Ma femme, Adrienne, et moi nous sommes mariés en 1992 et avons décidé d'attendre pour avoir des enfants. Au lieu de cela, nous nous sommes concentrés sur l'éducation, les carrières et la liberté de ne pas avoir d'enfants. Prendre des journées de randonnée / camping, aller à Las Vegas sur un coup de tête ou partir en voiture sans destination. Nous étions mariés depuis 14 ans lorsque nous avons réalisé que si nous voulions avoir des enfants, il était temps d'y réfléchir.
Le 17 mai 2006, notre beau garçon Aidan est né. Nous avons tout de suite su que quelque chose n'allait pas. Il n'a pleuré que quelques secondes après sa naissance et a eu son premier épisode d'étouffement à 4 heures. Il était incapable de téter et avait même du mal à allaiter au biberon. Au cours des 9 mois suivants, il n'a pas réussi à atteindre à peu près toutes les étapes. Il ne pleurait jamais, même lorsqu'il était mouillé ou affamé. Il vous reconnaissait rarement lorsque vous entriez dans la pièce et ensuite, la plupart du temps, il semblait inconscient du monde qui l'entourait. Lors de notre visite de suivi de 9 mois, le pédiatre nous a référés à l'hôpital pour enfants. Le pédiatre du développement a suspecté le syndrome de l'X fragile et a demandé des tests génétiques. Au lieu de Fragile X, les tests sont revenus sous le nom de Dup15q. Malheureusement, à cette époque, il n'y avait pas beaucoup d'informations disponibles sur Dup15q, nous n'y avons donc pas prêté beaucoup d'attention (la seule raison pour laquelle le médecin était au courant était que son ancien colocataire d'université faisait des recherches à ce sujet). Nous savions avec certitude qu'il était autiste (même s'il ne serait pas officiellement diagnostiqué avec cela avant l'âge de 2 ans), alors nous avons commencé tout ce régime de thérapies ; PT, OT, orthophonie, thérapie alimentaire, équitation, massage et le programme Sonrise. Nous avons transformé notre sous-sol en une salle de thérapie avec toutes sortes de jouets sensoriels, de balles et de jeux. Nous avons installé un crochet au plafond pour connecter différents types de balançoires et avons fait venir toutes sortes de thérapeutes pour travailler avec Aidan. Après plusieurs années, nous avons réalisé que nous ne voyions aucun des résultats que nous attendions, ou que nous voyions chez d'autres enfants autistes. Même « l'autisme » d'Aidan semblait être différent des autres enfants que nous avions rencontrés. Nous avons donc décidé d'examiner Dup15q et de voir si c'était le facteur déterminant affectant Aidan. Nous avons trouvé un site Web (appelé IDEAS à l'époque) et toutes les descriptions de Dup15q correspondent parfaitement à Aidan. Il se trouvait qu'il y avait une conférence à Minneapolis, alors nous nous sommes inscrits tout de suite. Je ne me souviens pas de grand-chose de cette conférence à part marcher dans un état second. Essayer d'absorber le maximum d'informations des séminaires et parler aux parents qui comprenaient parfaitement ce que nous vivions. Nous avons été étonnés de l'incroyable diversité de la façon dont Dup15q a affecté chacun. Bien que nous ayons eu un diagnostic pour aider à expliquer ce qui se passait avec Aidan, nous vivions dans un brouillard. Tous les espoirs, rêves et souhaits que vous avez pour votre jeune enfant s'évanouissent presque instantanément. Aidan était modérément affecté et avait besoin d'une surveillance et d'une supervision constantes. Nous avons décidé que, pour prendre soin de lui, nous aurions besoin de diviser nos horaires. L'un de nous travaillait pendant la journée tandis que l'autre s'occupait de lui, puis nous changions de nuit (un horaire que nous avons encore à ce jour).
À certains égards, nos vies ressemblent à celles des familles avec des enfants typiques. Leurs journées et leurs semaines sont remplies de navettes avec leurs enfants pour différentes activités telles que le sport, les cours de musique, la danse, etc. Nous allons plutôt aux rendez-vous chez le médecin, aux thérapies et à toute activité qui aidera Aidan à rester engagé dans le monde. Nous passons beaucoup de temps au lac (Aidan adore regarder les vagues), au bowling (il adore regarder la balle frapper les quilles) et à regarder les voitures de course sur la piste locale. Il a besoin d'une surveillance et d'une surveillance 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX, nous avons donc installé des caméras dans toute notre maison. Cela lui donne un sentiment de liberté et nous permet de nous détendre un peu. Aidan est non verbal, mais il utilise une application sur son iPad pour répondre à ses désirs et à ses besoins. Ses compétences en communication sont limitées, nous ne nous sentons donc pas à l'aise de le laisser avec d'autres travailleurs sociaux. Pour cette raison, nous avons rarement de répit.
Quel est votre espoir pour l'avenir de votre bien-aimé? Pour la communauté Dup15q ?
Nous savons qu'Aidan aura besoin d'un soutien continu 24 heures sur 7 et XNUMX jours sur XNUMX pour le reste de sa vie, mais nous voulons qu'il vive dans une communauté qui l'acceptera, le soutiendra et l'encouragera à vivre la meilleure vie possible. Nous travaillons actuellement avec des familles locales pour aider à faire de cette communauté une réalité.
Quels conseils avez-vous pour les familles dup15q nouvellement diagnostiquées ?
Le meilleur conseil que je puisse donner aux nouvelles familles est de profiter du voyage. Il y aura une période de deuil après le diagnostic, en fait plusieurs tout au long du voyage, alors reconnaissez cela mais avancez. Même si Aidan a de nombreux défis à relever, il est la personne la plus heureuse et la plus joyeuse que j'aie jamais rencontrée. Cherchez toujours le bien dans tout ce qu'ils font. N'ayez pas peur ou ne soyez pas gêné de demander de l'aide, de demander conseil ou de trouver quelqu'un à qui parler qui l'obtienne. Vous n'êtes pas seul et bienvenue dans la famille Dup15q !
