la cuenta ABLE, después del pago de los Gastos por discapacidad calificados pendientes (que pueden incluir gastos de funeral y entierro), pueden utilizarse para reembolsar al estado los servicios relacionados con Medicaid. https://www.ablenrc.org/

Autism Speaks - Kit de herramientas de planificación financiera

Todos los padres se preocupan por el futuro de sus hijos. Pero para los padres de niños con necesidades especiales, la preocupación puede ser aún mayor. Hacer un mapa del futuro financiero de su hijo puede parecer abrumador, pero tener un plan puede ayudarlo a aliviar sus temores. Este kit de herramientas le proporcionará información y orientación esenciales para desarrollar un plan. https://www.autismspeaks.org/tool-kit/financial-planning-tool-kit

Asistencia financiera médica

Programa estatal de Medicaid y CHIP

El programa Medicaid y CHIP de cada estado está cambiando y mejorando; la mayoría de los estados están ampliando la cobertura para adultos de bajos ingresos; Todos los estados están modernizando sus procesos y sistemas de elegibilidad, inscripción y renovación de Medicaid / CHIP, y están aprovechando muchas de las nuevas flexibilidades que brinda la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio. Por último, los estados están coordinando el proceso de solicitud e inscripción con los mensajes y las políticas del Mercado de seguros médicos que opera en su estado para garantizar que no haya una puerta incorrecta a la cobertura. https://www.medicaid.gov/state-overviews/index.html

Cómo hacer que su seguro médico funcione para usted

Ahora que ya está inscrito en su plan de seguro, ¡aprenda a navegarlo! NORD organizó un seminario web para ayudar a los pacientes y cuidadores de enfermedades raras a aprender cómo hacer que su seguro médico funcione para ellos. La grabación del seminario web aquí cubre cómo funciona el seguro, una descripción general del proceso de aprobación y consejos sobre cómo revertir con éxito una denegación. https://www.youtube.com/watch?v=cZEmt4eyaHQ

Exenciones para niños

Kids 'Waivers es una recopilación de información sobre las exenciones de Medicaid, los programas Katie Beckett o TEFRA y otros programas para niños con discapacidades o necesidades médicas. Este sitio web es el producto de años de investigación continua sobre estos programas. Para obtener más información sobre programas específicos, puede comparar estados y obtener información básica utilizando nuestra tabla de clasificación lista completa de programas. También tenemos más detalles páginas para cada estado, a la que se puede acceder mediante un mapa o enlaces de texto en los que se puede hacer clic. Tenga en cuenta que Kids 'Waivers no opera ninguno de estos programas de exención y no podemos colocar a su hijo en un programa, verificar la solicitud de su hijo o verificar ningún detalle sobre el programa actual de su hijo. Solo podemos indicarle los programas que están disponibles en su estado. https://www.kidswaivers.org/

Programas de Título V para niños con necesidades especiales

Cada estado tiene servicios para niños con necesidades especiales de atención médica. La subvención global para servicios de salud maternoinfantil, o el Título V de la Ley del Seguro Social, financia estos servicios. La subvención le asigna a cada estado la tarea de garantizar la salud de las mujeres y los niños de nuestra nación, incluidos los niños con necesidades especiales de atención médica y sus familias. A cada estado se le permite adaptar sus servicios y programas para satisfacer mejor sus necesidades específicas. Esta variación entre los estados puede ser confusa porque los programas estatales del Título V a menudo tienen diferentes títulos y tipos de servicio. https://www.eparent.com/education/title-v-programs-for-children-with-special-needs/

Guía de seguros: un recurso estado por estado para el apoyo de seguros y exenciones

Nuestros amigos de Angelman Syndrome Foundation han elaborado una guía completa para ayudar a las familias a navegar el proceso de seguro en su estado. Cada estado tiene varias opciones de Medicaid y exenciones, que pueden parecer abrumadoras y difíciles. Nuestra esperanza es que encuentre esta guía útil y provechosa mientras trata de abogar por su persona con síndrome de Angelman. Tenga en cuenta que los tiempos de espera, los sitios web, el personal y la financiación de la exención pueden cambiar regularmente según el estado y la agencia que supervisa Medicaid y varios programas. https://dup15q.org/wp-content/uploads/2022/01/ASF-State-Insurance-Resource-Guide.pdf

Fondo de viajes de la clínica de Tyler

Asistencia en viajes y clínica El fondo está diseñado para apoyar a las Clínicas Dup15q Alliance y ayudar a las familias que tienen necesite para su hijo visto en un Clínica Dup15q.

