Gracias a la colaboración con UCB y más de 10 grupos de defensa de la epilepsia rara, ahora podemos brindar nuevos recursos para apoyar a los hermanos y sus familias.
Especialmente diseñadas para hermanos menores y mayores de niños que viven con epilepsias raras, las herramientas están diseñadas para ayudar a los hermanos a expresar y hablar sobre sus sentimientos con sus compañeros y los adultos que los rodean. Estos kits también permiten que los adultos hablen con los hermanos en sus vidas.
También hay recursos para los padres, que les ayudan a reconocer cuándo su hijo puede tener dificultades y a encontrar formas de demostrarles a los hermanos que son especiales, amados y apreciados.
Estos recursos se desarrollaron en respuesta a las necesidades de la comunidad y en respuesta a los conocimientos descubiertos por el Estudio de voces de hermanos, un estudio publicado que evaluó el impacto emocional de crecer con un hermano con encefalopatía epiléptica y del desarrollo. La encefalopatía epiléptica y del desarrollo (DEE, por sus siglas en inglés) se refiere a un grupo de epilepsias graves que se caracterizan tanto por convulsiones, que a menudo son resistentes a los medicamentos, como por encefalopatía, que es un término que se usa para describir un retraso significativo en el desarrollo o incluso la pérdida de las habilidades del desarrollo.
Como parte del Equipo de colaboración de hermanos VIP, hemos desarrollado tres kits especiales basados en la investigación, la experiencia y muchas aportaciones de la comunidad, incluso de los hermanos VIP. Consulte los kits que le interesan a continuación y solicítelos por correo o utilice la pestaña Recursos para descargarlos hoy.
- Nos complace compartir que las herramientas y los recursos del Proyecto VIP para Hermanos ya están disponibles en español. Obtenga más información sobre estos materiales descargables en https://bit.ly/3C52LGP
Hermanos de 4 a 10 años
Aprender sobre el síndrome dup15q y la epilepsia rara no es fácil para los hermanos menores. Cuando su hermano o hermana tiene una convulsión u otra emergencia, es posible que se sienta un poco asustado o preocupado. Este kit especial para hermanos VIP fue creado para asegurarles que tener diferentes emociones está bien y ayuda a celebrar lo importantes y amados que son. Aquí hay un vistazo a lo que se incluye en este kit por correo.
- Mi hermano es especial Libro
- Diario para colorear
- Pegatinas de humor
- Pulsera Rockin 'it / Rough Day
- Estrella de felpa
Hermanos de 11 a 18 años
Sus hermanos mayores VIP pueden sentir que nadie más de su edad tiene que hacer frente al tipo de desafíos que enfrentan al tener un hermano o hermana con síndrome dup15q. Diseñado para asegurarle a su hermano VIP que sus pensamientos y sentimientos son normales, este kit especial para hermanos VIP también brinda aliento y conocimiento de otros hermanos con epilepsia poco común. Aquí hay un vistazo a lo que se incluye en este kit por correo.
- Revista
- Pulsera Rockin 'it / Rough Day
- Colgador de puerta
Kit para padres y cuidadores
El kit para padres y cuidadores se creó en base a la investigación, la orientación y la inspiración de las organizaciones de pacientes de la comunidad de pacientes con epilepsia poco común y de profesionales de la salud y expertos en salud mental que se especializan en trastornos convulsivos raros. Esperamos que pueda ofrecer apoyo y recursos para las familias afectadas por epilepsias raras. Aquí hay un vistazo a lo que se incluye en este kit por correo.
Recursos descargables
VIP Sibling Project ofrece una variedad de materiales gratuitos en línea, muchos de ellos descargables, para informar y apoyar a los padres y cuidadores de hermanos VIP con epilepsia poco común. Algunos artículos, solo para hermanos, son versiones digitales del contenido del kit VIP para hermanos.
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