Políticas y publicación de fotos
Políza de Privacidad
Dup15q Alliance se compromete a proteger la privacidad de nuestras familias. Para proteger mejor su privacidad, proporcionamos este aviso que explica nuestras prácticas de información. Definimos información personal para incluir: nombre(s), dirección de correo electrónico, dirección postal, número de teléfono, respuestas a encuestas, información de registro y contenido de su correspondencia con nosotros.
Cuando contactas info@dup15q.org o utilice el formulario de contacto, su dirección de correo electrónico y otra información incluida en su correo electrónico puede ser enviada a las personas apropiadas dentro de Dup15q Alliance o nuestros asesores profesionales para obtener una respuesta. Se puede conservar una copia de su correspondencia en la oficina central de Dup15q Alliance y también en la persona que responda.
Dup15q Alliance ha establecido y mantiene una base de datos de correo. La lista de correo incluye a las familias de las personas afectadas, amigos, parientes, médicos, científicos, colaboradores y otras personas interesadas en el síndrome de duplicación del cromosoma 15q. Dup15q Alliance nunca divulgará nuestra lista de correo o los nombres de las familias de nuestros miembros a ninguna organización externa o tercero. Sin embargo, si una organización externa nos envía información para distribuirla a las familias de Dup15q Alliance, es posible que se la enviemos después de que la Junta apruebe el envío.
La información que se determina que es confidencial solo puede ser divulgada con el permiso escrito o verbal de la persona u organización identificada. Solo se puede otorgar permiso verbal para una divulgación específica. Cualquier divulgación general debe realizarse por escrito.
El sitio web de Dup15q Alliance proporciona enlaces a otros sitios que pueden ser de interés. Dup15q Alliance no es responsable de las prácticas de privacidad o el contenido de otros sitios web similares.
Dup15q Alliance se compromete firmemente a mantener la confidencialidad de su información personal en todas nuestras actividades y programas. Se harán todos los esfuerzos razonables para mantener la seguridad de toda la información personal en nuestro poder. El acceso a la información personal estará limitado a los miembros de la junta de Dup15q Alliance y a otras personas que necesiten utilizar dicha información en el curso de su trabajo en proyectos aprobados. En todos los casos, este trabajo será supervisado directamente por un miembro de la Junta Directiva de Dup15q Alliance. Se instruirá a todas las personas sobre los requisitos de confidencialidad de la organización.
Política del logotipo
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Las marcas comerciales, logotipos y marcas de servicio ("Marcas") que se muestran en este sitio web y los sitios web relacionados que pertenecen a Dup15q Alliance, incluido el logotipo de Dup15q Alliance, entre otros, son marcas comerciales de Dup15q Alliance, son propiedad de Dup15q Alliance y son protegido. Sus usos están restringidos a los programas y eventos patrocinados por Dup15q Alliance, y las marcas comerciales de Dup15q Alliance no pueden utilizarse para beneficio económico personal. El uso de las Marcas está prohibido sin el consentimiento expreso por escrito de Dup15q Alliance. Nada de lo contenido en este sitio debe interpretarse como una concesión, por implicación, impedimento legal o de otro modo, de cualquier licencia o derecho para usar las Marcas sin el consentimiento expreso por escrito de Dup15q Alliance.
En ocasiones, Dup15q Alliance puede otorgar acuerdos de licencia de uso limitado a aquellas personas o grupos que deseen ayudar a promover la misión de Dup15q Alliance. Únicamente a discreción de Dup15q Alliance, se puede otorgar un permiso limitado para el uso de las Marcas de Dup15q Alliance para aquellos proyectos que brinden un beneficio sustancial a Dup15q Alliance o la comunidad del síndrome de duplicación del cromosoma 15q en general. Para su consideración, envíe, por escrito, una carta de intención, que detalle cómo se utilizarán las marcas de Dup15q Alliance, el tiempo que se utilizarán y el beneficio del proyecto para Dup15q Alliance o la comunidad del síndrome de duplicación del cromosoma 15q a info@dup15q.org al menos 45 días antes del lanzamiento. También se pueden enviar cartas de intención a: Dup15q Alliance, PO Box 1669, Highland Park, IL 60035.
Uso del nombre y logotipo de la alianza Dup15q en eventos de recaudación de fondos familiares
Dup15q Alliance apoya a las familias que desean promover la conciencia y la comprensión del síndrome dup15q dentro de sus comunidades locales. Dup15q Alliance proporcionará materiales educativos y, en ciertos casos, almacenará artículos para eventos de recaudación de fondos donde el 100% de las ganancias beneficien a la organización. Estos artículos, junto con el logotipo de Dup15q Alliance, no estarán disponibles para eventos de recaudación de fondos con menos del 100% en beneficio de la Alianza.
Para solicitar asistencia de Dup15q Alliance para una recaudación de fondos, el coordinador del evento debe enviar una solicitud al Director Ejecutivo o Vicepresidente de Finanzas de Dup15q Alliance y proporcionar una descripción del evento. Esto también debe incluir el monto, si lo hubiera, de apoyo monetario solicitado junto con un presupuesto para el evento. El presupuesto debe incluir un desglose de cómo se utilizaría el dinero proporcionado por Dup15q Alliance y cómo los coordinadores de eventos esperan generar sus ingresos.