Herramienta de asistencia médica de PhRMA (Mat)

La herramienta de asistencia médica (MAT) de PhRMA es un motor de búsqueda diseñado para ayudar a los pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica a obtener más información sobre los recursos disponibles a través de los diversos programas de la industria biofarmacéutica. MAT no es su propio programa de asistencia al paciente, sino un motor de búsqueda de muchos de los recursos de asistencia al paciente que ofrece la industria biofarmacéutica.Herramienta de asistencia para medicamentos

 

Buena receta

Los precios de los medicamentos recetados no están regulados. ¡El costo de una receta puede diferir en más de $ 100 entre las farmacias que se encuentran al otro lado de la calle! El seguro no está ayudando como solía hacerlo. En los últimos 10 años, las compañías de seguros han pasado entre un 25% y un 80% más del costo de los medicamentos a los pacientes. GoodRx reúne precios y descuentos actuales para ayudarlo a encontrar la farmacia de menor costo para sus recetas. El cliente promedio de GoodRx ahorra $ 276 al año en sus recetas. GoodRx es 100% gratis. No se requiere información personal. https://www.goodrx.com/

Needy Meds

Needy Meds es una organización sin fines de lucro que enumera programas que ayudan a las personas que no pueden pagar los medicamentos y los costos de atención médica. NeedyMeds tiene información sobre programas gubernamentales, clínicas médicas y dentales gratuitas o de bajo costo, y asistencia para recetas. NeedyMeds también tiene específico de la enfermedad programas de ayuda financiera. Puede contactarlos directamente al 800-503-6897. http://www.needymeds.org/

Programa de asistencia para cuidados raros de NORD

Desde 1987, NORD ha proporcionado programas de asistencia para ayudar a los pacientes a obtener medicamentos para salvar o mantener la vida que de otro modo no podrían pagar. Estos programas brindan medicamentos, asistencia financiera con primas de seguro y copagos, asistencia para pruebas de diagnóstico y asistencia en viajes para ensayos clínicos o consultas con especialistas en enfermedades. https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/

La Fundación de Defensa del Paciente

(PAF) brinda asistencia en la gestión de casos para personas sin seguro o con seguro insuficiente potencialmente mortal o debilitante enfermedades. Los servicios incluyen ayuda con lo siguiente: acceso a la atención; asistencia de copago; solicitudes de discapacidad de la seguridad social; y apelaciones de seguros. PAF también tiene un Directorio nacional de recursos financieros que permite a los pacientes encontrar recursos dentro de un estado determinado. Puede comunicarse con PAF directamente al 800-532-5274. http://www.patientadvocate.org/

Organizaciones benéficas de cebollino 

Chive Charities se compromete a defender a los desvalidos. Centrándonos en tres causas específicas: diagnósticos médicos raros, socorristas y veteranos, difundimos la conciencia compartiendo historias personales de valor, coraje y perseverancia. ¿Qué tipo de ayuda brinda Chive Charities a los destinatarios? Equipos y sesiones de terapia no cubiertos por el seguro, modificaciones en el hogar y el automóvil accesibles para discapacitados, artículos de movilidad, compra de dispositivos de desarrollo y aprendizaje, otras necesidades médicas recomendadas por un profesional médico.
Solicite una subvención de Chive Charities — Chive Charities

Fundación Benéfica Cerner

A veces, las limitaciones financieras hacen imposible que los padres y cuidadores cubran los gastos médicos de sus hijos. Cerner Charitable Foundation acepta solicitudes de subvenciones médicas individuales para necesidades médicas de los Estados Unidos y a través de proveedores internacionales selectos. Gastos cubiertos: Tratamiento: Procedimientos clínicos, medicamentos, terapia, prótesis, etc., Equipo: Sillas de ruedas, equipo de tecnología de asistencia, dispositivos de cuidado, audífonos, etc., Desplazamiento: Alojamiento (solo si no hay vivienda benéfica disponible), gas ($ 0.33 por persona). milla), estacionamiento y transporte relacionados con el cuidado de un niño, modificaciones del vehículo: elevadores, rampas y tablas de transferencia. Solicitar financiación | Fundación Benéfica Cerner

Servicios al paciente Inc

Fundada por un paciente para pacientes, conocemos los desafíos de las enfermedades crónicas. Estamos aquí para ayudarlo a pagar sus medicamentos, brindar asistencia para las primas y copagos del seguro médico, navegar por los planes de seguro médico, brindar asesoramiento legal y estar presente en cada paso del camino. https://www.patientservicesinc.org/

