Investigación de la alianza Dup15q

Como parte de nuestra misión, Dup15q Alliance busca unir familias, investigadores y profesionales; y promover la investigación, la concientización y el empoderamiento de las personas con síndrome dup15q mediante el avance de investigaciones innovadoras y tratamientos terapéuticos que cambian la vida. Dup15q Alliance respalda y financia formalmente la investigación y colabora con investigadores interesados ​​en la investigación sobre las duplicaciones del cromosoma 15q mediante la difusión de información de investigación y la promoción de oportunidades para que las familias de Dup15q Alliance participen en estudios de investigación y oportunidades de ensayos clínicos.

Cómo pueden participar las familias

La investigación es nuestra mejor esperanza para avanzar en investigaciones innovadoras y tratamientos terapéuticos que cambian la vida para el síndrome dup15q y otras enfermedades raras relacionadas. La investigación no es sólo responsabilidad de científicos y médicos. Debemos aprovechar los recursos que do tienen, que incluyen nuestra sólida comunidad de pacientes

Las familias pueden participar en la investigación de varias maneras, entre ellas:

  1.  Compartir la información médica de su hijo en el Base de datos LADDER para que los investigadores puedan comprender cómo dup15q afecta a las personas, cómo se desarrolla con el tiempo, la eficacia de las opciones de tratamiento y dar una idea del diseño de ensayos clínicos para probar nuevas terapias que podrían cambiar la vida de las personas afectadas. (esta información es datos no identificados, lo que significa que no se pueden rastrear hasta usted o su familia)
  2.  Ofrecerse como voluntario para estudios o ensayos clínicos para ayudar a los médicos a comprender cómo los tratamientos afectan a los pacientes.
  3.  Participe en oportunidades de investigación, muchas son encuestas breves que utilizan su experiencia como padre.

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ayuda
El Comité de Ciencia e Investigación se enorgullece de ofrecer un "Boleto de ayuda para la ciencia y la investigación".
¿Tiene preguntas sobre la ciencia y la investigación del Síndrome Dup15q? Dup15q es un trastorno complejo con muchos avances interesantes en la ciencia y la investigación. Ya sea que sea un cuidador experimentado o un recién diagnosticado, puede ser difícil navegar por lo que está ocurriendo en la investigación. No dude en utilizar este recurso para responder cualquier pregunta que pueda tener. Puede completar el ticket de ayuda de investigación aquí: Boleto de ayuda de ciencia/investigación