Dup15q Alliance rejoint la communauté de l'épilepsie appelle à l'annulation de la démonstration de six classes protégées et à la protection de l'accès aux anticonvulsivants
L'Alliance Dup15q fait partie des organisations qui ont signé une déclaration appelant l'administration Biden à annuler une manifestation annoncée par l'administration précédente qui limiterait considérablement l'accès aux anticonvulsivants (également connus sous le nom de médicaments anti-épileptiques) pour les 1.1 million de bénéficiaires de Medicare vivant avec les épilepsies.
Lors de sa dernière journée complète, l'administration précédente a annoncé un programme de démonstration qui permettrait à Medicare Part D de se retirer de la politique des six classes protégées à partir de 2022 (avec un retard pour l'une des classes, les antirétroviraux, qui commencerait en 2023) . Les six classes protégées de Medicare bénéficient d'un large soutien bipartisan et ont été établies pour garantir que les personnes souffrant de problèmes de santé particulièrement vulnérables, tels que les épilepsies, aient accès à la gamme complète de traitements approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis. Dans le cadre de la démonstration, les plans de la partie D n'auraient plus à couvrir la totalité ou la quasi-totalité des anticonvulsivants et pourraient plutôt couvrir un seul médicament par classe thérapeutique - ce qui est encore moins que la norme de la partie D pour les médicaments de classe non protégée de deux médicaments par classe.
L'épilepsie est une maladie du spectre avec un large éventail de types de crises et de contrôle des crises variant d'une personne à l'autre. Avec les progrès de la génétique, de l'imagerie et de la compréhension mécaniste, un nombre croissant de personnes sont connues pour avoir une forme rare d'épilepsie.
«Compte tenu de sa nature complexe, les médicaments contre l'épilepsie ne sont pas interchangeables», a déclaré le Dr Jacqueline French, directrice médicale et de l'innovation, Epilepsy Foundation; et professeur, Centre complet d'épilepsie, NYU Langone Health. «Si les personnes épileptiques n'ont pas accès aux anticonvulsivants les plus efficaces, leur risque de crises convulsives et de complications associées - y compris des blessures, des incapacités et même la mort - augmente considérablement.»
L'affaiblissement de la politique des six classes protégées entraînera également des coûts plus élevés pour Medicare, car les coûts médicaux liés à l'épilepsie associés à une épilepsie non contrôlée sont de deux à dix fois plus élevés que les coûts associés à l'épilepsie contrôlée.
«Ces classes de médicaments ont été protégées pour une raison», a déclaré Amy Brin, MSN, MA, PCNS-BC, chef de la direction et directrice générale, Child Neurology Foundation; et président, Epilepsy Leadership Council. «Permettre aux plans de la partie D de restreindre de manière si drastique la couverture des anticonvulsivants est dangereux et potentiellement mortel pour les personnes épileptiques.»
Société américaine d'épilepsie (AES)
Guerriers BPAN
Le projet de récupération du cerveau
Fondation CACNA1A
CFC International
Fondation de neurologie infantile
Guérir l'épilepsie
Cure SHANK
Fondation du syndrome de Dravet
Alliance Dup15q
Fondation de l'épilepsie
Conseil de direction de l'épilepsie (ELC)
Fondation Glut1 Deficiency
Fondation du syndrome de Gould
Espoir pour les hamartomes hypothalamiques
Fondation internationale pour la recherche CDKL5
Fondation LGS
Association nationale des centres d'épilepsie (NAEC)
Institut NORSE
Alliance PCDH19
Réseau d'épilepsie rare (REN)
Ring14 États-Unis
Connexion SLC6A1
Fondation STXBP1
Fonds de recherche SynGAP (SRF)
Alliance de la sclérose tubéreuse
Souhaits pour les connexions Elliott / DEE-P
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