Asociación para la asistencia con medicamentos recetados (PPA)

Tienes suficiente de qué preocuparte ahora mismo. Averiguar cómo pagar sus recetas no debería ser otro factor de estrés. Durante décadas, PhRMA se ha comprometido a defender políticas que ayuden a los pacientes a acceder a los medicamentos que necesitan, pero hoy en día, las empresas biofarmacéuticas estadounidenses están ampliando individualmente sus programas para ayudar a más pacientes durante estos tiempos de incertidumbre. MAT, la Herramienta de asistencia médica, pone a disposición de pacientes como usted recursos y programas de costos compartidos que pueden ayudarlo a reducir sus costos de bolsillo, tenga o no seguro. https://medicineassistancetool.org/

Fundación Heathwell

La Fundación HealthWell es una organización sin fines de lucro líder dedicada a mejorar el acceso a la atención para las personas con seguro insuficiente en los Estados Unidos. Cuando el seguro médico no es suficiente, cubrimos la brecha ayudando con copagos, primas, deducibles y gastos de bolsillo. Brindar asistencia financiera para ayudar con: copagos de medicamentos recetados, primas de seguro médico, deducibles y coseguro, costos de tratamiento pediátrico, costos de viaje. https://www.healthwellfoundation.org/patients/

Fundación United Heathcare Children's

La misión de UHCCF es ayudar a llenar la brecha entre los servicios / artículos médicos que necesita un niño y lo que pagará su plan comercial de beneficios de salud. Las subvenciones de UHCCF brindan ayuda / asistencia financiera para familias con niños que tienen necesidades médicas que no están cubiertas o que no están cubiertas por completo por su plan de seguro médico comercial. https://www.uhccf.org/apply-for-a-grant/is-my-child-eligible/

Fundación Kiddos Clubhouse

La misión de Kiddos Clubhouse Foundations es mejorar la forma de vida de los niños con necesidades especiales. Kiddos 'Clubhouse Foundation ofrece becas de terapia para ayudar a las familias a pagar terapias críticas. A través de asociaciones y el generoso apoyo de donantes corporativos y privados, subvenciones y eventos caritativos, podemos aliviar las cargas financieras y ayudar a las familias a recuperar la esperanza para sus hijos. http://www.kiddosclubhousefoundation.org/eligibility-guide

 

Asistencia financiera general

Fundación Giving Angels

Nuestra misión es mejorar el funcionamiento diario de un niño con una discapacidad física de una familia de bajos ingresos mediante la concesión de subvenciones para equipos que cambian la vida, suministros médicos, facturas familiares esenciales, campamentos especializados y juguetes terapéuticos. Clasificamos necesidades especiales como aquellos niños menores de 21 años con algún tipo de discapacidad física. Asignación de subvención única de $ 500 como máximo por familia receptora. Umbral máximo de ingresos anuales de $ 50,000. https://givingangelsfoundation.org/apply-for-help/

Mantener la base de natación

Keep Swimming Foundation es una organización sin fines de lucro que brinda alivio financiero a las familias de pacientes críticamente enfermos que requieren atención médica prolongada para pacientes hospitalizados en un hospital acreditado de EE. UU. Si bien el seguro médico brinda apoyo para los costos médicos, las familias que se enfrentan a una atención hospitalaria prolongada generalmente soportan la carga de los costos externos asociados con la visita y el cuidado de su ser querido. Debido a esta necesidad, nació Keep Swimming Foundation. Gastos cubiertos: habitaciones de hotel, comidas de cabecera, estacionamiento, transporte público, gasolina, pagos de alquiler e hipotecas. https://www.keepswimmingfoundation.org/

Fondo en memoria de Kelly Anne Dolan:

Los niños remitidos para recibir asistencia deben residir o recibir tratamiento en Pensilvania, Nueva Jersey o Delaware. Las familias no pueden solicitar directamente al Fondo. Las derivaciones deben ser realizadas por un profesional de la salud (por ejemplo, un trabajador social, administrador de casos, enfermera, médico o terapeuta). Brindar asistencia con los gastos no cubiertos por el seguro, tales como: facturas de servicios públicos y teléfono, hipoteca / alquiler, pagos del automóvil, costos de transporte, necesidades por discapacidad, acondicionadores de aire para niños con enfermedades pulmonares, cardíacas, cutáneas, hepáticas y renales graves, médicamente necesario suplementos dietéticos, alimentos especiales y fórmulas, copagos, cuidado de niños, gastos funerarios. La asistencia se paga directamente a los proveedores o acreedores para evitar la malversación de fondos. https://www.dolanfund.org/

