J'ai d'abord soutenu des enfants handicapés, en tant qu'éducatrice spécialisée, puis en tant qu'administratrice de l'éducation spécialisée pendant 23 ans. Quand nous avons découvert Atlas un peu plus, j'ai réalisé que j'aurais un nouveau rôle dans un monde que je pensais si bien connaître. Être de l'autre côté de la table a été formidable pour moi professionnellement mais difficile pour moi personnellement. J'ai un Instagram public pour Atlas parce que j'aime partager le côté positif de son diagnostic et tendre la main aux parents qui font face à un nouveau diagnostic. J'ai eu des parents qui m'ont contacté de partout, y compris de Columbia.
Nous n'aurions jamais pensé que nous serions reconnaissants qu'Atlas soit un premie de 32 semaines, mais avec le recul, nous le sommes. Il a commencé une thérapie à 4 mois et lorsque nous avons remarqué sa légère chute de tête, notre pédiatre nous a pris au sérieux en raison de ses séjours prématurés. Il a été diagnostiqué avec des spasmes infantiles à l'âge de 10 mois, ce qui a conduit à des tests génétiques et à la découverte de son Dup15.
C'est une vie pleine et active avec des journées qui peuvent être plus difficiles que d'autres. C'est juste avoir des enfants en général, non ? Atlas a la chance d'avoir l'ABA à l'école et un programme pré-K avec des pairs typiques. Nous proposons également des thérapies ABA à domicile et à l'extérieur. Nous apprenons à demander ce dont nous avons besoin à nos amis et à notre famille et à les éduquer sur la façon dont il peut participer et réussir d'une manière différente. Accepter de l'aide, rester occupé et changer de rôle parental est ce qui nous garde sain d'esprit et heureux. Notre vie est belle grâce à Atlas.
Quel est votre espoir pour l'avenir de votre bien-aimé? Pour la communauté Dup15q ? : J'espère qu'il pourra mener une vie aussi indépendante qu'il convient à son niveau de développement. Je veux qu'il soit installé quand nous passerons. Nous sommes des parents plus âgés et c'est un souci constant, tout comme la SUDEP. Nous célébrons chaque pouce de pierre et espérons qu'ils continueront jusqu'à Halle. J'espère que notre communauté continuera d'être active dans la recherche et la construction de réseaux de soutien pour les familles. J'espère aussi que nous pourrons reformuler le message donné aux parents lors du diagnostic. Alors que la vérité est importante à ce moment-là, ce qui est encore plus important, c'est l'espoir.
Quels conseils avez-vous pour les familles dup15q nouvellement diagnostiquées ? : Respirez, laissez vous et votre famille traiter les nouvelles. Ne mettez jamais une porte devant l'enfant et sachez que chaque duper est différent. Lorsque vous êtes prêt, organisez-vous et organisez-vous activement pour mettre en place le soutien dont vous et votre famille aurez besoin.