El derecho a utilizar el nombre “Dup15q Alliance” no se otorgará en ningún contrato a menos que sea aprobado y firmado por la Junta Directiva de Dup15q Alliance.
Las familias que deseen utilizar el nombre y / o el logotipo de Dup15q Alliance en su evento deben comunicarse con Dup15q Alliance al info@dup15q.org al menos 45 días antes de su evento con una propuesta para los usos previstos del nombre y / o logotipo.
Código de Conducta
Dup15q Alliance requiere que todos los miembros de la comunidad se adhieran a esta política. La Alianza Dup15q define la Comunidad de la Alianza Dup15q como todas las familias, miembros de la junta, personal remunerado, voluntarios, médicos / científicos afiliados, investigadores financiados, donantes y colaboradores extendidos que se han registrado para formar parte de las actividades y comunicaciones de la Alianza Dup15q.
La Alianza Dup15q está comprometida con nuestra Misión: “A través de nuestro trabajo para crear conciencia y promover la investigación sobre las duplicaciones del cromosoma 15q, buscamos encontrar tratamientos específicos para que las personas afectadas puedan vivir una vida plena y productiva. Junto con nuestras familias, Dup15q Alliance está trabajando para lograr un mañana mejor para los niños con síndrome de duplicación del cromosoma 15q11.2-13.1 (dup15q) ”.
Dup15q Alliance se compromete a hacer esto en un entorno que se ajuste a los más altos estándares éticos. Esto incluye mantener un entorno libre de cualquier forma de acoso, intimidación, discriminación y represalias relacionadas con el género, la identidad y expresión de género, la edad, la orientación sexual, la discapacidad, la apariencia física, la raza, la etnia, la afiliación religiosa (o no religiosa), la política o cualquier otra característica personal
Se espera que la Comunidad Dup15q Alliance implemente políticas y prácticas que:
- Fomente un entorno libre de acoso.
- Traiga soluciones y lidere con el ejemplo.
- Ser inclusivo y respetuoso con las personas con diferentes prácticas culturales, actitudes y creencias.
- Promover activamente códigos de conducta profesionales.
- Asegúrese de que los empleados sean plenamente conscientes y se les recuerde periódicamente las leyes, reglamentos, políticas y códigos de conducta aplicables.
- Proporcionar un proceso accesible, eficaz y fácil para denunciar conductas indebidas, con protección contra represalias.
- No difame, abuse, acose, aceche, amenace o viole los derechos legales (como los derechos de privacidad y publicidad) de otros.
- Responda con prontitud a las acusaciones, proteja la seguridad de todos los involucrados, investigue las acusaciones y, si corresponde, imponga sanciones.
- No viole los derechos de autor o la propiedad intelectual de otra persona.
- No cargue archivos que contengan virus o cualquier otro software o programas similares que puedan dañar el funcionamiento de la computadora de otra persona o la propiedad de otra.
- No anuncie ni ofrezca vender o comprar bienes o servicios para ningún propósito comercial, a menos que Dup15q Alliance permita específicamente dichos mensajes.
- No restrinja ni inhiba a ningún otro usuario de usar y participar en la página de Facebook para padres de Dup15q Alliance.
- No recopile información sobre otras personas, incluidas direcciones de correo electrónico o fotos. El personal y la junta de Dup15q Alliance pueden recopilar esta información. Ver nuestro políticas de privacidad para obtener más información.
- No viole ninguna ley o reglamento aplicable.
Al usar o acceder a nuestras páginas de redes sociales, acepta cumplir con los Términos y condiciones de Facebook.
Notificación de alegación
Su notificación de cualquier inquietud es esencial para nosotros. No podemos ayudar a resolver un problema a menos que lo sepamos. Por lo tanto, comuníquenos cualquier inquietud lo antes posible para que podamos tomar las medidas necesarias para abordar la situación.
Dup15q Alliance requiere la presentación de una notificación dentro de los 10 días de cualquier alegación que involucre a un miembro de la Comunidad Dup15q Alliance, que incluye:
- presunto incumplimiento de políticas o códigos de conducta;
- presunto incumplimiento de estatutos, reglamentos u órdenes ejecutivas, incluidos los relacionados con acoso o agresión sexual;
- cualquier otra forma alegada de acoso o mala conducta.
Notificación de acciones tomadas
Dup15q Alliance requiere que los miembros de la comunidad envíen un aviso dentro de los 3 días posteriores a cualquier DE ACTUAR! involucrando a una persona que trabaja en negocios relacionados con Dup15q Alliance o subvenciones con los fondos de la fundación, incluyendo:
- colocación de esa persona en licencia administrativa;
- imposición de una acción administrativa o sanción contra esa persona;
- remisión del asunto a un organismo de investigación externo (por ejemplo, aplicación de la ley);
- exoneración de esa persona.
Las notificaciones deben enviarse a junta@dup15q.org
Si tiene alguna pregunta o inquietud, envíe un correo electrónico a la Junta Directiva de Dup15q Alliance a.
Saludos,
La junta directiva de Dup15q Alliance
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Carga y liberación de fotos de Dup15q Alliance