CONOZCA el autismo

El Programa de Asistencia de Matrícula y Terapia ofrece becas que van desde $ 1,000 a $ 5,000 para ayudar a aliviar la carga financiera de los tratamientos terapéuticos y la intervención para el autismo. Para ser elegible, el niño debe tener entre 12 meses y 18 años de edad y ya debe haber recibido un diagnóstico clínico de trastorno del espectro autista. Estos premios pueden usarse para programas de intervención conductual, terapia ocupacional, terapia del habla, grupos de habilidades sociales, escuelas con necesidades especiales y / o programas de educación especial. Solicite asistencia - KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

El Fondo de Interés Especial se estableció para ayudar a los niños con autismo a acceder a programas y servicios adaptativos e inclusivos que no caen bajo el paraguas de los tratamientos o intervenciones tradicionales para el autismo. Los premios oscilan entre $ 500 y $ 1,000 por niño. Los programas elegibles incluyen campamentos especializados, musicoterapia, terapia de arte, terapia de yoga, equitación terapéutica, lecciones de natación adaptativa y programas similares. Este fondo también se puede utilizar para cubrir las tarifas de los servicios de los defensores del autismo / discapacidad (hasta $ 1,000). Solicite asistencia - KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

Recursos financieros para equipos

Programa de subvenciones Danny Did

Si bien no se ha demostrado que ningún dispositivo prevenga la mortalidad relacionada con la epilepsia (incluido el SUDEP), la Danny Did Foundation (DDF) se dedica a buscar dispositivos de detección y predicción de convulsiones, así como otras tecnologías, que están diseñados para permitir la intervención de un cuidador. Se cree que la intervención reduce los riesgos que acompañan a la epilepsia. Si está buscando fondos para ayudar con el costo de un dispositivo, revise e investigue los productos en Danny Did y luego complete la solicitud.  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

Pequeños pasos en el habla

Proporciona subvenciones en nombre de los niños con trastornos del habla y del lenguaje para terapias, tratamientos, dispositivos de comunicación y otros servicios destinados a mejorar sus habilidades de comunicación. Small Steps in Speech aceptará solicitudes en nombre de niños entre 3 y 22 años de edad al momento de la fecha límite de solicitud y familias con ingresos familiares combinados menos de $ 100,000. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

La Fundación Efecto Naranja

La Orange Effect Foundation empodera a los niños y adultos jóvenes con trastornos del habla a comunicarse de manera efectiva a través de la tecnología y la terapia del habla. Si bien hay muchas organizaciones maravillosas que se enfocan en el autismo y la investigación de los trastornos del habla, son muy pocas las que se enfocan en brindar subvenciones a niños que desesperadamente necesita terapia o equipo del habla constante. https://theorangeeffect.org/grant-application/

 Aunque nuestro nombre puede ser Wheelchairs 4 Kids, nuestro plan implica mucho más que proporcionar sillas de ruedas para los niños discapacitados de Estados Unidos. Nuestro objetivo es brindar a todos los niños con problemas de movilidad la mejor oportunidad de vivir la vida al máximo. Proporcionamos sillas de ruedas, entrenadores de marcha, AFO, elevadores elevadores, cochecitos adaptables, bicicletas adaptables, soluciones de baño, modificaciones de vehículos (según el tipo de vehículo) y algunas modificaciones en el hogar siempre que la familia sea dueña de la casa. El niño debe ser menor de 21 años y un miembro de su equipo médico debe verificar su condición médica y necesidades de movilidad. https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

El recurso de movilidad

Lista completa de todos subvenciones/ asistencia para ayudar a comprar camionetas para discapacitados y equipo de adaptación en los 50 estados. Estas subvenciones y otros programas podrían ayudarlo a financiar una camioneta para sillas de ruedas, un scooter, un elevador para sillas de ruedas, un equipo de conducción adaptable u otro producto de movilidad. https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

Red de movilidad infantil

Kids Mobility Network es una organización sin fines de lucro 501 (c) 3 que brinda a los niños con discapacidades tecnología de rehabilitación compleja y equipo médico duradero, como sillas de ruedas, andadores y otros equipos médicos. Operamos nuestra organización con cuidado e integridad. https://www.kidsmobility.org/families/